atteinte motrice progressive des membres

[Sylvie68]

Voilà 13 ans que j'ai différents examens irm, emg, ponction lombaire avec des périodes de crises inflammatoires intenses. D'abord un médecin qui me disait que c'était dans ma tête. Suivi par un neurologue qui malgré les fréquentes consultations et nouveaux emg ne trouve pas
Cette année j'ai demandé à voir un rhumatologue qui m'a envoyé vers un confrère neurologue. Cette médecin m'a vu et m'a envoyé vers le chef de service qui m'a pratiqué un nouvel emg avec pour conclusion atteinte motrice progressive des membres. Il a demandé une prise de sang pour recherche d'amyotrophie spinale qui est revenue négative.
Suite à ce résultat plus de nouvelles, il a fallu que j'insiste pour revoir le neurologue afin de connaître une suite et après appel de mon médecin traitant j'ai un rv en février 17 pas avant.
Faut savoir que mes crises et douleurs sont continus depuis le mois de septembre, que je souffre sur tout le corps, j'ai beaucoup de mal à marcher ou alors les déplacements avec un bras en appui ou un caddie par exemple çà passe. Une grande fatigue et depuis peu de temps la tête dans un étau
Voilà en bref mon parcours

[Yuri30]

Vous avez fait un irm médullaire? Une canne vous serez peut être utile lors d'efforts à la marche?

[Sylvie68]

Hier j'ai revu ma neurologue qui s'y connait pas en neuropathie, je lui parle de mes symptômes divers depuis mon arrêt en septembre et elle me propose de revoir un rhumatologue ! je tourne en rond
en fait le neuro qui m'a fait un emg montrant une neuropathie et souci motricité est le chef de service et c'est lui que je devrais revoir, elle va lui en parler mais pas certaine qu'il accepte de me voir..ras le bol de ses médecins

j'ai pris un autre rv prévu le 22 vers un neurologue spécialisé en maladie neuro musculaire en espérant tellement qu'elle m'écoute et que j'avance, mes douleurs sont intenses