CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Auvergnat » Sam 18 Fév 2017 22:29

Bonjour,
je voudrais vous signaler quelque chose qui m'a bien aidé: comme je suis aussi atteint d'une spondylarthrite et je ne supporte pas les antiinflammatoires classiques, je prends tous les jours des comprimés de vitamine E (Toco 500), de Harpago et d'omega 3 qui tous les trois ont un effet antiinflammatoire sans effets indésirables. J'ai remarqué que dans mon cas, c'est aussi efficace dans une certaine mésure contre la PIDC.
Je pense que vous n'aurez rien á perdre d'essayer ces substances en vente libre. Je précise que je ne suis pas fan du "Tout guérir par les plantes"etc.
mais pour moi, le bénéfice est incontestable.
Bonne chance! Tenez-moi au courant... Et merci pour vos renseignements, j'ai un RDV au CHU début mars pour une nouvelle mise au point,
vous m'avez beaucoup aidé pour prendre les bonnes décisions.
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar ElodieJ » Dim 19 Fév 2017 01:07

Auvergnat a écrit:Bonjour,
je voudrais vous signaler quelque chose qui m'a bien aidé: comme je suis aussi atteint d'une spondylarthrite et je ne supporte pas les antiinflammatoires classiques, je prends tous les jours des comprimés de vitamine E (Toco 500), de Harpago et d'omega 3 qui tous les trois ont un effet antiinflammatoire sans effets indésirables. J'ai remarqué que dans mon cas, c'est aussi efficace dans une certaine mésure contre la PIDC.
Je pense que vous n'aurez rien á perdre d'essayer ces substances en vente libre. Je précise que je ne suis pas fan du "Tout guérir par les plantes"etc.
mais pour moi, le bénéfice est incontestable.
Bonne chance! Tenez-moi au courant... Et merci pour vos renseignements, j'ai un RDV au CHU début mars pour une nouvelle mise au point,
vous m'avez beaucoup aidé pour prendre les bonnes décisions.



Je prends note de vos conseils, je vais voir ce que l'on me dit à l'hopital car j'y retourne lundi et je verrai par la suite. Merci des renseignements. Si cela peut marcher ce sera toujours mieux que de prendre des médicaments plus ou moins forts.
Je vous tiendrai au courant, pas de soucis.
Je vous en prie c'est avec plaisir. Si vous avez d'autres questions je serai ravie d'y répondre dans la mesure du possible.
J'espère que votre rendez vous au CHU va pouvoir répondre à vos attentes.
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Auvergnat » Mar 7 Mar 2017 23:13

Lors de mon rendez-vous au CHU, j'ai eu une chance inouï car la neurologue m'a consacré beaucoup de son temps et s'est beaucoup interessée á mes symptomes. C'est la première fois que je me suis vraiment senti pris en charge. Elle trouvait que mon état s'était beaucoup degradé, alors je vais commencer des cures d'immunoglobulines prochainement. J'espère qu'elles vont 'apporter une amélioration, car les pertes de sensibilité un peu partout sur mon corps , mais aussi les picotements commencent á devenir dramatiques...
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar ElodieJ » Mar 14 Mar 2017 21:24

Auvergnat a écrit:Lors de mon rendez-vous au CHU, j'ai eu une chance inouï car la neurologue m'a consacré beaucoup de son temps et s'est beaucoup interessée á mes symptomes. C'est la première fois que je me suis vraiment senti pris en charge. Elle trouvait que mon état s'était beaucoup degradé, alors je vais commencer des cures d'immunoglobulines prochainement. J'espère qu'elles vont 'apporter une amélioration, car les pertes de sensibilité un peu partout sur mon corps , mais aussi les picotements commencent á devenir dramatiques...


Je suis contente pour vous. J'espère que les cures vont vous faire du bien. Vos cures seront espacées de combien de temps ?
Pour ma part cette fois ci la cure était plus difficile à gérer niveau effets secondaires. En plus de la cure j'ai eu la ponction lombaire donc bon pas terrible.
Je devrai bientôt pouvoir espacer les cures. En tout les cas je sens un léger mieux. Beaucoup moins de foumillements qu'auparavant et moins de difficultés pour par exemple, monter les escaliers.. Il y a des petits progrès donc cela me rassure.
J'espère pour vous que ca ira pour le mieux en tout les cas.
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Auvergnat » Mer 15 Mar 2017 23:02

Pour des raisons professionnelles, je ne vais commencer les cures d'IGG qu'au mois d'août, je ne peux pas m'absenter de mon travail avant, malheureusement. Ils vont être espacés de 4 semaines.La maladie a encore le temps de progresser... J'espère que le traitement va marcher dans mon cas. Moi aussi, j'ai eu une ponction lombaire, pas de bons souvenirs!
La neurologue me disait que si les cures donnaient de bons résultats, il existerait maintenant un traitement en injections souscutanés qu'on peut se faire soi-même. A voir, ça évite les séjours au CHU.
Bon courage!
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar ElodieJ » Mer 15 Mar 2017 23:12

Auvergnat a écrit:Pour des raisons professionnelles, je ne vais commencer les cures d'IGG qu'au mois d'août, je ne peux pas m'absenter de mon travail avant, malheureusement. Ils vont être espacés de 4 semaines.La maladie a encore le temps de progresser... J'espère que le traitement va marcher dans mon cas. Moi aussi, j'ai eu une ponction lombaire, pas de bons souvenirs!
La neurologue me disait que si les cures donnaient de bons résultats, il existerait maintenant un traitement en injections souscutanés qu'on peut se faire soi-même. A voir, ça évite les séjours au CHU.
Bon courage!


D'accord en espérant que la maladie ne progresse pas trop d'ici Août. Faites attention tout de même, il faut savoir se surveiller au niveaux des symptômes..
Pour le traitement sous cut je ne savais pas. J'en parlerai à mon neurologue.
Bon courage à vous !
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Auvergnat » Lun 10 Avr 2017 14:16

Aux dernières nouvelles, ça va plutôt être septembre ou octobre, car il paraît que les immunoglobulines sont en rupture de stock au niveau national,
donc je suis sur la liste d'attente.
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Modérateur » Lun 10 Avr 2017 15:41

Pour information, Tegeline est remis à disposition normale à compter d'aujourd'hui, 10 avril 2017 http://ansm.sante.fr/S-informer/Informa ... e-de-stock
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Sousou66 » Sam 22 Avr 2017 21:55

Bonjour
J'ai appris que je suis atteite de la polyradiculnoverite il ya qq semaines j'ai vraiment peur du développement de cette maladie que je ne connaissais pas du tout .
J'ai des fourmillement sur tout au talon plate des pieud je suis très fatiguée une fatigue pas normal.
Merci de me dire cest qoi les symtome de cette maladie et comment on peux vivre avec surtout que je ss jeune 29ans maman de deux enfants.Et le traitement comment ça se passe???
Sousou66
 
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar ElodieJ » Jeu 27 Avr 2017 21:12

Sousou66 a écrit:Bonjour
J'ai appris que je suis atteite de la polyradiculnoverite il ya qq semaines j'ai vraiment peur du développement de cette maladie que je ne connaissais pas du tout .
J'ai des fourmillement sur tout au talon plate des pieud je suis très fatiguée une fatigue pas normal.
Merci de me dire cest qoi les symtome de cette maladie et comment on peux vivre avec surtout que je ss jeune 29ans maman de deux enfants.Et le traitement comment ça se passe???




Bonjour,
Je suis aussi atteinte d'une PIDC depuis un peu plus d'un an maintenant.
Les symptômes sont différents selon les personnes.
La maladie a commencé chez moi par des fourmillements et une grande fatigue, comme vous le décrivez. Ensuite, les fourmillements sont remontés petit à petit jusqu'à mes genoux, et de mes mains aux poignets. Par la suite j'ai eu une perte de force et d'équilibre. J'avais la démarche d'une personne bourrée..
Mes symptômes n'ont pas évolués étant donné que je suis allez aux urgences, et quand ils m'ont déclaré la maladie j'ai eu un traitement d'immunoglobulines pour arrêter l'évolution. J'ai du faire de la réeducation.
Ensuite le neurologue a décidé de me faire des cures d'immunoglobulines toutes les 6 semaines pour débuter. Et suivant l'évolution on espacera.
Le traitement fonctionne pour moi, je récupère petit à petit. Après comme je vous le dis chaque personne a une expérience différente de la maladie.
On peut vivre avec, bien sur, j'ai 22 ans et j'ai une vie à construire et je positive. Ce n'est pas une fatalité. Il y a des solutions, il faut juste s'entourer de bons spécialistes. N'hésitez pas à en faire plusieurs s'ils ne vous plaisent pas.
Mais en tout cas ils seront plus à même de voir les solutions pour vous, n'hésitez pas si vous avez d'autres questions.
Je suis sur ce site mais il y a aussi un groupe sur facebook ou vous pourrez discuter avec plusieurs personnes atteintes de cette maladie.
(le nom c'est : la polyradiculonévrite chronique) J'espère vous avoir assez renseigné. Bon courage à vous pour la suite mais surtout restez optimiste.
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