Cherche à échanger sur la maladie de mon fils

Le syndrome de MELAS associe Myopathie mitochondriale, Encéphalopathie, Acidose Lactique et des tableaux neurologiques aigus ressemblant à des accidents vasculaires cérébraux. La maladie débute le plus souvent dans l'enfance ou chez de jeunes adultes.
Le syndrome de MELAS est provoqué par des mutations de l'ADN mitochondrial.

Cherche à échanger sur la maladie de mon fils

Messagepar Lolita2007 » Lun 13 Mar 2017 12:52

Bonjour, on vient de diagnostiquer la maladie de mon.fils 15 ans il a le syndrome de MELAS, il était en 2de et à cause de cette foutu maladie il ne sait pratiquement plus lire ni écrire il a du mal à s'exprimer et à comprendre les choses , il souffre beaucoup il a un traitement très lourds , je ne sais plus quoi faire j'ai 2 autres enfants je suis au rsa en fait c'est une maladie génétique rare grave et incurable. Si quelqu'un connaît cette maladie merci de me répondre
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Re: Cherche à échanger sur la maladie de mon fils

Messagepar Modérateur » Mar 14 Mar 2017 11:07

Vous pouvez trouver des informations sur cette maladie sur le site Orphanet:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=MELAS&title=MELAS&search=Disease_Search_Simple

Vous pouvez aussi contacter l'association qui se consacre aux maladies mitochondriales:
AMMI - Association contre les Maladies Mitochondriales
Présidence : Mme Françoise TISSOT
Association contre les Maladies Mitochondriales, C/o Mme Tissot
20 avenue du Parc de Lescure 33000 BORDEAUX FRANCE
Téléphone : 33 (0)5 56 74 97 33
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Re: Cherche à échanger sur la maladie de mon fils

Messagepar Lolita2007 » Mar 14 Mar 2017 20:13

Merci, j'étais déjà allée voir c'est dommage qu'il n'y a pas d'autres personnes dans mon cas
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