besoin d'aide SVP

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

besoin d'aide SVP

Messagepar didine85 » Lun 5 Fév 2018 15:24

bonjour,
je suis une femme de 39 ans ma maladie s'est déclarée voilà presque 7 ans je me sens seule car aucun médecin ne trouve ce que j'ai voici mon histoire:
août 2011 mes yeux se sont mis a gonfler sans raisons apparentes puis ma bouche et mon visage entier(les yeux étaient quasi totalement fermés) le médecin m'a mise sous prenidsone avec effet immédiat puis a l'arrêt rebelote donc au mois de novembre 2011 il décide de m'envoyer voir un allergologue au chu d'Angers croyant que c'était un angioedeme angioneurotique ou héréditaire mais malgré pleins d'examens rien n'est ressortie clairement a part des anticorps anti SSA positif++ on m'a mise sous exacyl puis antihistaminique cela a donner une amélioration pendant quelque temps , ensuite j'ai vu un grand professeur en dermatologie avec hospitalisation quelques jours, avec examens qui n'ont rien donné, puis vue par un interniste qui en conclut a la maladie de goujerot-spogen. malgré tout ça la maladie est toujours là tous les jours (car mon visage gonfle dès que je dors si nuit blanche il se passe rien) du lever jusqu'au début d'après-midi. ces médecins n'ayant rien trouvé m'ont laissé tomber. Début 2016 consultation d'une autre interniste qui me met sur spirinolactone en plus des autres médicaments qui à part me faire uriner n'ont aucun effet sur mon œdème facial, abandon de nouveau par cette interniste. en mai 2017 découverte d'un problème de tyroïde (maladie d'Hashimoto) donc ablation totale de la tyroïde en septembre 2017 suite à l'opération, plus d'œdème, donc plus de traitement pendant 4 mois et là je revivais et ma famille aussi car je pensais être guérie et je recherchait a nouveau du travail, et janvier 2018 du jour au lendemain réapparition de la maladie en pire.
je doit vous dire aussi qu'une moitié de journée je la passe dans le noir car j'ai une sensibilité importante a la lumière ce qui m'empêche de vivre comme tout le monde, de travailler et de sortir
s'il vous plait si quelqu'un a ou a eu les mêmes symptômes que moi aidez moi pour savoir vers qui me tourner car je me sens abandonnée et les médecins n'ont aucun diagnostic merci d'avance pour vos réponses et votre aide
didine85
 
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Enregistré le: Lun 5 Fév 2018 14:57

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