AIDEZ NOUS MON FRERE EST TRES MALADE SVP

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

AIDEZ NOUS MON FRERE EST TRES MALADE SVP

Messagepar borg06 » Mer 14 Oct 2015 10:29

Bonjour

Je vous ecris ce long courrier afin de trouver une solution pour venir en aide a mon frere gravement malade depuis plus de 9 mois
il ne dort pratiquement plus depuis ces 9 derniers mois avec d'enormes douleurs et symptomes qui le font souffrir jour et nuit et qui ce sont enormements agraves et etendus ces derniers mois

je vous en suplie venez nous en aide

je commence par ces antecedants medicaux
il a subit une splenectomie en 1992 SUITE A un accident de la route avec egalement une importante blessure sur la paroie abdominal
Ancien obese de 140kg le medecin lui a proposé de faire un by pass pour l'estomac car il etait en obésité morbide mais apres reflection il a decidé de suivre un régime hyperproteine fait de lui meme ou il est descendu de 140kg a 64 kg en moins d'un an
un regime radicale fait avec une volonté de fer il s'est en suite stabilise au bout de quelques mois a 75kg tout allait pour le mieux dans le meilleur des mondes
il en est meme venu a regretter de ne pas avoir fait cela plus tot tellement il se sentait bien ,du sport tous les jours pendant et a la fin de son régime trois heures de velo par jour
jusqu au jour ou ce malaise se declancha.

Toute a commencer debut janvier 2015
Il a fait un malaise ou pseudo malaise dans un supermarcher (Jambes en coton qui ne le portait plus sensation de chaud froid chair de poule comme si vous vous prenez un 38 tonnes en pleine face d'un coup il s'est affale dans un rayon )je precise egalement qu'il a resenti une fatigue inhabituelle dans la semaine, precedent le malaise .
les jours et semaines precedentes il etait en pleine forme et faisait trois heures de velo tous les jours
Il est ensuite rentre et a appele son medecin traitant qui lui a dit que c etait la grippe et de prendre du doliprane et il a ecoute mais au bout de quelques jours apres d enormes fievres ou il s'est vide de son eau c 'etait impressionant j'etais present il se changait constament au cours de la journee il etait trempe et des symptomes anormaux sont survenus: sensation de battement arteriel dans l'abdomen douleurs comme une barre et tremblement du cote droit au niveau des cotes ainsi que des douleurs au niveau des homoplates
le medecin lui dit c est la grippe elle est forte cette annee il lui fait faire une prise de sang
il trouve juste un petit foyer infectieux mais il lui dit rien de grave .mon frere insiste en lui diasant quil a deja eu la grippe mais jamais eu ces symptomes et le faite quil n est plus de rate le rendait probablement plus fragile pour attraper quelque chose de plus grave
le medecin lui dit d aller aux urgence et la surprise! nous sommes envoyes en psychiatrie car le medecin pense surement que ces douleurs sont psychlogiques
ca a ete une dure epreuve pour lui, immaginez vous, etre envoyer en psychiatrie devant plusieurs psychiatres alors que vous avez des douleurs !!! et pour nous aussi, apres six longues heures d'attente les psychiatres l'ont vu et n'ont trouvé aucune pathologie psychiatrique et l'ont donc laissé partir

Il a donc decidé de batailler tout seul depuis ce temps pour trouver la cause de toutes ses souffrances qui l'endure jour et nuit et a donc fait le nescesaire pour faire differents examens
ils lui ont donc trouvé plusieurs anomalies pendant ces examens;

UN adénomes hypophysaire (décelé au mois de mars il y a plus de 7 mois)
Plusieurs nodules ou splénose dans l'abdomen dont 1 meusurant a la date de l'IRM 6,8CM post splenectomie surement
une grosse lythiase vesiculaire (apres verification sur internet je m'apercois que les premiers symptomes cites ci dessus sont souvent mise en avant pour une lythiase vesiculaire :battement dans l'abdomen,tremblement douleurs coté droit des cotes et au niveaux des homoplates)
Deux hernies discales lombaires et cervicales dont une de plus grosse taille faisant saillie sur le nerf medullaire
une hernie hyatale
Apres les medecins nous disent juste je ne pense pas que vos symptomes ne viennent pas de la
comment faire!!!!!!!

Maintenant apres tout ce temps passe a souffrir sans un moment de répis de jour comme de nuit pleins d autres symptomes se sont greffes par dessus cela
Il a commence a avoir ces battements pulsatifs et comme des irradiations sur l arriere du crane ,la nuque puis sur les cotés depuis peu les oreilles et les yeux avec pour les oreilles une hypersensibilites au bruit meme les plus faibles avec des sensations de craquement dans les oreilles et de bouchons ca le fait souffrir atrocement
pour les yeux il a enormement de mal depuis peu aussi a supporter la luminosité de plus allongé il a le bas des jambes et le bas des bras completement engourdie comme ci le sang avait du mal a circuler.
Je peux vous indiquer egalement que la puissance de tous ces symptomes sont
gravement multipliés en position allonges et encore plus avec la nuque en arriere et les douleures et symptomes dans son ventre se multiplie en intensité quand il mange ou boit

les seules choses que lui donne les medecins sont des anxyolitiques depuis plus de six mois ca l'ensuque pendant pas tres longtemps la nuit mais les douleurs prennent rapidement le dessus
le dernier en date lui a donné un traitement lourd pour les gens qui se creer des choses qui n existe pas ou des choses qu'ils entendent mais qui n existe pas ou tous simplement des douleures qu'il invente et tous cela prescrit apres dix minute d'examin sans que lui nous decoche un seul mot pas la peine de vous dire le nom de ce medicament et pour qui cela est donner c'est tout simplement de la folie en plus un medicament lourd avec des effets indsirables tres consequent comme par exemple une hausse de le prolactine je pense que c'est un comble de donner cela a une personne souffrant d'un adenome hypophysaire secretant de la prolactine !!!!!!

Je vous pris de croire que mon frere et vraiement sain il est toujours tres reflechi dans tout ce qu'il fait et d'une forte rigueur dans tout ce quil entreprend meme a ce jour malgré son etat.
A c'est sur il n'est plus tres joyeux en ce moment mais pourtant il n'y a pas si longtemps encore il debordait de vitalité et de joie de vivre.

j'espere avoir de vos nouvelles ou des reponses a ce tres long texte
pourtant je pourrai en ecrire encore un roman quand je vois de mes propres yeux ce qu il endure tous les jours ;Il resiste encore et il a encore espoir qu'on lui vienne en aide !!!!

merci pour votre comprehension

Cordialement
borg06
 
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Re: AIDEZ NOUS MON FRERE EST TRES MALADE SVP

Messagepar Modérateur » Mer 14 Oct 2015 11:34

Nous comprenons bien sûr votre inquiétude devant toutes ces manifestations. Malheureusement, il est impossible de faire un diagnostic à distance et ce n'est pas du tout la vocation de ce forum. Nous pouvons conseiller à votre frère de consulter dans un service de médecine interne. Ce type de service s'occupe des malades ayant des manifestations dans différents organes.
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Re: AIDEZ NOUS MON FRERE EST TRES MALADE SVP

Messagepar borg06 » Mer 14 Oct 2015 11:54

je vous remercie nous avons eter justement en medecine interne
c'est justement la que le medecin nous a recu 10minutes et a donner a mon frere un lourd traitement pour les malades atteint de psychosphrenie sans meme l osculter ou lui parler
borg06
 
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Re: AIDEZ NOUS MON FRERE EST TRES MALADE SVP

Messagepar borg06 » Mer 14 Oct 2015 11:56

peut etre sommes nous aller au mauvais endroit
connaitrez vous un bon medecin interne a l'ecoute de ses patients svp
nous habitons a nice mais on peut se deplacer
je vous remerci
borg06
 
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Re: AIDEZ NOUS MON FRERE EST TRES MALADE SVP

Messagepar Modérateur » Mer 14 Oct 2015 12:02

Voici les coordonnées du centre de compétences maladies rares pour ce type d'affection à Nice:

Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte
Service de médecine interne
CHU de Nice - Hôpital l'Archet 1
151 Route Saint-Antoine de Ginestière BP 3079
06202 NICE CEDEX 3
FRANCE
Responsable de la consultation Pr Jean-Gabriel FUZIBET
Téléphone 33 (0)4 92 03 58 23
Chargé(s) de consultation
Pr Jean-Gabriel FUZIBET
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Re: AIDEZ NOUS MON FRERE EST TRES MALADE SVP

Messagepar borg06 » Mer 14 Oct 2015 12:12

MERCI
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