Besoin d'aide...

Associe un retard de croissance débutant pendant la période anténatale à un aspect caractéristique du visage et à une asymétrie des membres.

Besoin d'aide...

Messagepar sisi3714 » Jeu 15 Jan 2015 01:24

je suis maman d'une fille de 7 mois nee au canada. elle est premature de 35 semaines mais elle avait les mesures d'un bebe de 32 semaines. nee avec 1kg600. c'est mon 3eme enfant.
sans savoir une raison claire pour cet accouchement premature, apres un mois de couveuse, on est rentre a la maison avec un bebe trops fragile.
Elle avait un probleme de reflux, elle vomissait 1 a 2 fois par jour apres 1 mois et demi, elle a commence a vomir plus et elle a commence une diaree... j'ai change le lait au lait de soja et voila que tout est devenu normal, plus de vomissement ni diaree, on a commence a voir un bebe normal vif mais elle n'augmetait que 5g a 10 g par semaines ... au bou de 2 semaines, le vomissement apparait, une tolerance au lait de soja.. la elle est au lait special allergie au proteine.. mais elle n'aime pas boire son biberon surtout avec le gout unsurportable de ce dernier de plus que la quantitee de lait qu'elle boit est vraiment peu. elle a six mois et tjs ne bois que entre 60 ml et 90 ml par biberon.. pour maximum 6 a 7 biberons par jour.

ma derniere visite chez le pediatre en decembre 2014, il a constate une difference de longueure au niveau des jambes, et c'est en ce moment qu'il m'annonce qu'il attendait voir plus de preuve pour parler du syndrome de silver russel... en me prlant de la forme de sa tete triangulaire , avec les oreille tordus, et la petite taille qu'elle a. en ajoutant maintenant la difference de taille de jambe et son faible appetit...

c'etait un choc... et c'est la premiere fois que j'entends parler d'une maladi praille...mon mari jusqu'a maintenant ne veut pas accepter cet possibilite surtout que le pediatre n'a pas confirme a 100 %, et que tout les symptoms peuvent etre commun pour des bebes normaux prematures!!:(

d'apres mes recherches, j'ai compris que dans cette phase on ne peux rien faire, mais aussi que son alimentation et la quantitee de nourriture est importante... j'ai commence avec l'alimentation solide et depuis elle n'aime plus son biberon et mange tjs peu :(....et avec l'allergie qu'elle a je ne peux pas lui donner un autre source de laitage.

je me sents seule et vraiment perdu, et j'essaye mon mieu de comprendre cette maladie et savoir tout ce qui m'attends pour etre prete moralement et psychologiquement.. j'essaye de voir quelque photos de personnes ayant eu cet maladie mais elles sont peu et vraiment pas claire .

pour tout ceux qui ont passe par ca... SVP qu'est ce qui vous etait conseille?
que dois-je m'attendre de ma fille?
pour ceux qui ont commence les hormones? est ce que vs etes satisfait des resultats? d'apres ces piqures, vs avez pas eu des problemes?
d'apres votre experiance, que dois-je faire et comment reagir pour aider et proteger ma fille ?
qu'est ce que vs avez regrete de faire ou vous souhaitez avoir faire?

merci d'avance pour vos aides.
sisi3714
 
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Re: Besoin d'aide...

Messagepar Modérateur » Jeu 15 Jan 2015 11:56

Bonjour,

Merci pour votre témoignage, en plus des autres posts sur ce forum, vous pouvez également contacter les associations de patients.... Même si pour l'instant le diagnostic n'est pas confirmé, vous y trouverez beaucoup de témoignage de parents mais aussi d'enfants...

http://www.lpo.on.ca/
Mme Susan BERZINS
Little People of Ontario
P.O. Box 43058
M2N6N1 NORTH YORK

http://www.silver-russell.fr/
AFIF SSR/PAG - Association Française des familles ayant un enfant atteint du syndrome de Silver-Russell, ou né petit pour l'âge gestationnel et leurs amis
Mme Bénédicte PERROTIN
AFIF SSR/PAG
30 rue Charles Peguy
49000 ANGERS
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Re: Besoin d'aide...

Messagepar Florale » Mar 17 Mar 2015 15:16

Bonjour,

C'est la première fois que je m'inscrit à pub forum de discussion, mais votre message m'a vraiment interpellé... En fait, j'ai l'impression que vous racontiez notre histoire...

Nous sommes du Québec et notre petite fille a maintenant 15 mois... Son parcours est pratiquement le même que votre puce. Dès sa naissance, elle était toute petite (percentile 0,1 pour la longueur)... Nous avons toujours eu du mal à lui donner ses biberons, elle ne réclamait jamais, dormait beaucoup, avait d'importants reflux, etc. Nous avons passer au lait alimentum, mais rien ne s'est arrangé... Dès ses 4 mois, elle refusait systématique tous ses biberons... Le seul moyen que nous avions de la nourrir, s'était pendant son sommeil... On profitait de chaque petite sieste pour lui donner du lait... Toujours de petites quantités et du reflux... La galère !!! Plus elle vieillissait et plus elle comprenait ce qu'on fesait, alors il arrivait qu'elle combatte son sommeil pour ne pas avoir de lait... Des moments très difficiles...

Vers ses 5 mois, nous avons été hospitalisé et différents spécialistes ont évalué notre fille... La génétique est intervenu dans le dossier et le syndrome de silver Russel a été évoqué, mais avec beaucoup de réserve, puisque notre fille n'a pas toutes les caractéristiques... Ils nous expliquent qu'ils ont besoin de temps pour voir son évolution, etc. En attendant, nous avons toujours de la difficulté à la nourrir... Elle n'a pas d'intérêt pour la nourriture, refuse toujours le lait, boit très peu d'eau, etc... Nous devons toujours la distraire pour la nourrir, nous lui donnons des suppléments de calcium, etc. De plus, nous voyons bien que ses membres sont de différentes tailles... Nous attendons d'ailleurs des nouvelles de l'hôpital pour des radiographies du squelette... Bref, c'est très difficile d'être dans l'attente... Certaines journées, nous sommes convaincus qu'elle n'a rien et d'autres, nous sommes certains qu'elle est atteinte... C'est très dur de ne pas connaître l'issu de tout ça et de se questionner sur l'avenir de notre enfant... Arriverons nous toujours à lui donner un minimum de nourriture ou bien si elle devra être gavée ? Combien mesurera t'elle lors de son entrée à l'école ? Aura t'elle une atteinte au niveau cognitif ? Toujours pleins de questionnement...

Je comprends donc votre désarroi face à votre situation... D'autant plus qu'il semble y avoir très peu de cas comme le nôtre... On se sent parfois très seuls...

Tout ce que je peux vous conseiller pour le moment, c'est de tenter d'être patients et de continuer à vivre le plus normalement possible avec les particularités de votre cocotte... Je crois que ce sont les premières années les plus difficiles, mais on doit tout de même profiter du bonheur que nous apporte nos petites merveilles :-) !

Si vous voulez en savoir plus sur notre histoire, n'hésitez pas à me répondre !!
Au plaisir,
Annick, François et notre petite Maëlys
Florale
 
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Re: Besoin d'aide...

Messagepar afif silver russell » Mar 9 Aoû 2016 18:15

Bonjour
Nous sommes plusieurs parents réunis dans une association sur le syndrome de Silver Russell en France, mais nous avons aussi des contacts avec quelques familles québécoises, qui ont constitué un petit groupe.
Nous serions heureux de pouvoir vous aider et vous mettre tous en contact que ce soit sur notre forum gmail ou notre groupe de discussion facebook.
L'échange avec de nombreuses familles traversant les mêmes étapes que vous , vous apportera beaucoup
a bientôt
L'équipe de l'AFIF SSR/PAG
afif.ssr.pag@gmail.com
facebook: assoc afif silver russell
afif silver russell
 
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