une maladie rare ?
Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple
Re: Bactérie de Whipple
N hésiter pas je continue de lire vos post
Re: Bactérie de Whipple
Je suis un homme de 35 ans, en "errance" médicale depuis 2010. Tout a commencé par une grande fatigue, des angines et gastro à répétition pendant 2 mois, soignées par des antibio. Suite à ça, je suis resté malade : nausée permanente, mal au ventre surtout après les repas, diarrhée, douleurs articulaires aux genoux et hanches etc. Au bout de quelques mois j'ai consulté en médecine interne, en résumé on m'a recherché des tonnes de maladies (Crohn, maladie coeliaque, hémochromatose, syndrome de gougerot etc.) mais tout est revenu négatif. Ils ont seulement constaté des inflammations non spécifiques au niveau de l'intestin (iléon et duodénum), de l'estomac, ainsi qu'une stéatose hépatique "très importante" (évaluée à 40% des cellules) avec un début de fibrose. J'avais les transaminases et acide urique élevés.
Toutes ces anomalies n'ont JAMAIS été expliquées. J'ai vu, comme certains d'entre vous, des spécialistes ou généralistes qui se contrefichaient de mon cas ou me prenaient pour un comédien. D'autres qui ont été à l'écoute et impliqués mais n'ont jamais débouché sur rien de concret.
J'ai fini par abandonner toute recherche en 2012 après 2 ans de galère, car ça allait mieux. J'ai quand même été en arrêt de travail 1 an et demi à cause de ça.
Pendant 2 ans, entre 2012 et 2014, je garde une fatigabilité facile, je ne travaille plus qu'à temps partiel (80%) et j'ai de temps à autre des problèmes de transit, toujours.
Jusqu'à décembre 2014 où je suis amené à l'hôpital en pleine nuit, diagnostic : pancréatite aiguë. Je ressors après 1 semaine en soins intensifs, sans explication sur la cause encore une fois. Les causes les plus fréquentes (alcool ou calculs) étant éliminées, ils pensent que c'est peut-être auto-immune. (je précise qu'entre temps j'ai changé d'hôpital car déménagement)
A l'été 2015, je replonge dans l'enfer des douleurs de l'intestin très violentes, diarrhées etc. comme en 2010 mais en plus fort. Je cesse de travailler après quelques mois, complètement épuisé. Je suis encore à ce jour en arrêt, je pèse 60kg pour 1m90 alors qu'en 2010 j'en pesais 15 de plus.
Je suis extrêmement fatigué, j'ai souvent mal à la tête, j'ai un sommeil très perturbé, j'ai une carence en vitamines B9 et B12 qui s'expliquerait vraisemblablement par une malabsorption puisque mes apports dans l'alimentation sont suffisants. Chaque fin de repas est un calvaire (contractions, diarrhée) et par conséquent je mange des petites quantités et un peu toujours la même chose.
Je précise également que j'ai une fuite de la valve mitrale, diagnostiquée par hasard en 2005 et qui s'aggrave lentement depuis. Je devrais être opéré à court ou moyen terme pour la réparer ou remplacer.
Ces 2 dernières dernières années, j'ai passé des scanners, tep-scan, IRM, biopsies de l'intestin et de l'estomac. Absolument rien de visible en imagerie si ce n'est un pancréas gonflé.
Aujourd'hui, j'ai vu ma cardiologue pour une épreuve d'effort. Elle me dit qu'en réunion pluridisciplinaire, un rhumato a évoqué la possibilité d'une maladie de whipple et me demande si on m'a déjà fait les tests. En effet, on m'a déjà fait de nombreuses biopsies de l'intestin, de l'estomac, mais elle pense que si on ne recherchait pas whipple en particulier, on n'a pas pu le trouver ? Qu'en pensez-vous ?
Après avoir épluché mon dossier médical, je m'aperçois qu'on m'a fait un "PCR salivaire whipple" qui était négatif, mais en lisant sur le sujet, entre autres ce que vous avez vécu, je me rends compte que ça ne veut rien dire n'est-ce pas ? On ne peut pas s'en contenter pour exclure la maladie ?
En tout cas, en lisant vos histoires, je me suis pas mal reconnu. Mais ça a été le cas aussi pour d'autres maladies, dont Crohn qui était aussi ressemblante...
Voilà, je ne sais pas trop ce que j'espère en postant mon histoire ici, peut-être déjà compléter le sujet par mon expérience de longues années de recherches qui n'ont pour l'instant mené à rien, et encourager ceux qui se sentent mal considérés par le corps médical... Persistez, il y a des gens humains et professionnels, il faut juste les trouver et admettre qu'aucun n'a de toute façon la réponse à tout.
Je vous souhaite bon courage à tous(tes) dans vos parcours, et si vous pouviez répondre à mes questions sur la PCR salivaire et sur les biopsies ça serait cool :)
Merci et à bientôt
Re: Bactérie de Whipple
Tout d abord en lisant votre histoire j ai eu l impression de relire la mienne ,pour moi il faut poster communiquer moi personnellement ça m a beaucoup aider moralement.
Moi aussi ça a commencé par une grande fatigue et des douleurs articulaires et puis par moment ça allait mieux sans savoir pourquoi et puis au fil des années ça s est aggravé la fatigue douleur articulaires migraines picotements insomnies et de gros soucis cutanées.
Mon appendice a éclate j ai été opérer en urgence et la première cure antibiotiques ah je me sens un peu mieux par la suite je vais faire beaucoup de poly néphrite et la forcément cure antibiotiques et forcément je remarque un mieux moins de douleurs moins de fatigue j ai alerter les médecin mais en vain on m a pas écouter
Les 2 dernières années je les ai passer coucher et la problèmes intestinaux je me nourrissait par petite quantité et en général jambon et riz au lait
Et puis j ai trouver un médecin traitant qui m ecoutais et surtout qui me croyait déjà ça
Vu mes problèmes intestinaux il m envoie voire un gastro que je choisi dans ma petite ville ardennaise car j ai traverser toute la France dans l espoir d une réponse et la avec lui première consultation il me dit trop d erreurs et pas de biopsie aux intestins c est inadmissible il évoque Whipple au bout de 2 heures d interrogatoire 3 semaines plus tard il confirme le diagnostic grâce biopsie duodénum
En médecine interne ou j étais suivi un interne avait évoqué Whipple mais cela avait conduit a une dispute juger trop rare
Pour répondre a ta question si tu as eu des biopsie mais qu il ne recherchait pas Whipple il ne pouvait pas le trouver c est très spécifique comme recherche
Ensuite pour la pcr salivaire ce n est pas suffisant pour l exclure
Moi par exemple il a été trouver au niveau duodénum et cutané le reste est négatif et entre autre la pcr salivaire
Dans mon cas je résume pcr négative pour la salive les selles et le liquide cephalo rachidien donc tu ne peux pas l écarter pour ta pcr salivaire
Je pense qu il faudrait refaire des biopsie avec recherche Whipple et chercher des PAS positif qui donne une orientation diagnostic.
J espère d avoir aider
N hésite pas
Je te souhaite bon courage et tiens nous au courant stp
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Re: Bactérie de Whipple
Re: Bactérie de Whipple
Je n'ai pas très bien compris sur le site mediterranée-infection il est dit que si le test des selles et de la salive sont négatifs, on exclut la maladie, mais en même temps plus bas ils disent que ces tests n'ont qu'une valeur indicative et non définitive ??
Du coup je ne sais pas trop à quoi m'attendre mais je sais que ma dernière biopsie gastrique (sans anesthésie !) était un calvaire donc j'espère vraiment ne pas revivre ça :(
Re: Bactérie de Whipple
Moi, ils m'ont confirmé Whipple avec une biopsie duodénale positive à Whipple. Même s'ils m'ont fait des BGSA, je crois que rien n'en ressortait...
Après, c'est peut-être exclu si les 2 sont négatifs, mais s'il y a bien Whipple sur un biopsie c'est que la bactérie est au moins présente non ? Donc si en plus il n'y a pas d'autre explication pour les symptômes retrouvés ça me paraît plutôt logique que ce soit Whipple qui tombe, non ? Et qu'au moins on teste de soigner en traitant contre Whipple ?
(J'ai déjà mis "suivre cette discussion", et j'ai vérifié les réglages du site pour recevoir les notifications mais pourtant je ne reçois quand même pas les notifications, pas même dans le courrier indésirable... Je ne sais pas d'où peut venir le soucis...).
Sur ce, j'espère que tout se passera bien pour vous, que ceux qui sont en errance médicale trouveront ce qu'ils ont et soient soignés et que tous se portent mieux ! ^^