Absence de diagnostic et douleurs diffuses

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Absence de diagnostic et douleurs diffuses

Messagepar tiss9 » Mar 10 Mar 2015 19:18

Bonjour à tous et je remercie les personnes qui me liront jusqu'au bout.

Je suis une femme de 26 ans qui n'a jamais eu de problèmes de santé avant ces problèmes.

Tout à commencé par des petites douleurs aux pieds en 2005 (il me semble), quand je restais trop longtemps debout, comme regarder un concert.
Ensuite j'ai eu des problèmes lié à la croissance au niveau du dos et eu une grosse hyperlordose.

En 2008, j'ai eu un grave accident de la route avec traumatisme crânien, lésion cérébrale, coma et différentes fractures.
1 an et demi après l'accident, j'ai eu de grosses douleurs aux pieds à ne plus pouvoir rester debout.
J'avais mal tout le temps (allongé assise debout). Rien ne me soulager. J'ai été arrêter 6 mois et était mise en inaptitude temporaire.
J'ai alors due me réorienter dans un métier administratif. Au bout de 6 mois, j'ai eu de grosses douleurs au niveau du sacrum qui se bloquait ainsi que le haut du dos à répétition de 4 à 5 fois par semaine. Sans aucune explication bien entendu. Ensuite de grosses douleurs au niveau des épaules, toujours sans explication et au ventre avec plusieurs ulcères à l'estomac.

Depuis 6 mois je suis en arrêt de travail car je n'arrive plus à rester assise et j'ai mon ventre qui me fait aussi très mal. J'ai du mal à respirer du fait de ces douleurs.
Quand je fais de la balnéothérapie, je doit sortir rapidement car j'ai beaucoup de mal à respirer. Ce n'est pas facile d'être comme sa.

J'ai pratiquer beaucoup d'examens (IRM, radio, scanner, prise de sang) et RAS. Je vois que sa se dégrade ainsi que mon médecin et kiné qui me voit régulièrement et ne sais quoi penser.

Voilà mon histoire
Merci de votre attention
Tiss
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Re: Absence de diagnostic et impuissance médicale

Messagepar tiss9 » Mer 11 Mar 2015 22:31

Personne n'a les mêmes douleurs que moi ??

Aujourd'hui allongé sur le ventre et j'ai pleurer !!
J'en peux plus d'avoir des douleurs inexpliqués !! J'ai l'impression d’être folle
tiss9
 
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Re: Absence de diagnostic et impuissance médicale

Messagepar Modérateur » Jeu 12 Mar 2015 15:48

Nous comprenons bien votre désarroi, les examens réalisés n'ont pas permis de comprendre la cause de vos problèmes mais il ont permis d'exclure un certain nombre de diagnostics, certaines douleurs demeurent inexpliquées et leur prise en charge reste symptomatique. … D’autres approches peuvent vous être bénéfiques au quotidien, sophrologie, relaxation, ostéopathie, soutien psychologique…
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Re: Absence de diagnostic et impuissance médicale

Messagepar sebdiag » Ven 21 Aoû 2015 20:09

Bonjour tiss9,

J'ai actuellement (et depuis 2 ans) un problème d'absence de diagnostic.
Mes douleurs ne sont pas aussi poussées que les tiennes mais un symptôme m'a quand même intéressé : le fait de ne pas pouvoir rester longtemps debout, et que ça soit ton premier symptôme chronologiquement.

Pour ma part, j'ai exactement le même symptôme (j'ai oublié les concerts depuis longtemps), et j'ai également de fortes douleurs (neurologiques à priori) dans les doigts, ainsi que de fortes douleurs dans le cou depuis 2 ans sans amélioration.
Après un nombre de médecins et d'examens impressionnant, j'ai décidé de faire mes recherches par moi-même, revenir aux symptômes de base et me documenter au maximum sur chacun, pour en trouver peut-être une "infection" commune par exemple.

Aujourd'hui c'est plutôt vers ce type de maladie que j'opterai car il en existe un très grand nombre, et qu'il est quasiment impossible de toutes les tester donc si les symptômes n'orientent pas les médecins vers l'une ou l'autre ils n'ont d'autre choix que d'abandonner malheureusement, et c'est sans doute ça le plus grave.

Un conseil : essaie de faire comme moi, ou consulte différents médecins pour en trouver un qui aurait l'envie de chercher un peu plus que les autres.
Pour ma part, il y a même certains tests (comme la maladie de lyme) que j'ai carrément demander à mon médecin par moi-même.

En résumé, lorsque la maladie est trop compliqué à diagnostiquer, les médecins ne préfèrent pas perdre de temps sur un seul cas.

Courage et continue le combat !!
sebdiag
 
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