Belgique

La maladie de Kennedy est une maladie génétique neuromusculaire rare qui touche les hommes.
Elle se manifeste par une faiblesse musculaire et une inaction des hormones masculines.

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Messagepar infina » Mar 15 Sep 2015 15:06

Bonjour, mon frère est atteint de la maladie de Kennedy, il a 62ans. On lui a décelé la maladie il y a 15 ans. Je suis conductrice de la maladie , mon fils agés de 30 ans est porteur , ma fille est saine. En Belgique, il n'existe pas de groupe d'informations ou de forum a ma connaissance . J'ai beaucoup de questions, mais peu de réponses . j'aimerais pouvoir discuter avec des personnes atteintes de cette foutue (excusez moi !) maladie. Merci. infina.


Nous voilà le 15 septembre, mon frère est aux soins intensifs depuis le 24 juillet suite a une fausse déglutition (arret cardio-respi)due a sa maladie Kennedy. On lui a fait une trachéotomie et une gastrostomie. Il ne pourra plus jamais ni boire, ni manger.Il est au lit sauf 3h/j au fauteuil. Il nous réclame du coca et de la tarte. On fait tout de notre coté pour le soutenir, visites , orthophoniste parce que bien sur il sait a peine se servir de ses mains, et nous ne comprenons pas ce qu'il veut, il faut lire sur ses lèvres. Nous sommes a la recherche d'un centre de revalidations, il demande énormément de soins (aspiration toutes les heures), et nous n'en trouvons pas faute de place , ou de trop de soins a donner. J'ai besoin d'aide pour mon frère, si vous avez connaissance d'un centre, aidez moi. Merci.
infina
 
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Re: Belgique

Messagepar Modérateur » Mer 16 Sep 2015 11:18

Madame,
Le témoignage que vous faites de la maladie de votre frère et de votre présence à ses cotés est très bouleversant, si ce forum vous permet de pouvoir échanger avec d'autres personnes nous souhaitons que ces échanges vous apportent un réconfort.
C'est l’objectif premier de ce forum, être un outil de partage à la fois d' informations mais aussi de courage et d'énergie.
Il existe aussi une association dont voici les coordonnées: http://asso.orpha.net/ARMK/
Grâce à internet les frontières n'existent plus et nous vous invitons à les contacter.
Nous vous avons aussi répondu en messagerie privée.
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