une maladie rare ?
aplasie médullaire idiopathique
aplasie médullaire idiopathique
Re: aplasie médullaire idiopathique
Mon fils de 2 ans est malade depuis le mois de février 2015. Au début, on nous parlait du virus HHV6 qui était présent dans son sang et sa moelle osseuse et depuis 3 semaine on se dirige vers un diagnostic d'aplasie médullaire.
Il est transfusé en plaquettes tous les 10 jours car il ne les tiens pas cela nous inquiète énormément car on ne sait pas vers quoi on va. Aussi il a les neutro très bas il est très souvent en aplasie et ses hémoglobines sont stable depuis sa transfusion en février 2015 il est entre 8 et 9. Nous serons fixé quant au diagnostic vendredi prochain le 26/06/2015 car nous aurons les résultats de la biopsie de moelle osseuse.
En venat sur ce site e cherche à savoir ou à être renseigné sur le déroulement des choses car pour le moment nous n'avons pas beaucoup d'info sur ce qui se passe le peu de chose que je sais aujourd'hui son grâce à mes recherche internet.
Merci par avance pour votre aide ou témoignage et courage à tous .
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Re: aplasie médullaire idiopathique
Re: aplasie médullaire idiopathique
J'ai moi aussi une aplasie médullaire idiopathique qui a été diagnostiqué en janvier 2015 après plusieurs mois d'investigations!
C'est très dur d'être atteint d'une maladie rare comme celle ci dont le nom ne nous parle absolument pas et surtout dont on ne connait pas la cause!
J'ai la chance d'avoir mon frère qui était compatible pour une greffe de moelle, elle a eu lieu le 21/05 et là je viens juste de sortir de ma chambre stérile. Ce n'est vraiment pas évident, j'ai 32 ans et j'habite dans les îles, j'ai été rapatrié et j'ai du retourner chez mes parents et mettre ma vie entre parenthèse sans savoir quand je pourrais la revivre de nouveau normalement! C'est fou comme la vie peut basculer du jour au lendemain mais j'essaie de positiver, de garder le moral car je suis persuadé que c'est une aide précieuse pour la guérison!!!
Varelo, je ne comprends pas bien, ils t'ont diagnostiqué en 2012, ils n'ont pas tenté les traitement par serum anti lymphocytaire ou voir si tu avais quelqu'un de compatible pour une greffe de moelle?
Radjali j'espère que le diagnostic de ton fils est bon et qu'il sera vite guérit!vraiment du fond du coeur courage à tous, nous ne sommes pas seuls à souffrir de ça!!!
Re: aplasie médullaire idiopathique
Re: aplasie médullaire idiopathique
oui effectivement je comprends mieux maintenant ça doit vraiment pas être évident car la maladie est déja complexe!
Moi aussi au début j'ai été diagnostiqué en hypoplasie idiopathique et ne dépendait pas encore des transfusions! Le médecin m'a alors dit que l'aplasie pouvait mettre plusieurs mois à plusieurs années à se développer (finalement ça a mis 3 mois) et j'étais juste en surveillance. Si je comprends mieux ta situation, les traitements qu'ils te donnent pour le moment ont l'air de bien fonctionner vu que tu n'avais pas été transfusé depuis le mois de janvier.
quand ça a commencé à diminuer en mars j'avais besoin de transfusion de plaquettes tous les 7 à 10 jours puis ensuite ce sont les globules rouges qui ont chutés... après chaque cas est très différent et je pense que cette maladie est tellement rare qu'ils ne savent pas encore tout la preuve la cause est incertaine. Moi j'étais persuadé au début qu'elle pourrait peut être partir comme par magie vu que j'était juste en hypoplasie (ça m'a fait du bien d'y croire) et je pense que même au niveau des traitements il y a plusieurs options possibles. Tu en es ou maintenant? J'espère que c'est toujours stable?
Moi j'arrive bientôt à mon 3ème mois post greffe, je pensais que ce serait plus facile avec le temps mais en fait c'est l'inverse, il faut vraiment être patient et les restrictions, la fatigue, les effets secondaires sont très durs à gérer et c'est vraiment long!!! Ce qui est pas évident c'est de se dire que c'est loin d'être fini même si il faut y aller par étape et voir le chemin déja effectué... J'ai aussi l'impression de manquer d'informations quand à mon devenir et j'attend avec impatience mon bilan des 100 jours en espérant en savoir plus...
Plein de courage en tout cas
Re: aplasie médullaire idiopathique
Je ne sais pas si mon message pourra vous aidez et vous redonner de l'espoir.
On m'a diagnostiqué une aplasie medullaire idiopathique en 1994 (j'avais 4ans) je n'ai jamais été greffé car je n'ai pas de frère et sœur et les médecins ont toujours pensé que c'était trop risqué de faire appel à un donneur anonyme.
J'ai connu de très gros bas comme vous tous .. Je suis actuellement toujours sous immunosuppresseurs (Neoral) mais depuis 2-3ans je vis tout à fait normalement j'ai un travail à plein temps je fais des numérations environ 4 fois par an mes résultats plaquettes sont très bons (240mille plaquettes environ ainsi que mon hémoglobine) seul le volume globulaire est toujours un peu élevé pour ma part ! Et je suis toujours suivi par un oncologue environ deux fois par an.
Si vous souhaitez m'écrire n'hésitez pas à m'envoyer un message privé ..
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage !!
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Re: aplasie médullaire idiopathique
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Re: aplasie médullaire idiopathique
J'ai déjà écrit sur ce site...je suis en revision de dossier...il y a un médicament que je dois essayer et je ne peux le commencer parce que santé Canada affaire indienne n'ont pas rendu leur décision de l'accepter... Ça fait un bout que j'attends... Je suis transfuser a toute les semaine 1 plaquettes et hemoglobine 2 culo. Je suis sous le neoral immunino sous presseur...le nouveau médicament que mon onco veux essayer est Revolate apparament sa fait monter le taux de plaquette... Je suis fatigué...ça fait 2 ans que j'ai reçu mon diagnostique...j'aimerais vraiment mettre les chances de mon coter en essayant ce médicament !!!!
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