Absence de diagnostic, impasse médicale

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Absence de diagnostic, impasse médicale

Messagepar Ilan » Dim 16 Nov 2014 03:54

Bonjour à tous,

Tout d'abord je tenais à remercier tout ceux et celles qui prendront le temps de me lire et de me répondre.

Je vais essayer d'être le plus concis et et le plus clair possible.

J'ai 24 ans et j'habite en Lorraine. Jusqu'à présent je n'avais eu aucun problème de santé, je ne fume pas et je ne bois pas.

En Décembre 2013, il y a donc bientôt un an, j'ai été atteint d'une violente pneumonie, une infection au foie et une péricardite et une fièvre à plus de 40 pendant une semaine. Tout ceci s'étant déclenché en quelques jours seulement. J'ai donc été une dizaine de jours en service de réanimation où ils ont pu me sauver. Malgré les examens qui ont été fait on ne saura jamais ce qui m'est arrivé.

Sortant de ce service, j'étais toujours sous antibiotiques afin d'éliminer complètement l'infection au poumon. Quinze jours après, plus aucune trace d'infection aux poumons. Ma péricardite, elle, a duré 6 mois et l'infection au foie s'est doucement dissipé.

Mon problème est le suivant. Peu avant cette infection je souffrais de douleurs musculaires aux membres inférieurs, ces douleurs augmentant progressivement jusqu'à l'infection. En sortant du service de réanimation, malgré dix jours d’alitement et une perte de plus de 10kg j'arrivais mieux à marcher qu’aujourd’hui.

Malheureusement à l'arrêt des antibiotiques à la mi-janvier j'ai fait une rechute : forte fièvre, douleurs thoraciques etc. Certains médecins ont diagnostiqué une rechute de péricardite, d'autres contestent cette décision. Là encore, on ne saura toujours pas ce qu'il m'est arrivé.

On en vient à ma situation actuelle. Depuis mi Janvier dernier je souffre de douleurs musculaires dans les membres inférieurs majoritairement, mais plus le temps passe plus les douleurs se répandent dans tous le corps (mains, bras, muscles du dos ...). Depuis le 15 Janvier dernier je ne peux pas marcher plus de 30 mètres. . Ajouté à cela une très forte fatigue, la discussion qui m'est fatiguante tout comme le bruit ou la présence de plusieurs personnes dans une même pièce. Je me déplace uniquement pour mes rendez-vous médicaux et je le fais en fauteuil roulant. Je ne sors donc plus de chez moi le 15 Janvier dernier. Je ne développerai pas ici les conséquences de cette immobilisation sur ma vie sociale ou professionnelle ...

J'ai été affecté en médecine interne au service du CHU de Nancy depuis Mars dernier. Plusieurs examens ont été fait (scanner, IRM, scintigraphie osseuse, électromyogramme etc.) ansi que des centaines de prises de sang et plusieurs sérologie. L'ensemble de ces examens sont revenus négatifs. Lors de ma dernière entrevue avec le service de médecine interne (le 5 Novembre dernier) , ils m'ont avoué que le dossier avait été examiné par plusieurs personnes qu'ils en avaient discuté entre eux, et qu'ils ne voyaient aucune solution ou indice leur permettant de m'aider. Je fais un dernier examen prochainement (une biopsie musculaire) ; qui risque selon eux de revenir négatif et après cela ... le néant. Ils m'ont dit qu'ils ne pourraient rien faire de plus ...

On m'a prescrit beaucoup de médicament : des corticoïdes, des traitements contre les douleurs neuropathiques (Cymbalta, Lyrica ...), de la colchicine ... Tout a été essayé, en vain. Je n'ai plus de traitement actuellement ce qui me permet de retrouver un esprit suffisamment clair pour vous décrire ma situation.

Je suis donc dans l'impasse. Les médecins que je rencontre ne souhaite pas me soigner et préfère redonner le dossier à quelqu'un d'autre voire à un autre service. Aujourd'hui les médecins avouent leur incapacité à me guérir.

Que faire ?
Ilan
 
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Re: Absence de diagnostic, impasse médicale

Messagepar Céanne » Dim 16 Nov 2014 15:35

Bonjour Ilan,

je ne sais pas quoi te répondre.... je suis atterrée de lire ça... et ça m'enfonce un peu plus dans la vision que j'ai du monde médical depuis quelques temps.

Malgré des choses existantes et évidentes, si ils ne voient rien dans les analyses, pour eux il n'y a rien et ne peuvent rien faire. Mais face au nombre de malades dans une impasse, pourquoi ne remettent-ils pas en question leur protocole d'analyses. J'ai lu hier un article concernant le dépistage de la maladie de Lyme, qui semble ne pas être fiable. Voici pour info cet article (qui n'a sans doute rien avoir avec ta situation, mais qui me fait réfléchir en me demandant si dans d'autres pays les analyses se font d'une autre façon...)

http://www.republicain-lorrain.fr/actualite/2014/11/14/maladie-de-lyme-la-prison-pour-atteinte-au-protocole

Si il y a une faille pour cette analyse, pourquoi pas pour d'autres? Et au lieu de faire en sorte que les choses évoluent dans le bon sens, ils préfèrent condamner cette personne...

Bon courage et j'espère que quelqu'un pourra t'aider plus que moi... car je ne sais même pas quoi te dire... tellement la situation me paraît déroutante.
Céanne
 
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Re: Absence de diagnostic, impasse médicale

Messagepar Ilan » Lun 17 Nov 2014 01:17

Bonjour Céanne,

Merci de ta réponse. A l'évocation de la maladie de Lyme, les médecins m'ont rit au nez, affirmant que cette maladie était devenue une maladie fourre-tout médical et qu'il ne fallait pas prêter attention aux magazines TV et aux journaux traitant de cette maladie ... Par ailleurs, jai fait par ma propre initiative deux tests pour la maladie de Lyme (Elisa, WesternBlot). Les deux sont revenus négatifs.

J'ai évoqué aussi le cas possible de faux-négatifs sur mes nombreux examens, et la possibilité d'une maladie rare diagnosticable cliniquement mais non détectable scientifiquement. C'est resté sans réponse ...
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Re: Absence de diagnostic, impasse médicale

Messagepar Céanne » Lun 17 Nov 2014 10:06

C'est désespérant ce genre de réponse et de comportement. Dans une moindre mesure car mes symptômes sont beaucoup plus discrets et moins invalidants, je suis un peu dans la même situation que toi, même si beaucoup moins avancée dans le temps et sans doute dans les recherches. Je suis convaincue que j'aurai les mêmes réponses. C'est bien parti pour... Est-ce que tu peux me donner par MP le nom du médecin ou des médecins qui t'ont pris en charge à Nancy?
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Re: Absence de diagnostic, impasse médicale

Messagepar coralie30 » Jeu 11 Fév 2016 19:42

Bonjour Ilan,

Tes posts m'ont beaucoup touchés! Et être dans l'errance de diagnostic et face à l'incompréhension de tes symptômes par les médecins, je comprends tout à fait ton désarroi!
+ d'un an après....qu'en est-il? Est ce que tu vas mieux? Ont ils trouvé ce que tu avais?
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Re: Absence de diagnostic, impasse médicale

Messagepar jm13015 » Ven 4 Mar 2016 10:37

bonjour je viens de lire les messages pour moi cela a été une galère pas possible pour avoir un diagnostique et pourtant la liste de mes symptômes est impressionnante et cliniquement vérifié

>psoriasis + zona
>hernie hiatale
>douleurs musculaire
>douleurs articulaires
>crampes nocturne
>pelade
>fourmillement main gauche et pieds /parfois au visage
>vue qui se trouble fréquemment
0>stéatose/cytose
>hypertension diastolique
>trouble de la parole
>acné
>vertige fréquents/et nausée
>difficulté à la marche/problème neuro moteur
>maux de tête très fréquents et très violent
>décollement rétinien du a une inflammation en 2007 puis en 2011
choriorétinopathie séreuse centrale suite à une nouvelle inflammation
> colique fréquente
>perte de concentration et d’attention
>péricardite aigue
>inflammation de la moelle
>aphte plusieurs fois par an
>phlébites *3
>perte quasi-total des dents
>pertes anal
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Re: Absence de diagnostic, impasse médicale

Messagepar Modérateur » Ven 4 Mar 2016 15:49

Merci de votre témoignage, mais malheureusement seuls vos médecins pourront poser un diagnostic.
Il n'est pas toujours facile d'unir des symptômes dans une seule maladie d'autant plus que votre liste concerne des organes très différents.
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Re: Absence de diagnostic, impasse médicale

Messagepar jm13015 » Sam 5 Mar 2016 09:29

Modérateur a écrit:Merci de votre témoignage, mais malheureusement seuls vos médecins pourront poser un diagnostic.
Il n'est pas toujours facile d'unir des symptômes dans une seule maladie d'autant plus que votre liste concerne des organes très différents.



vous n'avez pas compris le sens de mon message je viens d'avoir mon diagnostic après 15 ans d’errance médical.
au total j'ai 3 maladie 1 cardiomyopathie 2 rhumatisme psoriasique 3 un behçet
j'ai mis le liste des symptômes juste pour dire que a chaque foie on traité un problème sans tenir compte des autres jusqu'au au jour ou mon neuro l'a fait et la le diag est tombé .

en résumé le tord des médecins a mon avis est de ne traité que le problème en cours sans vraiment tenir compte des autres symptômes.
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Re: Absence de diagnostic, impasse médicale

Messagepar LeLorrain » Sam 16 Juil 2016 23:48

Des nouvelles du premier post ?
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