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une maladie rare ?
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annonce de la maladie

Le syndrome d'Alport est une affection héréditaire rare caractérisée par une atteinte rénale et avec hématurie évoluant vers l'insuffisance rénale et une baisse de l’audition, également d’évolution progressive. Il est du à des anomalies de structure du collagène, différents modes de transmission sont possibles.
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Réjane
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annonce de la maladie

Message par Réjane »

Bonjour,
Nous venons d'apprendre que notre fils âgé de 4 ans est atteint du syndrome d'Alport lié à l'x.
Avec mon mari nous aimerions discuter avec des personnes dans le même cas que nous.
Merci par avance.


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Guliet
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Re: annonce de la maladie

Message par Guliet »

Bonjour,
Ma fille de 7 ans a une néphronophtise, maladie génétique des reins, menant à une insuffisance rénale terminale. Nous avons reçu le diagnostic il y a 3 semaines.
Ma fille a 2 injections d'EPO par semaine ainsi qu'une injection par jour d'hormones de croissance.
Ce ne sont pas les mêmes maladies, mais si jamais nous pouvons nous aider dans des conseils pour assumer au mieux le quotidien...
Je vous souhaite bon courage...
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