Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Bonjour,
Vous décrivez une situation difficile et confuse. La maladie de Whipple est une maladie infectieuse chronique . Le traitement est long, il s'agit d'un traitement par antibiotique. Vous avez été suivie en médecine interne à l'hôpital de Toulouse, et le diagnostic a été posé en janvier dernier. Nous avons du mal a comprendre le lien les résultats du TEPscan. Si vous souhaitez en reparler, n’hésitez pas à contacter le service par téléphone, c'est parfois plus facile d’échanger que par écrit

[Modérateur]

Merci, Maeva, de nous avoir contacté, d’abord sur le forum, ce qui n’était pas facile, puis par téléphone. Grâce à ce dernier échange nous comprenons mieux la situation. La consultation à la Fondation Méditerranée Infection http://www.mediterranee-infection.com/article.php?laref=102& permet de reprendre une démarche diagnostique et vous êtes entre les mains d’un service expert. Le bilan devant une suspicion de Maladie de Whipple est complexe et ne doit rien laisser de coté. Nous attendons de vos nouvelles suite aux prochaine analyses.

[Nalerae]

Je suis vraiment heureuse d'être tombée sur ce forum. Je ne sais pas si je pourrais beaucoup aider en partageant mon cas mais je vais quand même me présenter.

J'ai été en galère pendant 3 ans (beaucoup moins que la plupart d'entre vous) avec des symptômes vagues : fatiguée, très faible, des vertiges (avec hyporéflexie vestibulaire bilatérale), des crises de fièvre de plusieurs jours, une baisse de la mémoire, des nausées... J'étais suivie 2 ans à un hôpital de Picardie dont je tairais le nom, mais non seulement ils ne me trouvaient rien en cherchant des problèmes pris isolément, mais en plus ils ne voulaient pas chercher (malade imaginaire tout ça tout ça), sauf au niveau hormonal où en vérifiant mes hormones ils ont trouvé un taux de cortisol très très élevé mais sans cause apparente. Mais ça n'expliquait pas tout. Ils m'ont fait faire une IRM de l'hypophyse et ont diagnostiqué une tumeur. Ils prévoyaient presque une opération, jusqu'à ce qu'ils fassent ce qu'ils auraient du faire dès le début : une prise de sang pour doser l'inflammation, révélant une réaction forte d'infection/inflammation avec des taux de CRP crevant le plafond. Après avoir paniqué en mode "vous allez mourrir, c'est le foie (seule zone non encore scannée) qui lâche" ils ont pu voir que ce n'était pas le foie et ils ont pas compris qu'ils ne savaient pas à quoi c'était du. Ils m'ont juste dit que c'était sûrement bactérien et qu'ils allaient enfin commencer à chercher et m'ont laissé comme ça pendant un an, avec sur la tête un taix de CRP qui ne descendait pas et la peur au ventre au sujet de cette "tumeur à l'hypophyse".

Finalement, en septembre 2015 j'ai fini par aller en consultation à la Pitié Salpêtrière, service Endocrinologie parce que je préférait me faire charcuter après un second avis et espérait qu'ils trouveraient plus vite ce que j'avais...

IRM de l'hypophyse refaite car celle de l'hôpital en Picardie était tellement flou qu'ils ne voyaient pas à la Pitié comment on pouvait en conclure quoi que ce soit : tout va très bien ! Génial en fait j'aurais pu être charcutée simplement parce qu'ils ne voyaient pas d'autre explication à mon problème et voyaient ce qu'ils voulaient sur une poignée de clichés flous de mon cerveau. Décidemment avec le coup du foie qui lâche ils m'ont fait de bonnes blagues. Heureuse d'être allée dans un autre hôpital finalement.

Et donc pour en revenir au sujet initial, en parallèle de mon problème hormonal (qui a disparu au fil du temps tout seul comme un grand, reparti aussi inexplicablement qu'il était venu) j'étais suivie pour le coup du taux de CRP persistant qui les inquiétait beaucoup plus. Comme j'étais scannée de partout avec des symptômes très vagues, un corps en bon état mais des réactions dans tout le corps et que la plupart des maladies les plus probables étaient écartées j'ai fini dans le service Médecine Internes, Maladies Systémiques rares et lupus, sorte de service "Docteur House". Ils m'ont dit qu'ils n'avaient que deux certitudes : ça avait des effets partout dans le corps et je n'avais aucun symptôme spécifique donc quoi que ce soit je n'avait pas le symptôme principal... Et c'est là où après plusieurs tests une ponction lombaire ratée (qu'ils ont donc remis à plus tard et pas encore faite à ce jour encore) et plusieurs biopsies ils m'ont posé le diagnostic de la maladie de Whipple en mars 2016. D'autant moins probable que je suis une femme de 25 ans, n'ayant jamais voyagé et que je n'avais pas d'atteinte au niveau intestinal (pas de perte de poids puisqu'au contraire je souffre d'obésité sévère non expliquée).

Mais le traitement a bien fait effet pendant 6 mois avec du mieux. Il m'est prescrit à vie pour éviter les risques de rechutes. Sauf que pendant le suivi j'ai commencé à aller mal à nouveau en bien pire incapable de faire quoi que ce soit et mon CRP qui remonte en flèche. Je me retrouve maintenant avec des douleurs articulaires montrueuses en plus de mes anciens symptômes... Je suis devenue incapable de me concentrer longtemps et j'ai perdu en mémoire encore plus vite (heureusement que de base j'étais dotée d'une incroyable mémoire, je passe du coup juste pour une étourdie)... Résultat j'ai un peur d'une rechute de Whipple, si vraiment j'ai Whipple. Suivie depuis août pour ce nouveau problème ils cherchent encore la cause mais ils vont sûrement me refaire une ponction lombaire (peut-être un neurowhipple).

Voilà, je viens de "résumer" ma galère. J'aurais aimé savoir si d'autres personnes atteintes de Whipple n'avaient pas perdu de poids et avaient des problèmes vestibulaires ou si je suis la seule. En attendant je retiens de toute cette histoire qu'il faut bien choisir son médecin.

[belou042]

Bonjour,

pour commencer, quel soulagement (si l'on peut dire ainsi) d'avoir de la compagnie....

Voila cela fait 2 ans que les symptômes sont apparus chez mon papa: douleurs multiples aux articulations, mauvais fonctionnement des reins pour les premiers signes qui sont bien évidement passé inaperçus auprès des médecins...

puis en octobre dernier suite a une batterie d'examen une endocardite valvulaire a été trouvée. Après 6 semaines d'antibiotiques (qui lui ont coutés les cristaux de l'oreille interne) aucun changements. S'en ai suivis une immense fatigue, de l'eau dans les poumons et une destruction progressive d'une valve aortique. Suite a cela un remplacement de valve avait été programmé au vendredi 3 mars.

Mais voyant ses organes lâcher un par un : reins, foie, nerf optique l'opération a eu lieu le 24 février.

C'est hier que le résultat des cultures de la bactérie présente sur la valve est arrivé : Maladie de Whipple!!!!

Voila ou nous en sommes aujourd'hui.

Sa vie n'est plus menacée, les organes on repris leurs fonctions correctement et le traitement par antibiotique devrait commencer la semaine prochaine. En revanche il a des propos incohérents de temps en temps, est ce que cela veut dire que la bactérie à atteint le cerveau?
Est ce que pour vous il y a eu des choses similaires niveau neurologiques?
Vous a t-on donné un espoir de guérison?

merci pour vos réponse

[Nalerae]

Eh m***** !

Bonjour à tous,
Mon état a empiré, je me retrouve avec des douleurs articulaires monstrueuses, j'ai de plus en plus de crises de fièvre, des plaques sur le corps là où j'ai mal qui apparaissent et disparaissent selon la fièvre, une bonne pharyngite, les ganglions enflés... C'est pas la joie.

Au vu de ces divers symptômes, ils penchent pour une maladie de Still qui serait venu par dessus ma maladie de Whipple (donc le traitement aurait bien eu effet sur Whipple, c'est juste que j'ai un autre problème).

Je les revois je ne sais pas encore quand dans le mois pour une série d'examens pour savoir si c'est réellement ça et dans tous les cas au vu de mon taux de CRP et l'inflammation généralisée ils vont me mettre sous corticoïdes (les anti-inflammatoires n'ayant pas eu d'effet).

Je ne connais pas trop cette maladie, apparemment c'est (encore), une maladie rare... Et le diagnostic est dur à faire car il se fait apparemment par élimination. Je verrais bien. En tout cas ça me rassure qu'ils aient une piste à explorer. "J'espère" que c'est ça et qu'ils pourront me soigner ! ^^

Bon courage et bises à tous !

[Melmax]

Bonjour tout le monde, j'ai apprécié vous lire car je suis diagnostiquée Whippel depuis très peu de temps ( 2j ) après 4 ans de recherche et des médecins incompétents me voici permis vous..
Mon ressentit est plutot variable entre le contentement d'avoir enfin une réponse et le diagnostique pose...
J'ai besoin d'infos sur la maladie... Comme vous je trouve très peu de chose à son sujet !! Jattend des résultats prochains car suspicion d'une spondylarthrite en + de la MDW...
L'attente est longue...
Mes questions pour vous:
- après la prise de votre traitement avez vous réussis à reprendre du poid ? Si oui peu moyen ou beaucoup?
- peut on associé Whippel et grossesse ?
- vous avez des suivis réguliers ? Si oui tous les combien de temps ?

Merci d'avance en espérant que quelqu'un soit encore présent sur ce forum car c'est le seul..
Avec du courage à vous tous

[Melmax]

Plus personne sur ce forum?

[Lyly lyly]

Bonjour ,
Je me permet de venir vers vous car ma dermato soupçonne un Whipple après 2 ans de recherche mais ils tardent à me faire le PCR Bérengère tu es de Reims moi aussi si c est possible d échanger.

[Melmax]

Bonjour ; je suis désolé mais il n'y a plus personne sur le forum je crois...
Jattend moi aussi des réponses mais personne sait manifeste...
Si vous voulez discuter je suis disponible en message privée.

[Modérateur]

Le problème est que plusieurs personnes discutent peut-être en message privé ce qui fait qu'il "n'y a plus personne sur le forum" comme vous dites. Les messages privés sont plus destinés à faire passer des informations que l'on ne peut diffuser en public car leur l'inconvénient est que ces échanges se font souvent deux à deux et que les autres membres du forum en sont exclus. Essayez donc toutes et tous d'être présents de temps en temps sur le forum ne serait-ce que pour les nouveaux venus qui ont besoin de vos apports.