absence de diagnostic et solitude

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar celinea » Ven 18 Jan 2013 22:26

Bonjour Aujo

merci pour vos pensées, vous êtes bienveillant.
Nous avons rdv en mars à Brest pour voir un professeur.....et le centre de réeducation où notre fille devait aller ne prendra pas notre fille car le médecin responsable dit que sans diagnoctic, elle ne voit pas ce qu'elle pourrait faire .
Nous allons au centre de rééducation de Rennes vendredi prochain pour un ultime rdv peut être que le cas d'une ado qui ne marche plus depuis plusieurs mois retiendra leur attention ou pas...voilà les examens de sang sont en attente d'une appreciation du service specialisé de Quimper. Bref, nous avons je crois mobilisé autant de médecin que possible attendons encore et encore.....

Mais nous gardons le moral 2013 commence et notre fille passe la 1ère partie du Bac cette année et nous l'accompagnons du mieux possible comme des parents aimant, parfois amère, en colère souvent, triste chaque nuit, mais devant elle et pour elle nous gardons la tête haute et en vous lisant à chaque fois un sourire se dessine. Vous prenez plus souvent de nos nouvelles que les medecins ........
Nos pensées vous accompagne à notre tour
amicalement
celinea
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Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar Aujo » Lun 28 Jan 2013 23:16

merci Caelina pour ces nouvelles.

vous conjuguez le mot "attendre" avec patience ...
vous avez raison de transmettre de la force à votre fille, car elle en a besoin même si pour vous les parents ça ne doit pas être tous les jours facile de garder courage, confiance surtout.
cette confiance que les médecins mettent tant d'acharnement - inconsciemment - à défaire.

un jour une psy m'a parlé d'une "possibilité" ... que je trouve personnellement très cruelle si elle est réelle ; elle me disait que, concernant les troubles moteurs, il est courant de nier des symptômes tant que les examens ne prouvent pas l'atteinte organique ... et la raison serait (je dis bien "serait" car personne d'autre ne m'a parlé de ça) que cette attitude de déni (que j'appellerais pour ma part du mépris) "boosterait" le système nerveux du patient, et donc améliorerait la conduction nerveuse, à chaque fois qu'il est en colère ! reconnaissez que ce serait monstrueux non ?!

pourquoi ne pas prévoir un accompagnement pour les patients dans l'attente d'un diagnostic ?
car il est absolument évident que la façon dont nous traitent certains médecins ne peut que retentir sur notre psychisme et en conséquence aggraver les symptômes même s'ils sont bel et bien organiques.
le moral est tellement important dans de telles maladies ! si le psychisme s'écroule, des symptômes organiques bien réels peuvent être exacerbés ... ça j'ai pu le vérifier et je travaille personnellement beaucoup là-dessus avec la psy.

votre fille a-t-elle un soutien psychologique régulier ? cette prise en charge me semble d'une grande importance dans l'attente d'un diagnostic ; d'une part quelqu'un qui a du recul nous écoute, et d'autre part nous on lui parle ... écouter, parler, deux verbes si simples et pourtant essentiels à la Confiance dans la relation humaine.

gardez, gardons, courage ... car un jour viendra où l'attitude de ces médecins maltraitants (j'ose le mot) n'aura plus cours.
et espérons qu'un jour viendra où "l'accompagnement" fera partie de leurs études !
le seul problème est que l'humanité vraie et le simple respect de l'autre ne s'apprennent pas sur les bancs d'un amphi.

à bientôt de vous lire pour d'autres nouvelles
et un gros bisou à votre fille
Aujo
 
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Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar joe29 » Dim 3 Mar 2013 19:37

Bonsoir , je voudrai témoigner car je suis a bout de nerfs , je souffre de douleurs incroyables depuis des années: c'est de pire en pire chaque semaine qui passe ..j'ai déjà perdu mon travail , ma femme voudrait que je m'en aille enfin bref tout va mal..
pour résumé , j'ai des douleurs bizarres dans les bras mains doigts ou dans les jambes et pieds ,colonne vertebrale j'ai consulter des tas de spécialistes qui ne savent pas quoi me dire.......j'ai fait des tas d'examens qui pour l'instant ne donner rien , j'en ai marre d'être pris pour un malade psychosomatique, j'ai même fait des sejours en psy!!

j'ai tres mal dans les mains engourdissenent ou elancement nerveuses pareil dans les jambes, je suis reveille toutes les nuits par des douleurs à hurler ! je "marche au lexomil et au laroxyl" pour ne pas "exploser" !

si une personne connaitrait un endroit ou une clinique qui vraiment s'occuperait de mes symptomes , je suis prêt à payer.....en bretagne je suis "catalogué" à rennes et brest ! diagnostic au chu de brest ; hypersensibilite à la douleur !!!!!!!!!!!!! j'ai fait 25 ans à l'armée , je pense quand même être capable de reconnaitre des douleurs !

voilà n'hesitez pas à me contacter , je compatis à toutes les familles qui connaissent ces problemes en leur disant que c'est vraiment important le soutien familial !
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Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar cachout » Lun 4 Mar 2013 20:14

Bonjour

Mon doux que je comprend ce que vous ressentez. Je vis sensiblement la meme chose. Mes jambes ont arréter de fonctionner il y 4 mois. J'avais réussis a remarcher mais elles ont laché de nouveau. Les médecins ont rien trouver malgré tous les examens et me font voir en psychiatrie. Blocage émotionnelle selon eux. Bizzarre ma psy de crois pas a ce vertique. Découragant de voir comment les medecin nous disent vite que c'est dans la tete lorsqu'il ne trouve pas
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Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar arlette » Jeu 3 Juil 2014 22:43

Bonsoir alain33380,
Je suis effarée par les remarques désobligeantes que vous citez. J' en ai jamais entendu de pareilles ce qui me concerne. J'ai une maladie rare : un syndrôme de Sharp. Je suis suivie par un professeur spécialiste des maladies rares au CHU DE LYON. En septembre j'ai passé 1 semaine dans son service des maladies rares et j'en suis sortie avec un traitement mieux supporté et le sentiment d'être suivie par une équipe très compétente et compréhensive.
Etes-suivi par un centre de compétence ou de référence?

Je comprends votre désarroi et votre solitude. la plupart d'entre nous en souffrent! La famille ne nous aide pas car être malade est dur mais en plus une maladie rare... C'est la fuite...Je reste à votre disposition si vous voulez qu'on bavarde plus gaiement.

BON COURAGE ET A BIENTOT
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Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar orphéa » Jeu 10 Juil 2014 11:57

Bonjour,.

Dans la souffrance de la maladie ou de l'abandon, dans la solitude et la tristesse, c'est parce que l'on sait garder l'Espoir que l'on réussit à sortir du trou.
C'est parce que des hommes, des femmes, des enfants ne perdent pas espoir dans les heures les plus noires que l'humanité évolue comme gardée par ce flambeau invisible qui est au fond de nos coeurs.
Oui garder l' Espoir, c'est toujours savoir fixé un pas de plus quelle que soit la détresse, quel que soit l'obstacle.

En fait l'Espoir, c'est aussi la confiance que l'on a dans la vie, de l'équipe médicale qui nous suit dans notre combat pour sauver ce qu'il y a de plus beau au monde et que tout l'or du monde ne pourra remplacer LA VIE.
Je voudrais saluer le dévouement de toute la pyramide médicale du chercheur à l' A.S.H, au Théléton, à ce Forum et à son équipe.

Orphéa.
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Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar orphéa » Jeu 10 Juil 2014 15:19

Bonjour,

L' espoir ne soigne pas mais il est bon pour le moral. Il faut garder celui ci, il fait partie du chemin de la guérison. C'est une force de rester positif même dans les moments difficiles.
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Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar Aujo » Sam 24 Jan 2015 14:53

Quelqu'un a-t-il des nouvelles de Célinéa et de sa fille ?

Bon we à tous

Aujo
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Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar Celineamii » Mar 17 Fév 2015 09:35

Bonjour

je suis maman d'un petit garçon qui a eu de très gros soucis neurologique. Avez vous pensé à l'hôpital kremlin Bicêtre?
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Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar jm13015 » Sam 11 Juil 2015 08:12

Bonjour a vous je me jointa votre discussion car j'ai lu que vous étiez dans la même situation que moi.
Mes problèmes on commencé a sortir en 98 par un problème cardiaque ensuite des paralysie les jambes puis le bras gauche,
maintenant surtout le coté gauche avec une atteinte de la matière blanche mais a ce jour on sait toujours pas ce qui m'arrive
comme certain d'entre vous je suis passé devant les psy qui tous m'ont dit ce n'est pas dans votre tête il faut trouver ce que vous avez.
Dernièrement ma rhumato m'a dit il faut que vous trouviez un neurologue pour vous suivre car cela empire ,oui mais voila me suivre ok ce qui m’intéresse c'est de savoir ce que j'ai .Ce que je vois ici me disent on sait que vous avez quelque chose mais on ignore ce que c'est alors attendez .......
Sauriez vous ou je pourrais m'adresser .
actuellement sous immunosuppresseur pour une polyarthrite psoriasique et traitement pour le cœur on ne peux me donner un traitement mieux approprié car ceci pourrait accentuer mes problème neuro et comme on ne sait pas ce que j'ai ben on me laisse de coté..

Merci d'avoir pris le temps de me lire.
jm13015
 
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