absence de diagnostic et solitude

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

absence de diagnostic et solitude

Messagepar celinea » Lun 10 Déc 2012 17:00

Bonjour à tous,

Je suis maman d'une jeune fille de 16 ans qui depuis 2 ans perd l'usage de la motricité. Ado dynamique, souriante, heureuse.

En 2011, elle s'est levée un matin et ne pouvait plus marcher, suivi de longues douleurs dans les jambes. Nous avons fait de nombreux examens, un court séjour en pédiatrie (IRM, Ponction lombaire, bef une série d'examens bien en régle) rien a signalé, cela doit être psychosomatique. Elle ira donc dans un centre de rééducation pour apprendre de nouveau a marcher pendant 6 mois. Elle a passé longtemps en fauteuil, puis en béquille avant de retrouver une marche malgré un pied qui tape à la moindre fatigue.

Notre fille retrouve la marche mais a perdu la course, elle est beaucoup plus fatiguable, ne sait pas marcher en arrière, est perdu les yeux fermée. Le médecin du centre nous a dit que ce n'était pas grave qu'elle en avait pas besoin.
Elle sort donc du centre de rééducation, elle devra faire de la kyné pour pallier en cas de blocage et tenter de récupérer ce qu'elle a perdu.
Notre fille reprend le lycée, sort comme toute adolescente, retourne au surf (même si cela est dure par passion et combat, elle continue sa kyné qui nous alerte à chaque début de blocage pour qu'elle se repose.

Novembre 2012, nouvelle crise, perte à nouveau de la motricité, douleur dans les jambes, les muscles sont trés faibles, visite chez le neuro, RAS
Il pense à une porférie résultat négatif, il me dit qu'il ne sait pas et qu'il ne va pas lui inventer une maladie, il faut que je vois avec mon médecin traitant qui lui pense que c'est une hytérie de conversion, cela doit être psychologique, c'est une fille donc rien d'étonnant .........
Nous repartons un peu sous le choc, notre fille reste avec ses béquilles, ne marche toujours pas et personne pour nous guider.

En attendant notre fille ne marche pas, se déplace qu'en béquille et fait 2 séances par semaine avec sa kyné qui elle ne comprend pas l'atitude des médecins.
En tant que parents nous sommes lasses de ne pas trouver de diagnostic ou de médecin qui nous aide et chaque jour qui passe, notre fille ne marche pas, perd en muscle et en poids. Elle ne va pas en cours, car son lycée n'est pas adapté (escalier, lycée au coeur d'une forêt), je récupère ses cours et elle travail sérieusement chaque jour.
Mais en attendant nous ne savons toujours pas ce qu'elle a et nous ne savons plus vers qui nous tourner, nous sommes seul face à elle et ne savons pas quoi lui dire ou comment la rassurer sur son avenir. Je ne pensais pas un jour ne pas pouvoir répondre aux questions de mes enfants.
Si quelqu'un vit la même situation ou peut nous orienter.
Je vous remercie de prendre un peu de votre temps pour lire notre message et je serais heureuse d'échanger avec vous tous.
Bon courage à vous tous
celinea
 
Messages: 5
Enregistré le: Lun 10 Déc 2012 16:36

Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar dostololibro » Lun 10 Déc 2012 18:52

Bon soir Celinea, à vous lire; La peur, la révolte, l'impuissance, l’incompréhension, tout ce qui fait le quotidien d'une maladie rare est dans votre message, et pourtant il faut avoir le courage d 'espérer en des jours meilleurs pour votre enfant!!!.
Sans me mettre à votre place, comment le pourrais-je?, il y a dans votre confidence des signes d'une grande lassitude et comme une sidération devant la complexité de la souffrance de votre fille!!.... Je ne sais pas ce dont elle souffre, je ne suis pas médecin ni devin, mais une chose est sure, votre fille est mal dans son corps et même sicela ne lui est pas reconnu,ou mal reconnu à vos yeux; vous les parents qui la voyez dépérir et ne pas profiter de sa jeune vie, vous êtes témoin de tout cela sans pouvoir faire grand chose, et vous n'êtes pas aidé comme il conviendrait pour garder la lucidité nécessaire au mieux de la santé de votre enfant!!!!...En cela à mon humble avis, il y a manquement grave dans l'accompagnement qui est dû à votre fille!!!... Vous ne parlez que d'une source centrale concernant sa prise en charge médicale, ne vous est-il pas possible de récupérer tout son dossier, et d'aller consulter dans un autre lieu, un autre CHU, pour ainsi essayer d'avoir plus d'un avis, et confronter les différentes expériences des consultants!...
Mon expérience , mon vécu de malade n'est pas du tout le même que celui de votre fille, mais voilà, j'ai été personnellement confronté à l'incurie et à la désinvolture d'un service de neurologie et de ses praticiens, suite à plusieurs péripéties j'ai délocalisé mon dossier en le récupérant(il m'a fallu 8 mois, et des démarches multiples pour en fin de compte pouvoir en récupérer la photocopie). Pris en charge par une nouvelle équipe pluridisciplinaire, j'ai enfin été pris au sérieux avec des gens qui ne considéraient pas la ""suffisance"" comme moyen de communication et qui dans la collégialité sont parvenus à voir bien plus clair dans les pathologies multiples dont je souffre, adapter la thérapeutique en conséquence; en tout et pour tout, faire le point dans l'état actuel de leurs connaissances médicale, je ne leur demandais pas la lune, ils m'ont clairement expliqué que la science avance à grands pas mais qu'elle a toujours des limites, mais que ce n'est pas pour autant que je ne suis pas malade et que la sémiologie médicale actuelle , un jour donné ne sera pas demain ou plus tard une nouvelle entité dans sa documentation reconnue et étiquetée en tant que telle; une nouvelle maladie sera sortie de son jargon hypothétique , type psychosomatique ou aussi parfois appelé idiopathique, par des gens qui ne sachant pas, se sentent obligés de nommer un état non défini à leurs yeux, au lieu tout simplement de dire:<< nous ne savons pas dans l'état actuel de nos connaissances;à mon sens dans l'intersubjectivité certes, mais l’ambiance créée par ce pseudo diagnostique changerait du tout au tout, et n'hypothéquerait pas le devenir d'un patient!!!!!...

Ne Désespérez pas, la ou les solutions aux problèmes de votre fille ne sont pas insurmontables, par delà ses souffrances bien réelles au demeurant, il faut regarder le plus lucidement ce qui arrive et avoir de la ténacité et un courage sans fin!!. J'en suis persuadé un jour l'horizon vous sera plus limpide, la vie qui certes n'épargne pas votre famille dans cette histoire si douloureuse doit pouvoir montrer une toute autre manifestation. L'amour envers votre enfant n'est pas en cause, ne doutez pas!!, au jour le jour en restant au plus proche d'elle et en vous faisant aidé en cela par de tierces personnes , médecins, psychologues, amis..., la manifestation positive sur l'état de santé de votre fille apparaîtra au grand jour , le temps en la circonstance n'a pas la même valeur dans son appréciation, le respect dû à votre fille doit rester intacte dans l'amour que vous lui portez, confiance et longueur de temps, hélas, sont à mon sentiment maître du jeu cruel du moment qui ne saurait durer!!!!!...
Revenez si cela vous est utile sur ce forum , j'ai écouté et entendu votre message, à bientôt de vous lire , toute mon amitié et mon respect; Dosto.
dostololibro
 
Messages: 180
Enregistré le: Jeu 25 Oct 2012 14:01

Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar celinea » Lun 10 Déc 2012 19:27

Merci beaucoup pour votre message. Je garde l'espoir pour elle et pour nous, vous avez raison notre amour reste intact.
Mais il est vrai que parfois les portes sont plus lourdes a pousser mais votre message me donne du courage et je ne désespère pas de trouver le bon service. Merci d'avoir pris de votre temps si précieux pour nous et beaucoup de bonne chose pour vous en cette fin d'année.
Celinea
celinea
 
Messages: 5
Enregistré le: Lun 10 Déc 2012 16:36

Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar Aujo » Ven 14 Déc 2012 13:33

bonjour Celinea,

à la lecture de ce que vit votre fille, de ce que vous vivez, je suis attérée de voir qu'aucun accompagnement n'est proposé à votre fille.
comme moi elle a été niée dans sa souffrance, mais elle doit continuer à se battre avec votre aide car un jour viendra où son mal sera "reconnu" même si un nom ne peut être mis dessus.
comme dit Dosto, lorsque les neurologues ne savent pas, il pourraient simplement dire qu'en l'état actuel des connaissances médicales ils ne peuvent pas pour l'instant donner de nom à ce qui se passe dans son corps.

il ne faut rappeler qu'avant 1882, date de la découvert du bacille de Koch par le médecin du même nom, les patients atteints de tuberculose étaient considérés comme malades psychiatriques !
lorsque Robert Koch a découvert ce bacille, la tuberculose fut nommée et les patients enfin pris au sérieux dans leur souffrance organique puis soignés.
dans ces temps anciens, tant qu'une maladie n'était pas nommée il était de coutume de placer les malades dans la case psychiatrie.
hé bien au XXIeme siècle nous en sommes toujours là et les patients sont laissés "dans la nature" avec toutes les conséquences, psychologiques cette fois, qui en découlent !

cela est inacceptable, donc ensemble nous devons nous battre pour que ces patients-là soient suivis et que la recherche de ce dont ils souffrent continue, sans les placer systématiquement dans une voie de garage : la psychiatrie.
pour les neurologues c'est une solution de facilité et une façon de se débarrasser d'un patient pour lequel il ne peuvent pas exercer une médecine "académique", celle qu'ils ont apprise à la faculté.

courage à vous et à votre fille, et surtout ne baissez pas les bras ... comme vous j'ai parfois envie de faire, mais j'ai trouvé ce forum, ce lieu qui permet d'alléger cette attente insupportable.

Aujo
Aujo
 
Messages: 14
Enregistré le: Dim 9 Déc 2012 11:19

Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar celinea » Ven 14 Déc 2012 15:12

Bonjour Aujo,

Merci pour votre message qui m'a fait sourire à la fois pour la page d'histoire trés instructive , à la lecture, je constate que les choses n'ont décidement pas évolué, mais aussi pour vos mots qui ont toujours le mérite de nous réconforter.

Je ne suis pas contre les Neurologues, mais je ne comprendrais jamais qu'une personne se prétendant du milieu médical, qui a signé le serment d'hippocrate ne soit pas capable de dire "là vraiment je ne sais pas, je ne dois pas être la bonne personne pour vous aider".
Car ce n'est pas tant d'avoir un diagnostic pour notre fille qui est important, c'est de trouver un médecin qui nous écoutera et nous guidera peut-être encore vers une autre jusqu'au jour où ce sera peut-être la bonne.

A 16 ans, l'adolescent commence a imaginer sa vie, faire des projets, se projette dans l'avenir et là cette porte qui s'est fermée devant nous avec mépris, au téléphone en moins de 2minutes, vraiment ce n'est pas digne d'un vrai médecin !
La détresse de ma fille et ses larmes de désespoir, je crois que je ne les oublierais jamais.

Aujourd'hui, nous avons pour seul contact, ce forum, vous tous, à travers nos échanges et une personne charmante qui m'a donné les coordonnées du service Neuro de Brest (spécialisée maladie rares), peut-être ne trouveront- ils pas, mais pour une fois nous avons enfin un lieu, un rendez-vous et même si je sais que peut-être nous en serons au même point en sortant mais au moins nous aurons une fois de plus tenter quelque chose pour notre fille.

Pour ce qui est du côté psychologique, ah je crois que j'ai fais le tour de la question et des psychologue et psychatre pour notre famille car il finirait presque par nous faire croire qu'ils ont raison !! combien de fois avons-nous entendu c'est psychologique ........saut de la part des psy !! cette page est enfin derrière nous.

Je ne sais pas de quoi vous souffrez mais d'avoir pris le temps de nous écrire et d'échanger avec nous nous a donner du courage et nous continons à avancer ensemble et a pousser chaque porte l'une aprés l'autre, encore et encore.
Faites moi la promesse de nous écrire si vous perdez courage, ensemble nous serons toujours plus fort.
Avec toute mon affection, nous vous envoyons pleins de courage, nous en avons beaucoup grâce à vous aussi
A trés bientôt

Célinea
celinea
 
Messages: 5
Enregistré le: Lun 10 Déc 2012 16:36

Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar Aujo » Sam 15 Déc 2012 21:22

celinea a écrit:Bonjour Aujo,

Je ne sais pas de quoi vous souffrez mais d'avoir pris le temps de nous écrire et d'échanger avec nous nous a donner du courage et nous continons à avancer ensemble et a pousser chaque porte l'une aprés l'autre, encore et encore.
Faites moi la promesse de nous écrire si vous perdez courage, ensemble nous serons toujours plus fort.
Avec toute mon affection, nous vous envoyons pleins de courage, nous en avons beaucoup grâce à vous aussi
A trés bientôt

Célinea


Celinea, espérons qu'à l'hôpital de Brest vous trouviez une écoute !
pour ma part, il y a 13 ans j'étais allée dans un soi-disant service spécialisé en maladies rares, à Paris.
accueil déplorable de la part du chef de service, un Professeur hautain et méprisant comme les autres ; une interne m'avait un peu apaisée après la consultation ... je l'avais demandée "publique" faute de moyens et j'ai eu droit à une dizaine d'étudiants pour assister à la démonstration sèche et sans aucune humanité de ce Professeur.
on m'a renvoyée chez moi (j'avais fait 900kms pour y aller) sans même un mot d'encouragement pour "attendre".
mon histoire vous pouvez la lire sur les longs messages que j'ai écrits ici.

en revanche (il faut rester positif !) j'ai consulté deux fois un neurologue à Lyon, un Professeur aussi, d'une grande humanité ; un vrai contact, une écoute pour moi et mon conjoint ; c'était un homme humble ce qui se rencontre rarement dans ce milieu ; il a été le premier à confirmer mes atteintes neurologiques.
mais bon, ça faisait 6 ans que j'attendais et j'ai dû faire 500 kms pour entendre que mon problème n'était pas psychologique !

courage à votre fille et à vous
Aujo
 
Messages: 14
Enregistré le: Dim 9 Déc 2012 11:19

Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar dostololibro » Sam 15 Déc 2012 23:05

Bon soir Celinea, c'est sans doute le fait que je sois un peu méditerranéen sur les bords qui fait que je tutoie tout le monde, n'y voyez surtout pas un manque de respect de ma part, bien au contraire, un ""resserrement"" dans l"amitié me semble nécessaire, dans tous les cas un désir d'être au plus prêt entre nous!!!......Ceci dit à mon sens il vaut mieux dire les choses......
Aujo avec sa belle écriture limpide et rafraîchissement donne le ton qu'il faut dans tous ses messages au sujet de la maladie et de son rapport aux gens le l'art que sont les médecins, qui pour certains, devraient aller mettre des saucisses en boite chez W...S...plutôt que de salir leur profession par des comportement inacceptables... Mais voilà tout n'est pas si simple, dans ma vie j'ai rencontré de tout , des gens admirables et d'autres abjectes, mais en cela ne faut-il pas voir dans ces gens, des personnes que nous côtoyons au quotidien , au travail, dans l’entourage de soit disant amis, et même parfois dans la famille proche...... Le fait qui nous les rend inhumain et ce qui à de terrible en cela , c'est qu'ils sont docteurs en médecine et pour certains de grande renommée, pour le reste, ce sont des citoyens comme les autres qu'il faut appréhender sans ce caractère de ""grand prêtre"".......!!!! qui n'a pas subit ces visites dans sa chambre d'hôpital avec la grand messe et ses officiants ne sait pas ce que sont ces gens là......
Ça c'est dit!!! maintenant essayons tous ensemble de ne pas trop jouer les ""vieux combattants"" y compris et en premier moi!!!! OUI !!!; il y a en France des médecins de grande qualité qui s’honorent de changer l'image de marque qu'ils savent désastreuse transmise par certain de leur pères.... En sept années de temps j'ai rencontré pour mon dossier 48 médecins toutes disciplines confondues, et je dois dire qu"après examen , quatre d'entre eux ont pourrit ma vie de malade et malheureusement c'est leur souvenir qui vient encore aujourd'hui hanté les jours et nuits fiévreux... C'est comme ça ces gens, nous en rencontrons tous les jours et d'un détour d'esprit nous les oublions assez facilement, mais voilà dans l'immense investissement psychique que nous y mettons en allant consulter certains soit disant grand pontes, si l'un d'entre eux n’est pas conforme à nos attentes bien réelles , la chute est brutale, terrible en souffrance , le désarçonnement est toujours à la hauteur du ""cheval monté"".....!!.
Pour ta fille Célinea il y a une solution à ses tourments, comme pour tous sur ce forum, le souci de ton enfant est qu'il faut faire diligence , sa vie de petite Nana en dépend, je comprend ton désarroi et ta rancoeur face à la conduite imbécile et condamnable d'un âne bâté, mais il faut aller de nouveau en avant, chercher encore et encore, dans ce pays il y a des gens bien partout!, donc aussi en médecine!!, encore faut-il trouver la perle rare qui sera capable de vous dire les choses (étiquetage ou non de ses symptômes), mais qu'au minima votre dignité, sa dignité soit restaurée et de la ensuite des horizons s'ouvriront devant elle , j'en suis intiment persuadé!!!!!!!!.
Ce ne sera sans doute pas le grand soir, car beaucoup de choses ont été cernées concernant ta fille , peut-être très mal, mais bon c'est impensable qu'ils soient passé à côté d'une histoire pathologique simple et à la portée de tous, mais il faut en cela y voir clair, et être déterminé avec le concours de ta fille sans qui rien se fera!!!!...
Je ne doute pas que l'amour que vous lui portez doit pouvoir l'aider à franchir des collines de conneries mais aussi et surtout des Everest conduisant vers des jours meilleurs.... !. Du plus loin de mon refuge de survie vaille que vaille dans ma maladie, et parce-que je crois aux forces de l'esprit symbolisées par notre partage et soutien , sur ce forum; je vous donne toute ma sympathie et empathie, courage à vous trois , et une bise de grand père à votre enfant, toute mon amitié et surtout Célinéa, reviens quand tu veux dire tes ressentis de maman aimante!!!. Dosto.
dostololibro
 
Messages: 180
Enregistré le: Jeu 25 Oct 2012 14:01

Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar celinea » Mar 25 Déc 2012 20:52

Bonjour à tous

Je voulais juste vous souhaiter à tous de joyeuses fêtes,
j'espère que les fêtes vous apporte à chacun un peu de chaleur.
J'avais une pensée pour vous qui un jour avez pris le temps de nous consacrer un peu de votre temps.
Bonne fête de fin d'année 2012.
celinea
celinea
 
Messages: 5
Enregistré le: Lun 10 Déc 2012 16:36

Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar dostololibro » Mar 25 Déc 2012 21:44

Ces jours pour particuliers qu'ils sont ne doivent pas si, cela est possible, marquer diviser amplifier notre temps , et surtout le vôtre Celinea, la seule butée qui vaille c'est qu'enfin votre fille soit soignée comme elle en a le droit!!!... Il sera bien temps de faire la fête un jour , prochain!!; c'est de tout coeur ce que je lui souhaite, il est impossible de rentrer dans une routine morbide et contre productive, resserrer au plus prêt les les indices qui peuvent la mener a un début de résolution de ses soucis de santé, dans une véritable chasse organisée par des gens de l'art soucieux de sa prise en charge, voilà une équipe qui serait digne de sa mission médicale, prendre en compte une jeunesse flamboyante qui ne demande qu'a se révéler et repartir ....
Courage à vous ses parents, courage à votre fille, la terre, notre terre reprend sa course vers des jours plus longs et ensoleillés, pourquoi n'en serait-il pas de même dans la certitude, de jours bien meilleurs, naturellement prévisible comme l'est celle de notre univers...!!!. Je vous redis mon amitié et mon soutien, Dosto.
dostololibro
 
Messages: 180
Enregistré le: Jeu 25 Oct 2012 14:01

Re: absence de diagnostic et solitude

Messagepar Aujo » Ven 18 Jan 2013 21:39

Celinea avez-vous été à l'hôpital de Brest avec votre fille ? avez-vous du nouveau ?
je pense à vous deux ;)
Aujo
 
Messages: 14
Enregistré le: Dim 9 Déc 2012 11:19

Suivante

Retourner vers Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic