CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

[Nine]

Bonjour à tous. Je découvre ce forum. J'étais à la recherche de réponses...ma mère est diagnostiquée PRN depuis 3 ans, doublé d'un Parkinson.
Aucun traitement ne fonctionnent, ni pour l'un ni pour l'autre...elle a seulement 63 ans. Nous sommes démunis, autant que le corps médical qui n'a rien à nous proposer si ce n'est que d'attendre. Mais attendre quoi ? Aujourd'hui elle est en fauteuil, a des jambes énormes, une perte de tonicité dorsale qui fait qu'elle tombe latéralement et elle na plus aucune autonomie. Cet un avenir bien sombre qui s'offre à nous mais surtout à elle. Elle qui se voit dépérir. Elle qui pleure tous les jours de se voir ainsi alors qu'elle était le contraire. Je n'attends rien de ce post ou de ce forum. J'ai juste envie d'écrire ma colère et ma tristesse car je ne sers à rien. Je ne peux pas aider ma mere si ce n'est que par ma présence. Je souffre d'être impuissante.

[Modérateur]

Nous comprenons bien votre souffrance devant l'impuissance que vous ressentez. Nous pouvons peut-être vous donner les coordonnées d'une consultation spécialisée dans ce type de pathologie si vous nous dites dans quelle région habite votre mère.

[Nine]

Nous habitons Nice

[Modérateur]

Compte tenu de ces deux diagnostics, il est important de bien expliquer la situation dès la prise de rendez vous, votre médecin traitant peut vous orienter vers un spécialiste du CHU de Nice :
Neurologie : Consultation : 04.92.03.78.96
Pensez également aux associations de malades qui peuvent apporter information et soutien, à Nice, France Parkinson :
Nom du responsable M. Patrick ROSTAGNI
Localisation Nice - 06300 NICE
N° de téléphone 04 93 56 21 87
Portable 06 36 52 17 34

[Claudio]

Bonjour,
Je reviens sur le site après plusieurs années, par curiosité, pour voir si les choses évoluent (en bien) chez d'autres patients, et puis pour moins me sentir isolé.
A la suite d'un accident de la circulation survenu le 03/12/1997, j'ai commencé à ressentir des fourmillements dans les mains. J'ai été opéré du canal carpien de la main droite, sans succès en mars 1998. A partir de cette date, j'ai subi plusieurs examens et prélèvements de moelle osseuse pour connaître l'origine de ce mal. Traitements à base de corticoïdes, séances d'immunoglobulines, pour enfin finir par la plasmaphérèse.
Je crée 3 types d'anticorps dont on ne connaît pas l'origine, et le changement de plasma était la solution pour les éliminer. Seulement au bout de 24 h, mes 3 anticorps étaient de retour. Il y a 6 ou 7 ans, en accord avec le professeur qui me suivait au CHU de Rangueil, on a arrêté le traitement, trop lourd et très inefficace. J'ai l'intention de recontacter le Professeur afin de faire avec lui le point sur ma maladie et sur peut-être les nouveautés en matière de traitement.
Il y a à peine 3 ou 4 ans que je suis vraiment dépendant de cette maladie, en ce sens que je n'ai plus aucune sensation au niveau des pieds, ma démarche s'en ressent, je peine dans les pentes et dans les escaliers, j'ai du mal à garder mon équilibre lorsque je suis debout sur place. Au niveau des membres supérieurs, juste le bout des doigts est insensible, gênant pour attraper les cacahuètes à l'apéritif.
Voilà, si mes propos peuvent rassurer ou confirmer le ressenti d'un patient, j'en serai ravi.
Au plaisir de vous lire et peut-être de me rassurer sur mon avenir.
Cordialement.
Claude

[Modérateur]

Il serait intéressant de savoir quel type d'immunoglobulines (anticorps) est présent chez vous. En effet, il y a maintenant un sujet dans le forum "polyneuropathie et gammapathie monoclonale IG M activité antiMag" qui vous serait bien adapté. Ce type de polyradiculonévrite chronique (PRC) présente certaines particularités cliniques avec prédominance des troubles sensitifs, fourmillements et surtout troubles de la sensibilité profonde avec ce que vous décrivez: ne plus sentir la position des pieds, ce qui entraine des troubles de l'équilibre. Par ailleurs cette PRC est difficile à traiter car peu de thérapeutiques marchent.

[hhas]

Dignastique en 2000 alors que j avais 27 ans en plus j etais danseur professionnel. J ai du changer de metier...aujourd hui je suis conseiller et je suis supercomplexe parce que je tremble.
Je pense que c est lie a un BCG que j ai fait le probleme c est que je n ai aucun moyen de le prouver.
Dans mon boulot actuel...quand je dois presenter un expose j ai une attaque panique de lie au tremblement provoque par cette maladie alors je suis competent dans mon domaine.
Compte tenu de mon passe sportif, je continue a courir meme si je me fais doubler facilement et je fais des etirements adaptes au contrainte impose par la maladie...j ai meme envi de donner des cours aux personnes atteintes par cette maladie..j ai envie de partager cette envie de se battre.....
C est un sacre coup de massue mais il faut lutter

[ElodieJ]

Bonsoir,
Je viens de m'inscrire sur le forum.
J'ai 22 ans et je suis atteinte de PIDC (polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique) diagnostiquée 'réellement' depuis fin novembre. Auparavant (pendant quasiment 8 mois) le neurologue hésitait entre le syndrôme de guillian barré donc la forme aigûê et la PIDC.
Je commence donc tout juste un traitement d'immunoglobuline. Le hic c'est que mon neurologue est sûr à 80% de la chronicité.
Je suis un peu dans le doute et dans l'attente de résultats.
Cette maladie est assez rare d'autant plus pour des personnes de mon âge.. J'aurai aimé discuté avec des personnes ayant cette maladie pour peut être comprendre et faire face..

[Auvergnat]

Bonjour Elodie,
en effet c'est rare de voir des personnes de votre age atteinte de cette maladie.
Toutefois, il ne faut pas tomber dans le catastrophisme. J'ai du CIDP depuis au moins 8 ans et je continue à travailler comme avant, certes la fatigue me prend souvent de court! Ceci dit, ne perdez pas l'espoir, chaque être humain est différent et on ne peut jamais généraliser.
Quels sont vos symptomes? En ce qui me concerne, je n'ai aucun traitement pour l'instant mis á part le Lyrica, comme il y a qu'une atteinte des nerfs sensitifs. N'empêche que cette maladie m'inquiète beaucoup pour l'avenir.
Le traitement aux Immunoglobulines a-t-il vous fait du bien? Avez-vous eu des effets secondaires?
Dans tous les cas je vous souhaite bon courage et la meilleure santé possible!

[ElodieJ]

Bonjour Elodie,
en effet c'est rare de voir des personnes de votre age atteinte de cette maladie.
Toutefois, il ne faut pas tomber dans le catastrophisme. J'ai du CIDP depuis au moins 8 ans et je continue à travailler comme avant, certes la fatigue me prend souvent de court! Ceci dit, ne perdez pas l'espoir, chaque être humain est différent et on ne peut jamais généraliser.
Quels sont vos symptomes? En ce qui me concerne, je n'ai aucun traitement pour l'instant mis á part le Lyrica, comme il y a qu'une atteinte des nerfs sensitifs. N'empêche que cette maladie m'inquiète beaucoup pour l'avenir.
Le traitement aux Immunoglobulines a-t-il vous fait du bien? Avez-vous eu des effets secondaires?
Dans tous les cas je vous souhaite bon courage et la meilleure santé possible!

Malheureusement il m'est impossible de reprendre mon travail actuel. Je suis aide soignante, donc trop physique. Mon médecin a décidé d'attendre quelques cures encore pour me mettre inapte ou pas à mon travail. Donc cela fait quasiment 1 an maintenant que je ne travaille pas dans l'attente de réponses.. Je ne perds pas espoir, je suis remontée à bloc. Il y a des jours sans quand la maladie se fait bien sentir, ce qui est normal, mais je reste une personne positive dans l'ensemble.
Alors mes symptomes sont des fourmillements des orteils jusqu'au dessus des genoux avec plus ou moins de douleurs au niveau des jambes suivant mon activité de la journée. J'ai aussi des fourmillements au niveau des doigts jusqu'aux poignets. Ainsi que la perte de force et d'équilibre des membres atteints. J'ai eu comme traitement le Lyrica a une certaine période mais je trouvais qu'au final, il amplifiait les symptomes et surtout la fatigue.. Donc convenu avec mon neurologue j'ai fini par arrêter.
L'inconnu inquiète beaucoup je le concois, mais je pense qu'il faut positiver et se dire que malgré tout la maladie peut être une force. J'essaye de le voir comme cela, après chacun à sa manière de voir les choses..
Alors j'en suis qu'à ma première cure d'immunoglobuline et je sens un léger mieux. Disons qu'il est plus facile pour moi de marcher sur le long terme et surtout de monter les escaliers ( auparavant j'évitais tout contact avec les escaliers avec la peur de tomber et de ne pas réussir à aller jusqu'au bout sans avoir mal) Attention je ne cris pas victoire. Chaque cas est différent au niveau de ce traitement. Et comme ce n'est que la première cure je m'attends à tout pour les prochaines à venir. Pour le mieux mais aussi pour le pire. La maladie reste variable selon les jours, le niveau de fatigue, le moral.. Il y a énormément de facteurs.
Pour ce qui est des effets secondaires, dans mon cas oui il y en a. Je perds l'appétit, je me sens parfois nauséeuse pendant le traitement ( pour moi il est de trois jours sous perf) et pendant une semaine j'ai des migraines non stop. ( Lundi, à ma prochaine cure, je demanderai au neurologue un traitement adapté pour ces migraines, car rien ne me soulage pour le moment). Puis il y a aussi une fatigue intense. Je dirai qu'en tout les effets secondaires durent entre 1 à 2 semaines.
Je vous souhaite un bon courage à vous aussi !