Bactérie de Whipple

[bérengère]

ah il n'avait pas vu les biopsies après quand au résultat positif dans des ganglions cervicales moi je pense que whipple se loge un peu partout dans le corps et voilà et c'est là que c'est très compliqué justement d'aller prélever là ou il faut .il faut avoir aussi un peu de chances moi au niveau des biopsies intestinales 19 ont été faites 1 seule de positive !

oui une PCR dans les selles c'est à faire mais il faut quand meme faire la biopsie duodénale ainsi que la ponction .

c'est super compliqué le whipple moi j'ai lu des histoires ou c'était positif dans le liquide synovial et pas forcément au duodénum et les toubibs ont toujours un peu de mal à y croire parce que c'est rare et que surtout ça touche plus souvent les hommes mais là je constate que sur le forum c'est que des femmes

mais au moins il se renseigne pour la suite et n'a pas fermé la porte et ça c'est super important il reste ouvert

sinon avez vous eu en test d'épreuves des cures antibiotiques ?

en tout cas vous avez tout mon soutien

je vous souhaite bon courage

a bientot

[Harmonette]

Merci!

Il m'a appelé hier, il était plus au courant. :)

Donc la PCR dans les selles est en cours, je dois passer pour faire aussi dans la salive. Et jeudi prochain ponction lombaire.
Depuis mardi j'ai les symptômes d'une angine, avec fievre jusqu'à 39.5, négatif au streptocoque, je pense que ça n'a rien à voire avec Whipple.. Probablement viral, j'en fais souvent..
Non on a pas fait de test d'antibiotiques pour l'instant. Je vois que le médecin fait les investigations nécessaires même s'il est sceptique, et ça me rassure.

Et vous ca va mieux?

[bérengère]

Bonjour ,

votre infectiologue est peut etre sceptique mais fait les investigations et ne reste pas buter c'est très important.

avez vous eu des résultats depuis car je m'excuse mais j'ai mis du temps à vous répondre.
et je m'aperçois que vous faites votre ponction aujourd'hui j'espère que ça s'est bien passé ?

quand à moi moyen en ce moment fort fatigué je vais pouvoir rattaquer les antibio ponction faites


je vous souhaite bon courage

a bientot

cordialement

[Harmonette]

Bonjour!

Je viens de faire la ponction, ca s'est bien passé! Et vous?

Les prélèvements selles et salive sont négatifs.. Je sais plus trop quoi penser.. L'infectiologue a demandé de faire une PCR sur le reste de mon ganglion, c'est en cours. Et si ça revient négatif aussi il propose de faire une biopsie duodénale.

Il dit que ca peut être aussi une autre bactérie qui ressemble a l'image..

Alors j'ai l'impression de revenir à zero.. Mais il cherche et ça, ça me rassure!

Berengere j'espère que ça ira vite mieux avec les antibiotiques!

[bérengère]

bonjour,

je suis contente pour vous que ça s'est bien passé moi aussi le plus dur c'est 'après ponction j'ai souvent très très mal à la tete !et vous ?pas de maux de tete ?
vous savez moi aussi les tests salives et selles sont négatifs moi c'est positif au niveau du duodénum donc ça veut rien dire !

oui ça peut etre une autre bactérie mais de toute façon il cherche et ça c'est très important il va trouver mais je vous comprend cette impression de revenir à zéro est très dur à vivre je suis de tout coeur avec vous

avez vous eu votre résultat de ponction ?

moi là les toubibs m'ont blindé antibio plus cortisone plus colcycine j'étais trop mal on verra bien

a bientot

cordialement

[Harmonette]

J'ai parlé trop vite, le soir après la ponction j'ai été foudroyée par de violents maux de tête, qui sont toujours présents lorsque ma tête est plus haute que le reste du corps. Alors je vis a l'horizontal depuis. Apparemment le petit trou ne s'est pas refermé alors demain, retour a l'hôpital pour un bloodpatch (injection de sang ou on m'a fait la ponction pour reboucher le trou)

Il n'y a rien a signaler dans le LCR. Et vous?

[bérengère]

je suis désolé pour vous mais j'ai le coup à chaque ponction aussi moi par contre il me dise de boire beaucoup de caféine

rien à signaler dans le LCR aussi

votre biopsie duodénale est déjà prévu ou pas ?

je vous souhaite bon courage

[mimine017]

bonjour
je suis très heureuse de trouver enfin un forum qui parle de la maladie de whipple je commencer a me sentir seule !!!!
je m appelle Michelle j ai 57 ans j habite a la Rochelle je suis suivis par l hôpital de la Rochelle et le CHU de Bordeaux .
je suis diagnostique whipple depuis 3 ans, cela c est fait tout a fait par hasard .je souffre depuis de nombreuses années de spondylarthrite ankylosante tous les traitements que je recevais ne parvenez pas a me soulager c est quand ils on voulus essayer des piqûres humira que le doute est venus avec les piqûres je souffrais encore plus .ma rhumatologue ma alors envoyer sur Bordeaux j ai eu pleins d examens ( salive ,selle, ponction osseuse ,sueur et ils m on prélever des petits ganglions a l intérieur de la bouche ......)
après le diagnostique j ai eu 18 mois doxycycline +plaquenil+anti inflammatoire + doliprane la j ai ressentis un mieux j ai pu reprendre mon travail a mi temps ,après les 18 mois je n ai pris que les anti inflammatoire et les doliprane et la rebelote les douleurs sont revenus de plus belle la il m on donner un autre anti biotique que je n ai pas du tout supporter très grosses douleurs aux intestins
aujourd’hui je reviens de Bordeaux le moral a zéro le professeur me dit que la maladie est de retour de plus belle qu il n a pas grand chose a me proposer il me remets donc pour 3 mois doxycycline et si ca me soulage je vais surement le prendre a vie ,je me sent fatiguée épuisée plus envie de me battre dans cette maladie surtout qu autour de moi je ne suis pas du tout comprise
je vous en pris ne regarder pas les fautes le français n a jamais était trop mon domaine j espère a très bientôt
Michelle (mimine017)

[bérengère]

Bonjour,

alors moi je me souviens le premier coup que j'ai eu une notification sur ma boite mail venant du forum j'ai fais un bond de ma chaise enfin quelqu'un qui me répondait sur le whipple tout ça pour dire que je comprend que vous soyez heureuse moi c'est vrai qu'en dernier je me disais mais y a que moi ou quoi !!

j'ai 38 ans diagnostiqué en mai 2014 le 6 exactement je m'en souviens bien c'était un véritable cadeau enfin j'avais trouvé maintenant avec du recul et les douleurs et les fatigues finalement c'est un poison et non un cadeau.

je suis bluffé de voir que vous avez été diagnostiqué complètement par hasard finalement donc j'imagine que vous aviez des douleurs puisque à tort on vous a diagnostiqué une sponlyarthrite mais vous n'aviez pas de problèmes intestinaux à ce moment là ?
quel biopsie vous a permis d'etre diagnostiqué ?

bon moi tout comme vous le 1 er traitement antibiotiques a super bien marché et puis à l'arret rechute quoi et depuis c'est la galère maintenant c'est à vie mais bon le soulagement est moins prononcé pour l'instant.

mais tout comme vous le moral à zéro plus envie de me battre je me suis résigné et puis l'entourage j'ai l'impression qu'on n'est dans le meme cas incomprise et aucun soutien

j'espère de tout coeur que la reprise des antibio va vous soulager !!

n'hésitais pas si vous voulez échanger ça fait du bien on se sent moins seule

a bientot

[mimine017]

Bonsoir
Merci pour votre réponse
Avez vous un compte Facebook ? Je pense que ce serais beaucoup plus facile pour echanger en privé
Pour répondre à votre question j ai était diagnostique positive dans les selles et la saliVé
Ce qu il me fait le plus peur c est quand ça vas prendre mes intestins
Savez vous comment bous auriez pu attrapé cette maladie ? moi c est une énigme
À très bientôt j espère
Michelle