Le Forum maladies rares, créé par Maladies Rares Info Services, est ouvert aux personnes concernées, de près ou de loin, par ces pathologies et, tout d'abord, bien évidemment, aux personnes malades, à leur famille et à leurs proches.
L'objectif de ce nouveau service, complémentaire de la ligne téléphonique et des services internet, est d'offrir un espace d'échange d'informations sur le "vécu" et la prise en charge de la maladie au quotidien.
Les forums peuvent concerner une maladie spécifique, un groupe homogène de maladies, ou une problématique commune à plusieurs maladies rares.

Demander un nouveau forum

Si aucun des forums déjà en ligne ne correspond à la situation pour laquelle vous souhaitez partager des informations, vous pouvez demander aux modérateurs de créer un nouveau forum. Comment faire ? Il vous suffit d’aller sur la page d’accueil du Forum, de sélectionner la fonction "Proposer un nouveau forum", puis de compléter le formulaire à destination des modérateurs en précisant bien vos souhaits. Les modérateurs vous répondront dans un délai maximal de 3 jours ouvrés.

Lancer un nouveau sujet de discussion

Dans chaque forum, vous pouvez proposer un nouveau sujet de discussion. Afin d'assurer cohérence et lisibilité aux échanges, il est conseillé de faire une recherche préalable à partir du moteur du site avant de créer un nouveau sujet.

Participation des mineurs

Les mineurs ne sont pas autorisés à participer au Forum.

Participation des professionnels de santé

Le Forum maladies rares est en priorité destiné aux personnes malades et à leurs proches. La participation des professionnels de santé est cependant autorisée à deux conditions :

• Leur statut de professionnel de santé doit être explicitement mentionné dans leurs échanges avec les autres internautes.
• Lorsque le conseil ordinal de la profession concernée le recommande, le professionnel est invité à déclarer le pseudonyme utilisé sur le Forum auprès de ce conseil.

Utilisation la Messagerie Privée

La messagerie privée est accessible via le « Panneau de l’utilisateur » ou via l’icône « MP » à droite des messages publics. Vous pouvez éditer (modifier) ou supprimer votre message privé tant qu’il est dans la boite d’envoi. Ce message reste dans la boite d’envoi tant qu’il n’a pas été lu par son destinataire.

Conditions d'utilisation du service

Le Forum maladies rares est d'accès gratuit et sans aucune forme de publicité.
La lecture des messages est libre pour tout public. Il est, en revanche, nécessaire, de s'inscrire pour poster des messages et participer aux échanges.
L'inscription est gratuite. Il est possible de s'inscrire à plusieurs forums.
Les forums sont modérés a posteriori : les messages sont mis en ligne immédiatement, les modérateurs veillant, ensuite, à ce qu'ils respectent la Charte.
Les auteurs des messages sont seuls responsables des informations qu'ils diffusent.

L’indépendance financière

Ce Forum a été créé avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé. Ce partenariat n’implique aucune contrainte, ni contrepartie à Maladies Rares Info Services et garantit la totale indépendance de l’entité et du Forum.

Confidentialité des données

Maladies Rares Info Services recueille quelques données lors de l’inscription au Forum maladies rares.
Les données marquées par un astérisque dans le questionnaire doivent obligatoirement être fournies.
Les données autres que l’adresse électronique sont collectées pour des besoins statistiques aux fins de suivi et d’amélioration du service (par exemple le rapport à la maladie - personne malade, proche,…).
L’adresse électronique est collectée afin de sécuriser l’inscription (un e-mail de confirmation vous est adressé) et de permettre aux administrateurs du site et aux modérateurs de vous contacter si besoin. Les adresses électroniques des inscrits au Forum peuvent être utilisées par Maladies Rares Info Services à des fins de modération ou de contact par l’administrateur. Elles peuvent aussi être utilisées pour l’envoi d’enquêtes de satisfaction relatives aux services proposés par Maladies Rares Info Services.
Lors de vos connexions, des données sont collectées automatiquement pour des besoins statistiques et le bon fonctionnement du forum.
La base légale du traitement des données est le consentement de la personne.
Les données collectées ne sont transmises à aucun autre organisme.
Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données. Vous pouvez retirer à tout moment votre consentement au traitement de vos données mais également vous opposer au traitement de vos données et enfin exercer votre droit à la portabilité de vos données. Consultez le site cnil.fr pour plus d’informations sur vos droits.
Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter la direction de Maladies Rares Info Services par :

• courriel électronique (à privilégier) : rgpd@maladiesraresinfo.org
• téléphone : 01 56 53 81 27
• courrier : Maladies Rares Info Services, 96 rue Didot, 75014 Paris

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits "Informatique et Libertés" ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.

Propriété intellectuelle

Le participant au Forum autorise Maladies Rares Info Services à reproduire, publier et diffuser le message qu’il a envoyé sur ce Forum ainsi que sur les supports papier rendus publics par Maladies Rares Info Services. Cette autorisation est valable pour une durée correspondant à l’ouverture puis à l’archivage du Forum, au-delà d’un an. Le message posté reste la propriété du participant au Forum qui consent à Maladies Rares Info Services les droits de reproduction, de publication et de diffusion dans les conditions énoncées.