Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

[Anne Nanou]

Bonjour,

Je suis sur Toulouse, seule avec ma fille de 12 ans.
Je recherche vos témoignages et vos idées afin de mieux vivre avec cette maladie.
Comment avez-vous fait pour adapter votre vie professionnelle et personnelle ?

Voici mon témoignage :
Le chemin a été long avant que le diagnostique tombe. Je sais désormais contre quoi je lutte.
J'ai du lâché mon travail avant de savoir ce que j'avais car j'ai traversé une phase ou je n'arrivais plus à rester assise toute la journée. Une fois arrêtée, une autre phase est apparue, je ne pouvais plus tenir debout.

J'ai mis plusieurs semaines à récupérer une station debout et c'est en forçant mon corps à supporter la douleur que j'ai pu reprendre une vie "normale".
Ne sachant pas comment faire car je ne pouvais pas reprendre un travail sédentaire, j'ai décidé de travailler comme aide à domicile auprès des particuliers, je fais aussi du bénévolat.

Je travaille entre 20 et 25 heures par semaine.
Comme c'est une activité très diversifiée (ménage, courses, papiers administratifs, informatique, jardinage...), cela me permet d'avoir une activité physique moins intensive que le sport.

J'ai choisi cette activité car j'ai remarqué que mon corps est moins raide et certaines douleurs moins présentes si je m'active. Le mauvais point est que je fatigue vite. A l'inverse, mon corps est raide et douloureux lorsque je m'assoie trop longtemps.
C'est aussi un métier qui apporte énormément sur le plan moral car beaucoup de gens de tout âge, ont des problèmes de santé et nous nous soutenons les uns les autres. Et nous rions beaucoup.

Je travaille à mon compte afin de choisir mes clients et mes activités. Cela permet de ne pas faire de l'intensif en permanence.

Mon problème c'est que je ne peux plus avoir une activité à plein temps (je fatigue très vite et il y a des semaines où je suis épuisée même sans avoir fait quelque chose).
Et je ne sais pas comment faire car pour l'instant, je tiens financièrement avec un complément du pôle emploi.
Côté privé, je réussis à assumer le quotidien avec l'aide de ma fille.

Je recherche aussi à créer via cet échange, un soutien pour tous ceux qui comme moi se sentent isolés.
Il est plus facile de s'entraider et de se soutenir quand les autres connaissent personnellement ce que nous traversons.
J'aimerai rencontrer d'autres personnes sur ma région.

Dans tous les cas, j'espère que mon témoignage pourra donner des idées à certains.
Nous avons encore beaucoup de choses à vivre et à réaliser, alors on ne va pas se laisser abattre, non ?

Vous qui me lisez, j'espère que vous prendrez le temps de me répondre, je compte sur vous.

[Fleur59]

Bonsoir Anne,
Je viens de lire votre message sur le Forum maladies rares et je me permets de vous répondre.
Je suis atteinte également d'une POLYRADICULONEVRITE et j'ai les mêmes symptômes que les vôtres, surtout une très grande fatiguabilité qui apparaît à n'importe quel moment de la journée.
Pour ma part, je n'ai pas encore repris mon travail mais j'espère le faire prochainement.
Etes-vous inscrite auprès d'une association contre les neuropathies périphériques ?
Les maladies rares nous isolent déjà beaucoup alors pour moi il me semble important d'être en contact avec d'autres personnes dans notre situation ou famille de malades également.
Si vous le souhaitez, nous pourrions peut être échanger via "le forum maladies rares".
Au plaisir de vous lire peut être !
Meilleurs voeux pour 2013 !

[Anne Nanou]

Bonjour et merci Fleur.

Je suis "en cours" ...
En fait, je mets les choses en route progressivement. Je ne suis pas très rapide.
Il y a un Forum maladies rares, mercredi prochain à Toulouse. J'ai prévu d'y aller.
Je viens d'envoyer un message à Alliance pour en savoir plus sur leurs actions en région Midipy.
J'avance, j'avance.
J'ai vu mon médecin hier, il va faire une demande d'ALD. Après je vais me renseigner sur la procédure pour
aller consulter à Limoges au centre de référence.
Je continue à travailler auprès des particuliers. Travailler avec d'autres personnes en difficulté, qui pour certaines ont des pathologies plus lourdes que la mienne, me permet de soigner mon corps et ma tête ! Nous nous soutenons mutuellement.
Maintenant, j'aimerai beaucoup échanger avec vous.
Il est difficile pour notre entourage de réaliser ce que nous traversons car cela ne se voit pas toujours.
Comme j'ai tout le temps des douleurs ou des fourmillements, je me suis "habituée" à ces phénomènes.
Le plus difficile, c'est la fatigue et la mise en route le matin. Il ne faut pas que je m'arrête sinon mon corps redevient raide et douloureux.
Je suis comme vous, la fatigue peut survenir à n'importe quel moment avec des difficultés pour respirer.
En ce moment, j'ai un nouveau symptôme, j'ai tous les muscles de ma cage thoracique qui me font mal.
Pas une douleur violente, juste une sensation diffuse comme si j'avais dormi sur un mauvais matelas.
Alors voilà, c'est comme ça (je vous raconte tout cela mais j'ai le sourire en même temps !)
Cela me rappelle cette vieille chanson : j'ai le foie qu'est pas droit.... à mon dieu qu'c'est embêtant d'être toujours patraque...
Il faut que j'aille rejoindre une de mes petites mamies...
Racontez moi votre parcours, dites moi où vous êtes... Avez-vous des enfants ? Comment cela se passe avec votre entourage ?
A très bientôt
Et une grande année pleine de bonnes choses pour 2013 !

[Fleur59]

Bonsoir Anne,
Merci d'avoir pris un p'tit moment pour répondre à mon message précédent.
En vous lisant je m'aperçois que je ne suis plus la seule à supporter les symptômes de cette fichue maladie.
Pas facile effectivement d'être reconnue malade avec notre entourage : collègues ou famille.
Bien souvent j'ai eu le droit à cette petite phrase qui m'a longtemps énervée "...pourtant tu as bonne mine..." comme si nous devions avoir une mine grise en plus de notre maladie, c'est fou ! Enfin maintenant je n'y prête plus trop attention mais je fais de l'humour !
Au moment des grandes vacances j'ai même répondu à une de mes collègues qui venait de me demander si mes vacances se passaient bien alors que j'étais toujours à l'hôpital et pourtant elle le savait. Je lui ai donc dit "... je suis sous les rayons X et j'en profite..." et oui car j'avais régulièrement des IRM, scanners etc à passer. Les êtres humains sont bizarres parfois.
Avez-vous eu des immunoglobulines ?
Le centre de référence national des neuropathies périphériques rares se trouve à l'Hôpital DUPUYTREN (neurologie) à Limoges. Je ne connais pas les coordonnées exactes mais via internet vous devriez les trouver facilement. Je sais simplement que ce centre de référence a obtenu une labelisation du ministère de la santé en 2006 ce qui est important.
Il existe également un site internet très intéressant que je consulte régulièrement : www.nnerf.fr sur la 1ère page du site vous pourrez y trouver : LE CENTRE DE REFERENCE (coordination, tous les sites du centre, les centres régionaux) / LES MALADIES (Neuropathies amyloïdes familiales, Polyradiculonévrites chroniques, Neuropathie et gammapathie monoclonale, Vascularites nerveuses, La biopsie-neuro musculaire) / PRISE EN CHARGE (Rôle du kiné, Rôle de l'ergothérapeute) / FORMATION-RECHERCHE / LIENS INTERNET (Institutions, Centres de références, Centres internationaux, Associations, Partenaires).
Je vous conseille de le visiter j'y ai découvert des informations bien expliquées pour nous malades.
Autrement il existe une association très récente pour nous qui sommes atteintes de POLYRADICULONEVRITE c'est l'Assocation Fançaise contre les Neuropathies Périphériques AFNP www.neuropathies-peripheriques.org
Voilà les quelques infos que j'ai pu avoir et qui j'espère pourront vous être utiles également.
Actuellement j'ai de nouvelles douleurs et mon électricité dans les membres inférieurs et supérieurs de retour ce qui me fait un peu peur car j'ai été bien paralysée au tout début de la maladie et j'ai toujours cette crainte de me retrouver une nouvelle fois dans un fauteuil roulant.
Enfin on va essayer de nous rendre utiles l'une et l'autre en échangeant éventuellement nos p'tits trucs pour poursuivre notre route le plus longtemps possible dans de bonnes conditions... ! L'espoir fait vivre comme on dit !
Je vous souhaite une très bonne fin de semaine et surtout prenez soin de vous, ménagez vous également pour votre fille.
A bientôt certainement de vous lire

[Anne Nanou]

Bonsoir Fleur

Pour répondre à votre question, je ne suis pas sous traitement. Pour l'instant, ils considèrent que le traitement a des conséquences et que mon état ne le nécessite pas.
Et je vous avoue que j'ai un peu de réticence à être traitée.
Je me bat à ma manière. Je ne sais pas combien de temps je tiendrai. Comme je vous disais, la fatigue est mon pire ennemi.
En ce moment, je me sens bien. Enfin, je me sens bien mieux qu'au mois de décembre. Un palier peut être ? j'aviserai au fur et à mesure.
Sinon, mon médecin lance la demande d'ALD. Après, je prends RDV à Limoges, au Centre de Références.
Mercredi prochain, il y a un Forum sur les maladies rares, ici à Toulouse.
Quand à l'AFNP, j'ai récupéré les coordonnées, je vais les appeler la semaine prochaine.
Et vous ? Etes-vous sous traitement ? Comment avez-vous découvert cette pathologie ? Avez-vous un métier sédentaire ?
Avez-vous moins de raideurs quand vous avez une activité physique ?
A bientôt, et rester au chaud !

[provence]

Bonsoir
Je suis atteinte de polyradiculoneuropathie demyelisante chronique inflammatoire.
Je viens de tomber sur ce forum
Quel bonheur de se savoir moins seule
je connais le nom de ma maladie depuis avril 2013, et je bénéficie de cure d immunoglobulines
Bonne soirée
A très bientôt

[Philippe]

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis également atteint d'une polyradiculonevrite chronique aiguë depuis 2 ans. J'ai été tétraplégique pendant 4 mois, j'ai fait 17 mois de kiné et je suis à nouveau debout.
J'ai été suivi par le service de neurologie de l'hôpital central de Nancy.
Pour me relever, j'ai des perfusions d'immunoglobulines tous les mois et des immunosuppresseurs par cachet tous les jours.
Effectivement cette maladie fatigue énormément, je dois faire la sieste au moins un fois par jour, soit le matin soit l'apres midi. Ma fatigue ne dépend ni de mon activité, ni du temps ... C'est très aléatoire.
Mes pieds restent endormis et également l'extrémité de mes mains.
Donc pas le choix, il faut écouter son corps et se reposer quand c'est nécessaire.
Dans mon cas, la concentration à l'écoute, pour marcher correctement, pour écrire ..me fatigue.
Pour info j'ai écrit un livre qui raconte ma maladie sur 1/3 du livre et développe une analyse sur les 2/3 restant.
Je vous laisse m'écrire xxxxxxxxxxxxxx

Je reste à votre écoute et prêt a vous aider en m'appuyant sur mon expérience.
À bientôt
Philippe

[Modérateur]

Edit : Veuillez éviter de donner votre adresse mail personnelle. Elle pourrait être utilisée à des fins malveillantes. Tout échange d'adresse mail se fait en Message Privé (MP), merci.

[JM de Lympia]

A Anne Nanou:
Je viens de prendre connaissance de ce site et forum, car me renseignant sur ma maladie reconnue depuis peu, une polyradiculonévrite chronique et suis tombé sur vos messages.
Je suis résidant également en proche banlieue Toulousaine et étant néo retraité, je m'étais investi en tant que bénévole dans une association d'aide à domicile pour partager, échanger et surtout aider. Pour l'instant j'ai mis un peu en recul cette activité, depuis que je ne peux plus conduire, conséquences de ma maladie. Je suis au tout début de mon mois de traitement à la cortisone. Je suis surtout affecté aux membres inférieurs. Pour le tronc j'ai eu un phénomène épisodique et bref, heureusement pour moi. Il est prévu le mois prochain d'attaquer les perfusions pour une durée probable de 6 mois.

A Fleur59, j'ai pris également connaissances de vos messages avec toutes les adresses internet.

Merci toutes les deux pour vos témoignages.

[Fleur59]

A JM de Lympia :
Bonsoir, Je prends connaissance de votre message à l'instant et je suis contente de lire que les informations données ici sur le FORUM MALADIES RARES, il y a quelques mois, vous intéressent. Je pense qu'il est très important pour nous, personnes atteintes d'une maladie rare, d'avoir un maximum d'informations car dans le milieu hospitalier cela n'est pas toujours facile d'avoir des réponses à nos questions. Si vous êtes allé visiter le site http://asso.orpha.net/CRMRNERF/cgi-bin/spip.php?breve1 vous avez certainement visionner les vidéos des 4ème et 5ème journées du NNERF. La 5ème journée s'étant déroulée le 31 mai 2013. Il est évident que les vidéos sont très médicales mais malgré tout nous pouvons y trouver un source d'informations importantes. Le site du Centre de Référence des Maladies Rares est riche en informations : coordination, les sites du centre, les centres régionaux, les maladies, la biopsie neuro-musculaire, rôle du kiné, rôle de l'ergothérapeute, liens internet...
Il existe une association l'AFNP (Association Française contre les Neuropathies Périphériques) créée en novembre 2006. Cette association concerne les neuropathies périphériques dysimmunes. Son site internet
http://www.neuropathies-peripheriques.org
Voilà quelques infos supplémentaires.
Bon courage pour votre cure.