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une maladie rare ?
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complètement perdue

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.
uredya
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complètement perdue

Message par uredya »

Bonsoir cela fait plus d un an que je souffre. J'ai commencé par avoir mal au dos à un endroit puis un autre . J avais déjà appris à vivre avec des douleurs dans le bras depuis plusieurs années mais le dos .... jz ne pouvais plus rester debout ni assise trop lgt. J'ai été voir mon doc qui me donnait divers antalgiques plus ou moins puissant. Puis j'ai commencé à souffrir des poignets genoux chevilles doigts orteils maux de tête. Perte de poids (plus de 25kg en 1an dans faire de sport ou regime) par mopent le soir mes pieds et ou mes mains sont rouges et me brulent. J'ai une protuberence qui a poussé sur le côté de pas loin de mon petit orteil. Et je passe bcp de choses.... j'ai vu plusieurs fois mon doc qui n'a rien fait j'ai vu deux rhumato la première m'a dit de faire une demande d handicap puis le second m'a dit je vais vous prouvez que vous etes une chochotte et m'a fait faire irm qui démontre une hernie intraspongieuse sur maladie de schermenman. (Pas sur de l orthographe) et deux provisions au bas du dos puis quand je l'ai reçu m'a dit ou sa fait mal merci au revoir.... là j'ai été chez un doc naturopathe qui a fait des recherche et j'ai "une maladie auto immune " elle recherche pour PR et sclérose puis m'a dit que si pas ça ben des fois on pouvait pas savoir ce que l'on a. Sauf que je souffre tous les jours je ne suis plus moi. J'ai besoin de savoir ce qu'il m'arrive et ce que je peux faire pour revivre normalement. Grâce au dernier doc vu c'est la première fois en plus d'un an que j'ai pas l impression d être folle. mais je suis déçue qu'elle ne souhaite pas chercher. J'ai l'impression que les médecins que j'ai vu même les spécialistes soignent les symptômes et vont pas plus loin.


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