Bactérie de Whipple

[bérengère]

bonjour,

je vous ai envoyé mes coordonnées facebook par message privé vous l'avez bien eu ?

a très bientot

[slaine]

Rappel des faits :
18 mars 2014, je suis hospitalisé pour une suspicion d'avc.
Je suis transféré 24 heures plus tard à Bichat (Paris) pour des lésions cardiaques qui nécessiteront une intervention (remplacement des valves mitrales et aortiques), whipple ayant déjà œuvré depuis de nombreuses années en sourdine .
03 semaines de coma . 01 avc - 2 transfusions.
03 mois d'hôpital -
rééducation cardiaque - sans aucune lésion hormis des troubles du langage quand je suis très fatigué.
Toujours suivi à Bichat et par l'INSERM.
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Je fais cela pour dédramatiser un peu pour ceux qui s’inquiètent bien naturellement- oui, c'est une maladie orpheline, peu la connaisse et personne n'en connait la cause directe - oui, c'est mortel, le temps et les symptômes font penser à des douleurs sourdes rhumatismales, les organes tels le foie les reins et le cerveau en dernier lieu sont les plus touchés - oui, elle se soigne au long cours, à vie - L'hôpital référent en la matière est Marseille où il y a un pôle maladie infectieuses. Je suis sous doxycycline 1-0-1, 500mg par jour à vie. Si cela peu vous aider....ne baisser pas les bras, le fatalisme est d'un autre monde.
Cordialement, celles et ceux qui liront cela.

[Harmonette]

Merci pour vos témoignages! Pour ma part le diagnostic n'est pas confirmé. Ce qui rend difficile la compréhension de mon entourage et je comprends, moi-même je me sens très bête quand les médecins m'annoncent qu'ils ne trouvent rien.
La biopsie duidenale est prévue dans 2 jours. Et je crains qu'il n'y ai à nouveau rien. Ca peut paraître fou, mais je n'en peut plus d'être diminuée par la fievre, la fatigue et les douleurs par ci par là..

J'espère que pour vous tout se passe au mieux avec vos traitements

[mimine017]

bonsoir slaine
dit donc ton témoignage me fait un peu peur vu tous les malheurs que tu a eu et que tu a encore .
pourrais tu me dire a quelle age tu a étais diagnostique pour whipple ?
y avait il vraiment un rapport entre whipple et ton AVC ?
malgré tous tes malheurs tu a beaucoup de courage je voudrais bien être comme toi ;moi le moral n est pas d en le beau fix
a bientôt

[bérengère]

bonjour à tous ,

je tiens à répondre tout d'abord à harmonette,tu ne dois pas te sentir bete quand les médecins te disent ne rien trouver moi à la fin quand ils me disaient on trouve rien je leur répondais de toute façon on trouve jamais rien chez moi et pourtant je suis en chaise roulante à cette époque j'y étais plus maintenant je te rassure!!
quand à l'entourage mon diagnostic n'a pas permis qu'ils comprennent malheureusement.
il est tout à fait normal de vouloir accèder au diagnostic déjà pour savoir de quoi on souffre mettre un nom sur se mal et accéder au traitement ensuite.
je te souhaite bon courage et tiens nous au courant de tes résultats de biopsie
a bientot

ensuite pour slaine il est clair que tu as beaucoup de courage vu les malheurs qu'il t'ai arrivé à cause de whipple mais j'aimerais de poser une question es tu soutenue par ton entourage ?car moi c'est une catastrophe whipple a engendré beaucoup de blessures morales supplémentaires donc oui certains jours je n'ai pas le moral quand à marseille j'ai déjà consulté mais je ne suis pas satisfaite des soins car la doxycycline me fait aller moins bien moi perso la rocéphine me fait beaucoup de bien et m'améliore vraiment mais c'est en perf donc il hésite toujours à me la prescrire du coup.
je te souhaite bon courage

[Aurell]

Salut tout le monde ! Je n'ai pas écris depuis longtemps, car je ne pouvais plus poster sur ce forum: problème technique , messages d'erreurs, à chaque fois ça ne fonctionnait pas ... La j'espère que Ca Ca passer. Je voulais vous souhaiter du courage à tous ! Et bienvenue aux nouveaux ! Ce qu'on a vécu et ce qu'on vit toujours malgré les soins, il n'y a que nous qui pouvons le comprendre! L'entourage, et même certains Medecin n'arriverons jamais à se mettre à notre place, et il faut l'accepter je crois... Moi, on me dit tous les jours: mais tu ne devrais plus te plaindre maintenant ! Mais les années de galères restent gravées, et j'ai beaucoup à digérer !
Harmonet, j'espère que ça avance pour vous ...!? Si ce n'est pas le cas, je vous conseil de consulter mon infectiologue a fribourg ( vous habitez bien en Suisse ? ) pour moi, elle a décidé de me traiter avant même d'avoir les résultats finaux , car c'était pressant. Elle a bien fait! À mon avis les biopsies cervicales qui sont positive à whipple lui suffiront ! Et vous en êtes où avec vos résultats ? Donnez nous de vos nouvelles !

Moi en ce moment ce n'est pas le top! J'ai des diarrhées depuis 1 mois, et on a cru à une rechute de whipple, mais ce n'est pas Ca ... Mais on ne sait pas ce que c'est ... Hypothèses : peut être que je ne supporte plus les antibiotique, ou c'est à cause de mon traitement anti tnf... Je vais poursuivre les investigations ! Est ce que vous avez déjà eu ce genre de problèmes à cause des antibiotiques ? Ou d'autres problèmes ?: colorAtions des dents en gris jaune, micoses, ? Merci pour vos réponses
Je vous souhaite à tous tout les meilleur, et accrochez vous
Belle journée
Aurelie

[Harmonette]

Alors voilà, je viens d'avoir le médecin au téléphone. Biopsie du duodénum négatif aussi. Alors il ne sait plus trop quoi faire avec moi. Il propose de refaire une analyse sanguine, au moment ou j'ai de la fièvre.
Il m'a dit également que si je souhaitais on peut faire un scanner, mais lui ne le conseille pas car au vu de l'absence de signes inflammatoires dans le sang il y a très peu de chances qu'on y voie qqch..

[bérengère]

je vais déjà répondre à harmonette
bon biopsie négative ,je comprends que à l'heure actuelle tu dois etre en plein désarroi !!
j'ai une question à te poser a quelle partie du corps t'a on biopsié pour trouvé whipple ?car j'avais lu des histoires ou des fois c'était négatif au niveau du duodénum mais positif au niveau par exemple du liquide synovial
et dans mon cas j'ai subit 20 biopsies intestins ,estomac et duodénum seul 1 bout était positif coup de bol aussi qui l'es prélévé à cet endroit
après pour le sacnner en dernier au niveau des bilans l'inflammation était claire et nette et pourtant au scanner on voyait pas grand chose.
j'ai subit également cette prise de sang au moment de la fièvre.
as tu déjà subit des cures antibiotiques en traitement d'épreuve ?avant mon diagnostic j'en avait subit pas mal ce qui a mis le gastro sur la piste.
en tout cas je te souhaite bon courage et tu as tout mon soutien
tiens nous au courant


bonjour aurélie
bizarre que t'arrivais plus à poster ,et oui bienvenue a tout le monde, on est malheureusement de plus en plus nombreux.je suis d'accord avec toi il y a que nous qui pouvons comprendre ses années de galère pour accèder au diagnostic et puis ensuite il y a l'après.moi perso beaucoup de choses à digérer aussi que se soit au niveau des toubibs et surtout de l'entourage ,je pensais sincèrement une fois le diagnostic posé ils comprendraient mieux mais ça été tout le contraire!j'ai décidé depuis peu te laisser tombé et d'accepter l'incompréhension et d'avancer seule avec mes enfants.d'un point de vue physique meme si c'est pas le top ,y a du progrès quand meme de 2012 à 2014 les 2 dernières années j'étais couché 15h par jour ne mangeait plus une épave.
aujourd'hui encore beaucoup de fatigue et de douleurs mais je gère à ma manière mais il est vrai que l'incompréhension de l'entourage est une grande blessure que j'ai du mal à refermer et qui du coup m'a beaucoup fatigué.
et oui harmonet devrait consulté le médecin que tu lui préconise car effectivement il faut traiter avant les résultats finaux.
moi quand je suis sous antibio au contraire mes diahrrées se calment mais ça peut venir des antibio tu devrais essayer l'ultra levure je fais souvent des cures et pour les mycoses pareil car là pendant un moment j'en faisais plusieurs par mois à cause des antibio pareil je fais des cures de probiotiques régulièrement ça m'aide bien.

je vous souhaite à tous bon courage
a bientot

[Aurell]

Harmonet, moi il n'y avait pas de signe d'inflammation dans le sang, et mes premières biopsies étaient négatives. Mon infectiologue a dit : tant pis, on traite quand même, et Ca a fonctionné ! Elle m'a dit que parfois l'infection est tellement localisée dans l'intestin, qui lui est tellement long , que les prélèvements ne sont pas prit au bon endroit. Vraiment , je te recommande d'aller chez elle avec tout ton dossier, car la plupart des Medecin se collent à 100% aux diagrammes et statistiques, et ont l'esprit fermé. Elle , elle pense que chaque cas est différent , d'autant plus que cette maladie est très peu connue. Elle pense que c'est peut être pas aussi rare que le pense les spécialistes , et que c'est probablement sous diagnostiquer. Si jamais c'est la dresse "....." a l'hôpital cantonal de fribourg. Je dois la voir dans 2 semaines. Je peux lui toucher un mot ...?
Allez, courage !

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[Aurell]

Sinon, tu devrais essayer de demander à ton Medecin de prescrire le traitement à titre diagnostic , et tu seras vite fixée ! 2 semaine ça suffit à savoir si ça marche !