bouteille à la mer

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

bouteille à la mer

Messagepar aumilieudetoutca » Jeu 15 Déc 2016 11:37

Bonjour à tous,

Je suis une jeune femme de 28 ans et je me bats avec des symptômes qui me pourrissent la vie depuis 3 ans (date à laquelle j'ai arrêté pour la première fois ma pilule que je prenais en continu depuis 7 ans).

Je suis suivie en service de médecine interne, aucun diagnostic n'est posé.

La seule chose qui est revenue positive au bilan sanguin sont des anticorps anti nucléaires positifs au 1/1200 (ils ont quadruplé en un an) homogènes et mouchetés. Les médecins me conseillent de « faire avec » et ne semblent pas me prendre vraiment au sérieux alors que ma qualité de vie est vraiment chamboulée.


Je pose ici une liste de mes symptômes, comme une bouteille à la mer, si quelqu'un s'y reconnaît ou peut m'apporter une aide quelconque ce sera déjà énorme.

- Oedème du contour de l'oeil et de la paumette (toujours à gauche) accompagnée parfois de sensation de brûlure de la peau (petits vaisseaux dilatés)
- douleurs de l'articulation temporo mandibulaire (bilatérale mais plus forte à gauche)
- douleurs au niveau des glandes salivaires (bilatérale mais plus forte à gauche, parotide qui gonfle parfois après les repas, salive épaisse qui se bloque dans les conduits) une sialendoscopie a mis en évidence des sténoses des canaux salivaires.
- douleur au niveau des dents (racine de la dent du haut à gauche ++, comme un nerf coincé )
- douleurs cervicales ( à certaines périodes du cycle elles craquent ++, sont très laxes)
- douleur muscle sterno cleido mastoidien à gauche ( comme si le muscle qui entoure la parotide devenait très laxe à certains moments, sensation de soufflet dans l'oreille après la position allongée, muscle qui se contracte à chaque bruits secs)
- plaque de psoriasis cuir chevelu gauche
- névralgie cervico brachiale à gauche
- douleurs articulaires au niveau des poignets, chevilles, doigts et orteils
- sensation brûlure hémicorps gauche à certains moments du cycle
- syndrome de raynaud (doigts bleus ou rouges qui fourmillent)
- douleur au niveau de l'ovaire gauche
- impériosités (comme si ma vessie se remplissait d'un coup et si je ne fais pas pipi je me sens au bord du malaise)
- pesanteur dans le bassin qui descend dans les jambes
- accès de grosse fatigue (écrasante)
- sensation d'ébriété parfois (brouillard complet, incapacité à me concentrer, surtout quand j'ai envie de faire pipi et que je n'y vais pas!!)
- glaires dans les selles
- règles irrégulières et d'aspect inhabituel ( peu de sang, surtout des pertes marrons épaisses)


Je précise que tous ces symptômes semblent vraiment suivre mon activité hormonale et sont majorés au moment de l'ovulation et les jours qui précèdent les règles, Bien souvent ils sont apaisés une fois l'arrivée de celles-ci.

Tout ça a débuté progressivement..les premiers signes ont été l'oedème peri orbitaire et le syndrome de raynaud.

Merci de m'avoir lue

Caroline
aumilieudetoutca
 
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Re: bouteille à la mer

Messagepar Celine1180 » Mar 24 Jan 2017 18:00

Bonjour Caroline
J ai lu ton message , tu dois en avoir marre effectivement !
Et tu déjà allée voir un généticien ?
Peut être que lui t en dira plus sur tes symptômes ?
Cordialement
Celine
Celine1180
 
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Re: bouteille à la mer

Messagepar Modérateur » Mer 25 Jan 2017 11:00

aumilieudetoutca a écrit:Bonjour à tous,

Je suis une jeune femme de 28 ans et je me bats avec des symptômes qui me pourrissent la vie depuis 3 ans (date à laquelle j'ai arrêté pour la première fois ma pilule que je prenais en continu depuis 7 ans).

Je suis suivie en service de médecine interne, aucun diagnostic n'est posé.

La seule chose qui est revenue positive au bilan sanguin sont des anticorps anti nucléaires positifs au 1/1200 (ils ont quadruplé en un an) homogènes et mouchetés. Les médecins me conseillent de « faire avec » et ne semblent pas me prendre vraiment au sérieux alors que ma qualité de vie est vraiment chamboulée.


Je pose ici une liste de mes symptômes, comme une bouteille à la mer, si quelqu'un s'y reconnaît ou peut m'apporter une aide quelconque ce sera déjà énorme.

- Oedème du contour de l'oeil et de la paumette (toujours à gauche) accompagnée parfois de sensation de brûlure de la peau (petits vaisseaux dilatés)
- douleurs de l'articulation temporo mandibulaire (bilatérale mais plus forte à gauche)
- douleurs au niveau des glandes salivaires (bilatérale mais plus forte à gauche, parotide qui gonfle parfois après les repas, salive épaisse qui se bloque dans les conduits) une sialendoscopie a mis en évidence des sténoses des canaux salivaires.
- douleur au niveau des dents (racine de la dent du haut à gauche ++, comme un nerf coincé )
- douleurs cervicales ( à certaines périodes du cycle elles craquent ++, sont très laxes)
- douleur muscle sterno cleido mastoidien à gauche ( comme si le muscle qui entoure la parotide devenait très laxe à certains moments, sensation de soufflet dans l'oreille après la position allongée, muscle qui se contracte à chaque bruits secs)
- plaque de psoriasis cuir chevelu gauche
- névralgie cervico brachiale à gauche
- douleurs articulaires au niveau des poignets, chevilles, doigts et orteils
- sensation brûlure hémicorps gauche à certains moments du cycle
- syndrome de raynaud (doigts bleus ou rouges qui fourmillent)
- douleur au niveau de l'ovaire gauche
- impériosités (comme si ma vessie se remplissait d'un coup et si je ne fais pas pipi je me sens au bord du malaise)
- pesanteur dans le bassin qui descend dans les jambes
- accès de grosse fatigue (écrasante)
- sensation d'ébriété parfois (brouillard complet, incapacité à me concentrer, surtout quand j'ai envie de faire pipi et que je n'y vais pas!!)
- glaires dans les selles
- règles irrégulières et d'aspect inhabituel ( peu de sang, surtout des pertes marrons épaisses)


Je précise que tous ces symptômes semblent vraiment suivre mon activité hormonale et sont majorés au moment de l'ovulation et les jours qui précèdent les règles, Bien souvent ils sont apaisés une fois l'arrivée de celles-ci.

Tout ça a débuté progressivement..les premiers signes ont été l'oedème peri orbitaire et le syndrome de raynaud.

Merci de m'avoir lue

Caroline


Suite au message de celine1180 nous voudrions dire à aumilieudetoutca qu'une orientation en génétique ne nous semble pas du tout appropriée. Rien n'évoque dans son histoire une affection génétique. La médecine interne, spécialité qui s'occupe des malades ayant des manifestations multiples est la plus adaptée. Cependant, il faut parfois du temps pour faire un diagnostic.
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Re: bouteille à la mer

Messagepar Celine1180 » Dim 5 Fév 2017 17:08

Bonjour
Je dit à Caroline ,oui de s orienté vers un généticien,car ma fille avait des symptômes similaires,et effectivement la a une SED ( Symdrome d hélers danlos) alors que cela fessais 10ans qu elle souffrait avec aucune réponses !!
Voilà pourquoi !
Celine
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Re: bouteille à la mer

Messagepar aumilieudetoutca » Jeu 23 Fév 2017 17:22

Merci beaucoup pour ton conseil Céline , j'attends une consultation en medecine interne à Paris et si je ne suis pas plus avancée je prendrai rdv avec un généticien..
aumilieudetoutca
 
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