Besoin de témoignages..

L'érythermalgie est caractérisée par des épisodes de rougeur et de douleur de type brûlure au niveau des pieds et jambes. Les manifestations sont bilatérales et symétriques. Le taux de plaquettes est normal. Le froid calme les douleurs. Le traitement est assez difficile.

Besoin de témoignages..

Messagepar shani29 » Ven 19 Sep 2014 08:47

Bonjour, ma fille de 4 ans est atteinte d erythermalgie depuis au moins 1 an.
Ses douleurs apparaissent au niveau des jambeset pieds,, et des mains bras. Elle peut aussi avoir aux joues et au nez.
Ces douleurs sont de type broiement, accompagnés de rougeur voir oedeme.
En quelques mois la maladie est passée d épisodique a quotidienne . Ca la gene beaucoup dans son quotidien.
Elle est traitée pour l instant par de la morphine car resiste a tous les anti douleurs. L aspirine a ete essayé mais a déclenché un urticaire geant. Ce traitement est en attente d un rdv chez un spécialiste.
J aurais voulu echanger avec d autres personnes atteintes de cette maladie, et avec des parents d enfants atteints afin de se soutenir et d avoir des astuces pour mieux vivre son quotidien.
Je precise que ma fille a une erythermalgie primaire.
Merci
Shani29
shani29
 
Messages: 3
Enregistré le: Ven 19 Sep 2014 08:35

Besoin de témoignages...

Messagepar shani29 » Jeu 9 Oct 2014 22:53

je donne des nouvelles de ma fille , cela va peut être intéressé des parents comme nous.

Ma pédiatre nous a obtenu un rdv au service imagine de l'hôpital Necker. nous avons été reçu par un professeur en dermatologie et un professeur rhumatologie qui ont très vite confirmé la maladie.
d'ailleurs ils ont pu constaté des rougeurs et gonflements à ses pieds.
ils s'interrogent par contre si c'est une erythermalgie primaire ou secondaire. elle a en effet un urticaire chronique et une légère polyglobulie en plus. donc ils recherchent une autre maladie qui aurait pu déclencher l'érythermalgie, et qui expliquerait les autres symptômes.
s'ils ne trouvent rien, ils feront une étude génétique pour creuser la piste de l'érythermalgie primaire.

elle a un nouveau traitement qui la soulage un peu. elle a encore de grosses crises qui touchent le visage, les mains et les pieds.
le service Imagine continue à nous suivre; nous y avons été très bien accueillie, les médecins sont humains et accessible.
shani29
 
Messages: 3
Enregistré le: Ven 19 Sep 2014 08:35

Besoin de témoignages..

Messagepar Modérateur » Ven 10 Oct 2014 16:43

Merci Madame de nous donner des nouvelles de votre fille.
Nous espérons que le traitement continue à espacer les crises.
Bienvenue à d'autres témoignages!
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 752
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Besoin de témoignages...

Messagepar sophie » Ven 30 Jan 2015 17:50

Bonjour à vous madame,

Merci pour votre témoignage qui va peut être m'aider. J'ai 53 ans et suis atteinte de kystes de tarlov dont un opéré qui me permet de remarcher maintenant.
j'ai depuis l'été dernier ces symptômes mais aux niveaux des mains et bras, surtout à droite étant droitière. Plus j m'en sers, moins je peux m'en servir, ma main rougie, brûle,gonfle.Il n'y a que les poches de glace qui me soulagent mais j'ai perdu aussi de la sensibilité ce qui me fait lâcher souvent ce que je porte.

C'est la 2 eme fois que cela ce produit et à chaque fois après avoir jardiné longtemps mais en même temps que les 1ere douleurs du à mon kyste.

A chaque fois, la douleur s'est réveillée la nuit, j'avais l'impression d'avoir le bras entier dans un feu et ma main avait doublée de volume avec impossibilité de plier les doigts; cela à duré 2 mois et est passé; c'était l'été 2012.

La seconde fois, idem, l'été dernier, à la différence que ce n'est pas fini cette fois ci. j'ai pasé des examens, mais rien d'anormal.
J'ai bien peur d'avoir à refaire le même parcours du combattant que j'ai vécu, comme d'autres , pendant plus de 3 ans, pour la maladie orpheline que j'avais.

Pourriez vous me donner les coordonnées des médecins que vous avez consultés à Necker et je comprends mieux pour la morphine puisque j'en prends encore mais moins, suite à mon opération.


Suite à mes prochains examens, j' espère pouvoir vous apporter de l'aide à mon tour.

Par avance, mille merci et plein de calins à votre fille chérie.

Amicalement

Pascale
sophie
 
Messages: 5
Enregistré le: Lun 25 Mar 2013 20:39

Besoin de témoignages...

Messagepar Stéphanie 31 » Sam 12 Déc 2015 13:18

Bonjour, j'ai 35 ans.
On m'a diagnostiqué mon erythermalgie il y a 3 ans et demi. En mai 2012 j'ai commencé à avoir des brûlures dans les mains et surtout celle de droite avec des douleurs musculaires courant depuis les cervicales /épaule /bras lors de crise dues à la chaleur et/ou activité physique suivi d'une grande fatigue comme si j'étais vidée.
Obligation de m'allonger alors avec un coussin sous les bras pour les surélever et me reposer 30mn à 1h.

J'ai consulté mon médecin qui après plusieurs examens sanguins et passage chez un neurologue pour un electromyogramme a découvert que j'avais une hépatite C. Frayeur à ce moment là pour moi, car j'étais enceinte de 2 mois de mon 1er enfant. Cette hépatite est due à une transfusion sanguine. J'avais été hospitalisée suite à un accident de voiture à 2 ans et demi. Les taux sont bas, l'hépatite est "dormante". Heureusement l'hepatite n'est pas transmissible a l'enfant, ma fille est en parfaite santé.

Il m'a ensuite dirigé vers un médecin interne sur Lyon, après explications de mon cas il m'a vite dit que j'avais une erythermalgie certainement due au taux de cryoglobulinemie dans mon sang a cause de l'hépatite. Aujourd'hui mon taux de cryo est nul donc l'hépatite C n'est pas la cause. J'ai une erythermalgie secondaire cause inconnue. Il m'a prescrit un decontractant Miorel, du Témerit (bêta-bloquants/ tension) / j'ai constaté une baisse de mes crises depuis. J'ai essayé Lyrica mais je dormais pas mieux et effets secondaires. J'essaye une crème anesthésiante Elma qui s'applique sur les zones mais rien ne vaut le froid.

Évolutions de ma maladie :
J'ai des phases de rémission / aggravation. Sensations de brûlures aux mains, pieds pendant la nuit ou station debout longue, oreille droite, douleurs crâniennes. J'ai des rougeurs sur le coup, le haut de la poitrine, les oreilles. Mes crises se terminent par des pleurs/ les nerfs qui lâchent. Éviter au max la chaleur même l'hiver, surtout les écarts de température : un écart de +10°C suffit pour déclencher.
Je peut tolérer que 2 h max dans les magasins et évite de marcher trop longtemps. Je fais des petits trajets en voiture. Je préfère prendre les transports en communs moins fatiguant.

Pour gérer mon quotidien, je mets un stock de cannettes au frais pour m'apaiser, lorsque je sors longtemps je prends un petit sac isotherme avec 2\3 cannettes. Pour la nuit j'ai un stock non frais sur ma table de nuit que je prend au fur et a mesure. Pensez a surélever les pieds, j'envisage d'investir dans un lit électrique.
Je ne me sèche plus les cheveux, je porte des chaussettes très fines /pas de bas fait transpirer/ pas de synthétique / polyester.
J'ai eu le malheur de me faire une couleur chez le coiffeur, j'ai eu l'impression que ma tête était en feu pendant 2 semaines. Demander une coloration douce / se laver les cheveux ts les 2 jrs..
Je vais chez l'ostéopathe tous les 2/3 mois pour me soulager des bloquages sur le dos/cervicales/épaules/ crâne. Il me soulage de mes douleurs et me débloque.

Je vous ai écris un roman... J'ai peur pour mon avenir. C'est une maladie qui isole et me fatigue très vite, je me bat chaque jour pour aller au travail (sans rien montrer) m' occuper de ma fille comme je peux, mon mari m'aide énormément tous les jours, il est extra. J'espère trouver un traitement meilleur mais c'est très compliqué.

Merci pour vos témoignages qui pourraient m'aider.
Stéphanie 31
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 11 Déc 2015 20:16

Re: Besoin de témoignages..

Messagepar Sandrine » Ven 24 Juin 2016 22:14

[url][/url]
shani29 a écrit:Bonjour, ma fille de 4 ans est atteinte d erythermalgie depuis au moins 1 an.
Ses douleurs apparaissent au niveau des jambeset pieds,, et des mains bras. Elle peut aussi avoir aux joues et au nez.
Ces douleurs sont de type broiement, accompagnés de rougeur voir oedeme.
En quelques mois la maladie est passée d épisodique a quotidienne . Ca la gene beaucoup dans son quotidien.
Elle est traitée pour l instant par de la morphine car resiste a tous les anti douleurs. L aspirine a ete essayé mais a déclenché un urticaire geant. Ce traitement est en attente d un rdv chez un spécialiste.
J aurais voulu echanger avec d autres personnes atteintes de cette maladie, et avec des parents d enfants atteints afin de se soutenir et d avoir des astuces pour mieux vivre son quotidien.
Je precise que ma fille a une erythermalgie primaire.
Merci
Shani29


Bjs, j'ail eu fille de 3 ans atteint de la la maladie erythermalgie primitif mais rien et fait pour la soulager je suis du nord de la France.
Aider nous
Tous conseil
Sandrine
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 24 Juin 2016 22:11


Retourner vers Erythermalgie