2 bébés décédés de la même maladie

Il s'agit de maladies chez des enfants avec des symptômes d'ordre neurologique associés ou non à une déficience intellectuelle ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

2 bébés décédés de la même maladie

Messagepar celia1986 » Lun 16 Avr 2018 14:32

Bonjour

je me tourne vers ce forum car moi et mon conjoint avons perdu 2 bébés...

Notre premier petit garçon est né 10jours avant terme le 10 août 2013. Il a commencé a convulser in utero 4 jours avant sa naissance mais a ce moment là je ne savait pas que c'était ça. Même si je me doutais que ce n'était pas normal. il a vécu 13 jours hospitalisé en réa puis nous avons du le laisser partir... Les convulsions étaient resistantes aux traitements... en 2014 noys avons eu un autre petit garçon qui va tres bien. puis ce 29 mars 2018 je suis aller a l'hôpital enceinte de 37 Sa car je sentais ces mouvements recommencer.jai eu une cesarienne en urgence et ils ont muté notre petit garçon en réanimation sur Lyon. il y a 1 semaine nous avons du le laisser partir lui aussi... les convulsions etaient pour lui aussi resistantes aux traitements. il y eu autopsie cette fois ci.
On nous a parler de maladie génétique... des recherches vont être faîtes sur lui, sur notre premier et sur nous...
Je me pose beaucoup de questions sur tout ca. Est ce qu'ils vont trouver quelque chose? combien de temps ca va prendre? est ce que ca vient de moi? de nous deux? est ce qu'on pourra diagnostiquer la maladie plus tôt dans la grossesse? et di jamais on a pas de réponses. Comment reprendre le risque de mener une grossesse a terme? et de devoir encore voir un de mes enfants mourir... on peut avoir un enfant en bonne santé la preuve nous en avons un... je suis vraiment désemparée et je cherche en vain un cas semblable au mien mais je ne trouve rien...
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Re: 2 bébés décédés de la même maladie

Messagepar Modérateur » Mar 17 Avr 2018 11:02

Bonjour

Nous comprenons bien toutes les questions que vous vous posez dans ces moments très douloureux.
Seul un diagnostic précis permettra d'y répondre. Ce diagnostic permettra de préciser le mode de transmission et si l’anomalie génétique est identifiée un diagnostic prénatal sera possible. Les techniques d'analyse génétique ont beaucoup progressé depuis 2013 et le service de neuropédiatrie de Lyon est très compétent dans ce domaine. On peut donc espérer que vous obteniez des résultats. Cependant, les analyses génétiques sont souvent très longues et peuvent demander plusieurs mois. Il serait bien que vous discutiez de tout cela avec le médecin qui va prescrire ces analyses.

Cordialement

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Re: 2 bébés décédés de la même maladie

Messagepar celia1986 » Mar 17 Avr 2018 13:02

merci pour votre réponse... je me doute bien que ce sera long et je n'espère pas avoir de réponses avant au moins 6 mois voir plus. Nous allons avoir un rdv avec les medecins de lyon d'ici 2 mois je leur poserais toutes mes questions a ce moment la.
merci a vous
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