par Nalerae » Mer 8 Fév 2017 15:52
Je suis vraiment heureuse d'être tombée sur ce forum. Je ne sais pas si je pourrais beaucoup aider en partageant mon cas mais je vais quand même me présenter.
J'ai été en galère pendant 3 ans (beaucoup moins que la plupart d'entre vous) avec des symptômes vagues : fatiguée, très faible, des vertiges (avec hyporéflexie vestibulaire bilatérale), des crises de fièvre de plusieurs jours, une baisse de la mémoire, des nausées... J'étais suivie 2 ans à un hôpital de Picardie dont je tairais le nom, mais non seulement ils ne me trouvaient rien en cherchant des problèmes pris isolément, mais en plus ils ne voulaient pas chercher (malade imaginaire tout ça tout ça), sauf au niveau hormonal où en vérifiant mes hormones ils ont trouvé un taux de cortisol très très élevé mais sans cause apparente. Mais ça n'expliquait pas tout. Ils m'ont fait faire une IRM de l'hypophyse et ont diagnostiqué une tumeur. Ils prévoyaient presque une opération, jusqu'à ce qu'ils fassent ce qu'ils auraient du faire dès le début : une prise de sang pour doser l'inflammation, révélant une réaction forte d'infection/inflammation avec des taux de CRP crevant le plafond. Après avoir paniqué en mode "vous allez mourrir, c'est le foie (seule zone non encore scannée) qui lâche" ils ont pu voir que ce n'était pas le foie et ils ont pas compris qu'ils ne savaient pas à quoi c'était du. Ils m'ont juste dit que c'était sûrement bactérien et qu'ils allaient enfin commencer à chercher et m'ont laissé comme ça pendant un an, avec sur la tête un taix de CRP qui ne descendait pas et la peur au ventre au sujet de cette "tumeur à l'hypophyse".
Finalement, en septembre 2015 j'ai fini par aller en consultation à la Pitié Salpêtrière, service Endocrinologie parce que je préférait me faire charcuter après un second avis et espérait qu'ils trouveraient plus vite ce que j'avais...
IRM de l'hypophyse refaite car celle de l'hôpital en Picardie était tellement flou qu'ils ne voyaient pas à la Pitié comment on pouvait en conclure quoi que ce soit : tout va très bien ! Génial en fait j'aurais pu être charcutée simplement parce qu'ils ne voyaient pas d'autre explication à mon problème et voyaient ce qu'ils voulaient sur une poignée de clichés flous de mon cerveau. Décidemment avec le coup du foie qui lâche ils m'ont fait de bonnes blagues. Heureuse d'être allée dans un autre hôpital finalement.
Et donc pour en revenir au sujet initial, en parallèle de mon problème hormonal (qui a disparu au fil du temps tout seul comme un grand, reparti aussi inexplicablement qu'il était venu) j'étais suivie pour le coup du taux de CRP persistant qui les inquiétait beaucoup plus. Comme j'étais scannée de partout avec des symptômes très vagues, un corps en bon état mais des réactions dans tout le corps et que la plupart des maladies les plus probables étaient écartées j'ai fini dans le service Médecine Internes, Maladies Systémiques rares et lupus, sorte de service "Docteur House". Ils m'ont dit qu'ils n'avaient que deux certitudes : ça avait des effets partout dans le corps et je n'avais aucun symptôme spécifique donc quoi que ce soit je n'avait pas le symptôme principal... Et c'est là où après plusieurs tests une ponction lombaire ratée (qu'ils ont donc remis à plus tard et pas encore faite à ce jour encore) et plusieurs biopsies ils m'ont posé le diagnostic de la maladie de Whipple en mars 2016. D'autant moins probable que je suis une femme de 25 ans, n'ayant jamais voyagé et que je n'avais pas d'atteinte au niveau intestinal (pas de perte de poids puisqu'au contraire je souffre d'obésité sévère non expliquée).
Mais le traitement a bien fait effet pendant 6 mois avec du mieux. Il m'est prescrit à vie pour éviter les risques de rechutes. Sauf que pendant le suivi j'ai commencé à aller mal à nouveau en bien pire incapable de faire quoi que ce soit et mon CRP qui remonte en flèche. Je me retrouve maintenant avec des douleurs articulaires montrueuses en plus de mes anciens symptômes... Je suis devenue incapable de me concentrer longtemps et j'ai perdu en mémoire encore plus vite (heureusement que de base j'étais dotée d'une incroyable mémoire, je passe du coup juste pour une étourdie)... Résultat j'ai un peur d'une rechute de Whipple, si vraiment j'ai Whipple. Suivie depuis août pour ce nouveau problème ils cherchent encore la cause mais ils vont sûrement me refaire une ponction lombaire (peut-être un neurowhipple).
Voilà, je viens de "résumer" ma galère. J'aurais aimé savoir si d'autres personnes atteintes de Whipple n'avaient pas perdu de poids et avaient des problèmes vestibulaires ou si je suis la seule. En attendant je retiens de toute cette histoire qu'il faut bien choisir son médecin.