Cherche à échanger sur la maladie de mon fils

Le syndrome de MELAS associe Myopathie mitochondriale, Encéphalopathie, Acidose Lactique et des tableaux neurologiques aigus ressemblant à des accidents vasculaires cérébraux. La maladie débute le plus souvent dans l'enfance ou chez de jeunes adultes.
Le syndrome de MELAS est provoqué par des mutations de l'ADN mitochondrial.

Cherche à échanger sur la maladie de mon fils

Messagepar Lolita2007 » Lun 13 Mar 2017 12:52

Bonjour, on vient de diagnostiquer la maladie de mon.fils 15 ans il a le syndrome de MELAS, il était en 2de et à cause de cette foutu maladie il ne sait pratiquement plus lire ni écrire il a du mal à s'exprimer et à comprendre les choses , il souffre beaucoup il a un traitement très lourds , je ne sais plus quoi faire j'ai 2 autres enfants je suis au rsa en fait c'est une maladie génétique rare grave et incurable. Si quelqu'un connaît cette maladie merci de me répondre
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Re: Cherche à échanger sur la maladie de mon fils

Messagepar Modérateur » Mar 14 Mar 2017 11:07

Vous pouvez trouver des informations sur cette maladie sur le site Orphanet:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=MELAS&title=MELAS&search=Disease_Search_Simple

Vous pouvez aussi contacter l'association qui se consacre aux maladies mitochondriales:
AMMI - Association contre les Maladies Mitochondriales
Présidence : Mme Françoise TISSOT
Association contre les Maladies Mitochondriales, C/o Mme Tissot
20 avenue du Parc de Lescure 33000 BORDEAUX FRANCE
Téléphone : 33 (0)5 56 74 97 33
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Re: Cherche à échanger sur la maladie de mon fils

Messagepar Lolita2007 » Mar 14 Mar 2017 20:13

Merci, j'étais déjà allée voir c'est dommage qu'il n'y a pas d'autres personnes dans mon cas
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Re: Cherche à échanger sur la maladie de mon fils

Messagepar mplante » Mer 24 Mai 2017 12:37

Bonjour,

Je vie au Québec et mon conjoint a reçu du diagnostique de MELAS. Il a 61 ans. Il est diabétique depuis 35 ans et a une surdité progressive depuis 30 ans. Il a aussi l'allergie au gluten. En juin 2016, il a fait une première crise de MELAS qui a été diagnostiqué comme étant un ACV à ce moment là. Il avait des pertes importantes de capacité à communiquer. Deux jours après, il a fait un arrêt cardiaque de 30 secondes. On a mis un pace marker et tout est rentré dans l'ordre progressivement. Il a même récupéré la parole. En février 2017, il paralysé du côté gauche, on a alors fait des tests pour le MELAS. Biopsie musculaire et test ADN. Le résultat de la biopsie confirme la maladie de MELAS. On n'a pas encore les résultats pour l'ADN. Il a maintenant récupéré de sa paralysie. Il est souvent fatigué, il est plus sourd qu'avant, mais il va quand même bien.

Sa mère était diabétique et sourde et elle est décédé a 57 ans, Le frère de sa mère a aussi eu les mêmes problèmes de santé vers les mêmes âges. Son frère est décédé à 59 ans, diabétique et un peu sourd.

On ne sait pas trop ce que réserve le futur, les deux crises ont laissées des dommages au cerveau qui ne l'affectent pas trop.

Il prend un liste de médicaments pour prévenir les crises des speudo ACV.

Je ne peux pas vous en dire plus, le neurologue est assez vague, il dit que c'est très variable comme pronostique, mais il n'y a pas de traitement pour guérir de la maladie connu.

Je vous souhaite bon courage en espérant que mon histoire vous apporte un peu de réconfort.

Martine
mplante
 
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Re: Cherche à échanger sur la maladie de mon fils

Messagepar melusine » Jeu 1 Juin 2017 16:11

Bonjour,
J’ai 24 ans et les médecins m’on diagnostique la maladie avec une mutation de 23%.
Nous sommes tombés dessus suite aux examens réalise sur ma sœur de 33 ans qui a une mutation de 30%.
En effet, elle a développé les symptômes vers 30 ans.
Cela a commencé par de violentes migraines et puis avc et crises d’épilepsie (soins intensifs pendant plus d’un mois et demi).
Suite à ses nombreuses crises, il est clair qu’elle a perdu une grande partie de ses capacité mentale et qu’elle ne pourra plus exercer son métier d’assistante social.
Au niveau moteur, elle avait une paralysie de tout le côté droit, une perte du langage et une perte de la vue et de l’ouïe.
Elle a tout récupérer (moins bien qu’avant quand même) à l’exception de l’ouïe puisqu’elle porte des appareils auditifs aujourd’hui.
Ma sœur a pour sa part un traitement pour l’épilepsie, le cœur et la dépression.
Pour ma part, je ne prends que des coenzymesQ10 et des vitamines.
Malheureusement, le diagnostic de la maladie est tombé lors de ma deuxième grossesse.
Je ne m’inquiète pas trop pour moi mais plus mes enfant qui ont respectivement 2.5 ans et 7 mois (aucun diagnostic posé à ce jour vu leur âge).
melusine
 
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