une maladie rare ?
ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIERRE
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ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIERRE
de faire découvrir par tous les moyens la fibrose pulmonaire idiopathique
de soutenir et informer les patients porteurs de cette maladie rare et leurs proches
d aider a faire avancer la recherche médicale
Diverses animations nous permettent de recueillir des fonds ainsi que des dons venant de familles éprouvées par cette maladie
rare ,nous faisons aussi des actions pour que le public prenne conscience de cette maladie et nous aide par des dons des souscriptions
L'argent recueilli est versé a un laboratoire de l'INSERM à PARIS
LABORATOIRE DE PNEUMOLOGIE où nous avons versé 3000euros en 2011 et 3500 euros en 2012
Un numéro de téléphone pour tous renseignements:**********
Notre association est en contact avec les différents hôpitaux de France et les pneumologues informent les patients de notre existence
Nos conseils et notre vécu peuvent les aider
REJOIGNEZ NOUS
Edit :conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci. Nous avons également masqué le numéro de téléphone, le temps de faire les vérifications nécessaires
Re: ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIE
Suite à un examen cardiaque préconisé par mon -NOUVEAU - médecin référent, j'ai fais, sur une période de 9 mois( victime des délais des RV par les spécialistes), un angioscanner coronaire, une echographie doppler cardiaque, un scanner "TDM" thoracique, tout ça entrecoupé de visite à mon medecin traitant, qui, malgré mon insistance, ne m'a jamais prononcé un diagnostique.
Chaque examen m'envoyait, qui dans un hôpital privé (clinique de l'Essonne à Evry-91000), qui dans un établissement très spécialisé(centre chirurgical marie Lannelongue, le Plessis Robinson, 92, situé à l'autre bout de mon département), qui à l 'hôpital public (CHSF de corbeil Essonne, établissement inauguré en fin 2012, de 3000 personnes employées).
Pendant cette période, j'ai été identifié comme diabétique, donc pris en charge à 100% pour beaucoup d'examens, SAUF au CHSP, où j'ai été dirigé- sans le savoir- en consultation privée, avec dépassement d'honoraires, pris partiellement en charge par ma mutuelle.
Bref, après un début de parcours fait en juillet 2012, le 13 mai 2013, date du scanner "TDM thoracique" à l'hopital public (CHSP), la conclusion rédactionnelle est "Pneumopathie interstitielle diffuse... lésions de fibroses pulmonaires, ....associées à un emphysème prédominant...Adénopathies antérieures et sous carénaires...."
Mon médecin traitant se refuse à me donner une quelconque explication à tous ces symptômes, et me renvoie vers un pneumologue pour prendre RV.
Le secrétariat du pneumologue (hopital public -CHSP d'Evri Corbeil) me fait savoir qu'il il a un délai de MOIS pour avoir un RV( oui, oui, 6 mois)
étant un "geek" de 63 ans, je suis allé sur internet voir à quoi correspondait tout çà; inutile de vous dire que je ne suis pas rassuré!!!!
Quelqu'un aurait il des conseils/tuyaux à bme donner?
Merci d'avance
YB
Re: ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIE
Mon mari a appris qu'il était atteint d'une fibrose pulmonaire, il y a un an. Il a subi une biopsie chirurgicale. Depuis contrôle, tous les 3 mois. Il vient d'avoir 51 ans. Nous avons les 2 étaient licencié s l'année dernière. Inutile de vous dire que nous subissons une situation plus que difficile. Comme vous, j'ai consulté les sites concernés à cette maladie. Mais les médecins ne donnent aucun traitement alors que les poumons sont très atteints. On nous explique que tant que la fonction respiratoire reste stable, on continue les contrôles. Je suis perdue et très inquiète. Avez-vous avancé dans vôtre suivi médical. Merci de me faire partager votre expérience. Pour information, nôtre filssouffre d'une maladie rare depuis sa naissance (le syndrome de BUckley)
Courage, à bientôt et merci pour d'éventuelles informations.
Re: ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIE
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Re: ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIE
Re: ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIE
Re: ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIE
Je suis diagnostiqué depuis 2008, mon médecin traitant m'a dirigé vers le pneumologue le plus proche qui a confirmé la FPI et m'a adressé à l'hopital régionnal qui me suit depuis . J'ai participé à un protocole pour tester le niténamide que j'ai du arrêter à cause des effets secondaires trops importants.Depuis je suis traité par pirfénidone (nouveau médicament sensé ralentir la progression),sans grand résultat. Mais depuis 3mois mon état se dégrade et mon essoufflement se transforme en étouffement au moindre effort, il me semble cela agit sur le coeur,est-ce l'évolution normale?J'attent l'avis du pneumologue qui doit interpréter ma dernière écographie cardiaque.
Il me semble que je suis mieux suivi que les quelques messages que j'ai vu sur ce forum.Je crois que la FPI fait l'objet d'un suivi général.Qu'en pensez vous?
Merci et boncourage.
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Re: ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIE
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub7029.pdf
Vous y verrez que dans certains cas la fibrose pulmonaire peut évoluer vers une hypertension artérielle pulmonaire (augmentation de la pression sanguine dans les vaisseaux pulmonaires, ce qui est différent de l'hypertension artérielle banale). Cette hypertension pulmonaire peut à la longue fatiguer le cœur.
Re: ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIE
http://groupe-d-entre-aide-fibrose-pulm ... 4ever.com/
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Re: ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIE
Elisianne, nous avons supprimé vos coordonnées téléphoniques. Comme la Charte le précise, ce forum doit rester anonyme, vous pouvez en revanche, utiliser la messagerie privée MP pour échanger des informations personnelles