bouteille à la mer

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

bouteille à la mer

Messagepar aumilieudetoutca » Jeu 15 Déc 2016 11:39

Bonjour à tous,

Je suis une jeune femme de 28 ans et je me bats avec des symptômes qui me pourrissent la vie depuis 3 ans (date à laquelle j'ai arrêté pour la première fois ma pilule que je prenais en continu depuis 7 ans).

Je suis suivie en service de médecine interne, aucun diagnostic n'est posé.

La seule chose qui est revenue positive au bilan sanguin sont des anticorps anti nucléaires positifs au 1/1200 (ils ont quadruplé en un an) homogènes et mouchetés. Les médecins me conseillent de « faire avec » et ne semblent pas me prendre vraiment au sérieux alors que ma qualité de vie est vraiment chamboulée.


Je pose ici une liste de mes symptômes, comme une bouteille à la mer, si quelqu'un s'y reconnaît ou peut m'apporter une aide quelconque ce sera déjà énorme.

- Oedème du contour de l'oeil et de la paumette (toujours à gauche) accompagnée parfois de sensation de brûlure de la peau (petits vaisseaux dilatés)
- douleurs de l'articulation temporo mandibulaire (bilatérale mais plus forte à gauche)
- douleurs au niveau des glandes salivaires (bilatérale mais plus forte à gauche, parotide qui gonfle parfois après les repas, salive épaisse qui se bloque dans les conduits) une sialendoscopie a mis en évidence des sténoses des canaux salivaires.
- douleur au niveau des dents (racine de la dent du haut à gauche ++, comme un nerf coincé )
- douleurs cervicales ( à certaines périodes du cycle elles craquent ++, sont très laxes)
- douleur muscle sterno cleido mastoidien à gauche ( comme si le muscle qui entoure la parotide devenait très laxe à certains moments, sensation de soufflet dans l'oreille après la position allongée, muscle qui se contracte à chaque bruits secs)
- plaque de psoriasis cuir chevelu gauche
- névralgie cervico brachiale à gauche
- douleurs articulaires au niveau des poignets, chevilles, doigts et orteils
- sensation brûlure hémicorps gauche à certains moments du cycle
- syndrome de raynaud (doigts bleus ou rouges qui fourmillent)
- douleur au niveau de l'ovaire gauche
- impériosités (comme si ma vessie se remplissait d'un coup et si je ne fais pas pipi je me sens au bord du malaise)
- pesanteur dans le bassin qui descend dans les jambes
- accès de grosse fatigue (écrasante)
- sensation d'ébriété parfois (brouillard complet, incapacité à me concentrer, surtout quand j'ai envie de faire pipi et que je n'y vais pas!!)
- glaires dans les selles
- règles irrégulières et d'aspect inhabituel ( peu de sang, surtout des pertes marrons épaisses)


Je précise que tous ces symptômes semblent vraiment suivre mon activité hormonale et sont majorés au moment de l'ovulation et les jours qui précèdent les règles, Bien souvent ils sont apaisés une fois l'arrivée de celles-ci.

Les premiers symptômes ont été le syndrome de raynaud et l'oedème périorbitaire.

Merci de m'avoir lue

Caroline
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Re: bouteille à la mer

Messagepar Modérateur » Ven 16 Déc 2016 10:29

Merci madame de votre témoignage, nous comprenons bien comme cette situation est désagréable et comme tous ces signes vous handicapent au quotidien.
Cependant vous nous dites être suivie en service de médecine interne et c'est un bon choix.
Seuls les médecins qui vous connaissent, vous suivent et ont votre dossier peuvent avancer et poser un diagnostic qui aujourd'hui n'est pas encore connu.
Face aux douleurs multiples qui sont présentes chez vous, les centre anti-douleur ou les unités anti douleur peuvent être une orientation. Si vous n'êtes pas déjà prise en charge dans ce type de lieu n'hésitez pas à vous informer, Il en existe dans dans chaque département.
Il nous est difficile d'aller plus loin.
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Re: bouteille à la mer

Messagepar Lena77 » Jeu 22 Déc 2016 18:24

Bonjour,

Je viens de m inscrire et decouvre votre message de détresse qui pourrait en qq points ressembler au mien. Suivie pour des fausses couches a repetitions on me decouvre des anti corps anti nucleaires non specifiques. Les douleurs articulaires, le brouillard, la fatigue, une forte reactivation du syndrome de raynaud ( je sors d une semaine d hospi j ai failli perde mon pied) et un systeme immunitaire reduit a neant. Je suis suivi dans un tres bon hopital mais les medecins ne parviennent pas a mettre d etiquette sur cette maladie auto immune ce qui est complique car du coup mon entourage ne comprend pas. Si j ai un conseil a vous donner c est d etre en relation avec un service specialise car au moins ils entendent la douleur et la detresse lie a la maladie. C est tres dur courage il faut s accrocher. Lena
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Re: bouteille à la mer

Messagepar Jo83 » Jeu 22 Déc 2016 21:00

Bonsoir Caroline,
Je me retrouve complètement dans votre témoignage. J ai quasiment les mêmes symptômes que vous et des anticorps antinucléaires positifs mais non spécifiques. Tout a commencé il y a 2 ans par des douleurs articulaires et musculaires ...j ai eu droit à "c est le stress " jusqu a ce que les antinucléaires reviennent positifs à 400( ils sont à 320 en ce moment) Depuis, plein de symptômes apparaissent et j ai été étiquetée "connectivite mixte". Je n ai pas de traitement , souffre beaucoup ( le plus pénible en ce moment est cette sensation de brûlure dans tout le corps) et suis très angoissée par l avenir. Je n ai que 33 ans et une petite fille de 4 ans . J ai peur de ne pas la voir grandir. Votre message m a mis un peu de baume au cœur ... Je me dis que je ne suis pas seule. Nous pourrions échanger si vous le souhaitez. Bonne soirée à vous et plein de courage.
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