Le Forum maladies rares

[solidarité]

Actuellement en soins pour béhcet , je souhaite rentrer en contact avec des patients.
J'ai adhéré en 2013 à l'association, depuis impossibilité de reprendre contact.Êtes vous
dans le même cas ?
Pour infos je suis en BRETAGNE dans le22.
En vous remerciant.

Cordialement.

SOLIDARITÉ.

[solidarité]

Bonjour,

Je me permets de reprendre contact avec le forum, en ce moment la maladie reprend le dessus thrombose profonde récidivante même sous traitement avec grosse difficultés à la marche et douleurs +++ et moral au plus bas.
Je souhaiterai rentrer en contact avec l'un de vous car l'association malheureusement n'est plus disponible.
Je suis en Bretagne dans le 22.
En vous remerciant de votre lecture.
Bernard.

[Rita Rose]

Bonjour,
Je suis également atteinte de la maladie de Behcet. Cela fait 15 ans que je souffre sans qu'aucun médecin ne trouve la cause de mes souffrances. Il y a un an, ma rhumatologue m'a diagnostiqué la spondylarthrite ankylosante mais il y a quelques semaines, après une hospitalisation, le spécialiste m'a dit que j'avais aussi Bechet. J'ai commencé le traitement par Humira. Le moral est assez bon mais je me sens assez seule car incomprise par mes proches.
Dans votre message vous écrivez que votre moral est au plus bas. J'imagine qu'avec vos difficultés à vous déplacer vous avez cessé ou réduit vos activités ce qui explique aussi une baisse de votre moral. J'aimerais avoir une solution miracle afin de vous aider à retrouver le moral mais malheureusement je n'ai pas ce pouvoir là. Je peux, par contre, vous proposer de dialoguer avec vous grace à ce forum et tenter de vous soutenir moralement.
N'hésitez pas à m'écrire, je ne manquerai pas de vous répondre.
Bon courage.
Rita

[solidarité]

Bonjour, Rita Rose

Tout d'abord , je voulais vous remercier de ce beau message d'encouragement qui me fait très plaisir.

Je veux également vous féliciter de votre combat, ce long parcours de 15 ans accompagné de souffrance physique et de fatigue, et bien sur de non diagnostique. Bravo pour votre moral toujours au top...

Mener une vie quotidienne comme tout le monde c'est très difficile et la faire subir à ses proches encore plus. Cette incompréhension de ce que nous vivons c'est très dure à supporter. Je comprends votre solitude face à toutes ses difficultés de chaque jour.

Quant à moi, depuis mon dernier message la maladie ne me laisse pas beaucoup de répit, depuis quelques jours une corticothérapie à été démarré par mon médecin généraliste.Je suis suivie à Rennes par un professeur depuis 4 ans mais qui est actuellement malade, mon médecin est un peu perdu dans la mise en place d'un nouveau traitement.
J'ai donc décidé de me faire suivre sur Paris hôpital Cochin de ma propre initiative, rendez le 6 juillet ( centre de référence vascularite Béhcet ect ).

Rétrospective sur ma maladie: - 2001 arthrite genou (ponction + infiltration+douleur et fatigue diffuse).
- Durant plusieurs années fatigues et douleurs articulaire +++ aphtes.
- 2010 toujours très fatigué et épuisé je décide de changer de métier, j'étais cuisinier donc je démissionne au bout de 20 ans d’ancienneté sans indemnité ( à ne jamais faire) sans doute un burn out. Mais encore beaucoup d'énergie je retrouve aussitôt un emploi de moniteur d'atelier en cuisine dans un IME. Malheureusement les problèmes physique sont toujours présents et s'aggrave, je ne vous raconte pas les détails, (thromboses) . je ne peux pas conserver mon emploi, depuis c'est le parcours du combattant. RQTH et invalidité 1ére catégorie. Souhaitant retrouver une vie active et équilibre ,je actuellement en formation accueil et bureautique mais interrompue encore avec mes soucis de santé.

Le plus difficile dans tout ça c'est le diagnostique " suspicion...probable...plus que probable ".
Mais aussi comme vous le dites si bien, que nos proches n'ont pas toujours conscience de notre solitude et de notre quotidien, marié et 3 enfants et avec qui j’essaie de passer les meilleurs moments possibles et de leurs apporter le plus de bonheur. Actuellement mon moral est meilleur, je vis plus le moment présent avec l'aide d'une psychologue et de la sophrologie.

Voila, je voulais encore vous remercier de m'avoir écouté et de votre message de soutien.
N'hésiter pas à m'écrire.
Bien à vous et bon courage.

Bernard.

[Rita Rose]

Bonjour Bernard-Solidarité
Merci pour votre gentil message. En ce moment je suis sous Humira et mes douleurs articulaires vont mieux par contre mes yeux sont de plus en plus atteints. Je suis contente d'apprendre que vous avez pris rendez-vous à Cochin. Je suis moi-même suivie à Cochin dans le service des maladies rares des yeux. Etant donné que mon diagnostique de Behcet est très récent, je ne suis pas allée dans le service qui s'occupe de Behcet mais je sais qu'il a de grands spécialistes et j'espère qu'ils trouveront un traitement qui pourra vous soulager afin que vous puissiez avoir une bonne qualité de vie.
Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère rester en contact avec vous.
A bientôt.
Rita Rose

[JEROME22]

Bonjour,

Je me permets de reprendre contact avec le forum, en ce moment la maladie reprend le dessus thrombose profonde récidivante même sous traitement avec grosse difficultés à la marche et douleurs +++ et moral au plus bas.
Je souhaiterai rentrer en contact avec l'un de vous car l'association malheureusement n'est plus disponible.
Je suis en Bretagne dans le 22.
En vous remerciant de votre lecture.
Bernard.

Bonjour Bernard

Je suis du 22, j'ai 41 ans, jamais malade jusqu'à là. Je viens d'être diagnostiqué début juin 2015, de la maladie de Behcet sous la forme entéro-Behcet après 8 mois d'errance médical. Je suis sous Colchicine sans résultat. J'ai RDV sur Rennes pour la première fois avec le professeur au CHU fin septembre.
Peux-tu me dire quel professeur que tu voyais? Il était de bon conseil? Qu'elles sont tes symptômes?
As-tu des mots de tête? As-tu des problèmes de compréhension avec des pertes de la mémoire.
Est-ce qu'à Cochin c'est mieux, surtout pour les traitements?
Qu'elle forme de Behcet tu-as.
J'ai lu tous tes messages.
Pas simple cette maladie dans une petite ville comme la mienne et en Bretagne aussi.

Merci pour ta réponse.

Par contre je peux te donner des pistes pour une reconversion.

Peux-tu m'aider durant mon parcours.

Merci et surtout bon courage dans la maladie. JEROME 22

[JEROME22]

[quote="solidarité"]Bonjour, Rita Rose

Tout d'abord , je voulais vous remercier de ce beau message d'encouragement qui me fait très plaisir.

Je veux également vous féliciter de votre combat, ce long parcours de 15 ans accompagné de souffrance physique et de fatigue, et bien sur de non diagnostique. Bravo pour votre moral toujours au top...

Mener une vie quotidienne comme tout le monde c'est très difficile et la faire subir à ses proches encore plus. Cette incompréhension de ce que nous vivons c'est très dure à supporter. Je comprends votre solitude face à toutes ses difficultés de chaque jour.

Quant à moi, depuis mon dernier message la maladie ne me laisse pas beaucoup de répit, depuis quelques jours une corticothérapie à été démarré par mon médecin généraliste.Je suis suivie à Rennes par un professeur depuis 4 ans mais qui est actuellement malade, mon médecin est un peu perdu dans la mise en place d'un nouveau traitement.
J'ai donc décidé de me faire suivre sur Paris hôpital Cochin de ma propre initiative, rendez le 6 juillet ( centre de référence vascularite Béhcet ect ).

Rétrospective sur ma maladie: - 2001 arthrite genou (ponction + infiltration+douleur et fatigue diffuse).
- Durant plusieurs années fatigues et douleurs articulaire +++ aphtes.
- 2010 toujours très fatigué et épuisé je décide de changer de métier, j'étais cuisinier donc je démissionne au bout de 20 ans d’ancienneté sans indemnité ( à ne jamais faire) sans doute un burn out. Mais encore beaucoup d'énergie je retrouve aussitôt un emploi de moniteur d'atelier en cuisine dans un IME. Malheureusement les problèmes physique sont toujours présents et s'aggrave, je ne vous raconte pas les détails, (thromboses) . je ne peux pas conserver mon emploi, depuis c'est le parcours du combattant. RQTH et invalidité 1ére catégorie. Souhaitant retrouver une vie active et équilibre ,je actuellement en formation accueil et bureautique mais interrompue encore avec mes soucis de santé.

Le plus difficile dans tout ça c'est le diagnostique " suspicion...probable...plus que probable ".
Mais aussi comme vous le dites si bien, que nos proches n'ont pas toujours conscience de notre solitude et de notre quotidien, marié et 3 enfants et avec qui j’essaie de passer les meilleurs moments possibles et de leurs apporter le plus de bonheur. Actuellement mon moral est meilleur, je vis plus le moment présent avec l'aide d'une psychologue et de la sophrologie.

Voila, je voulais encore vous remercier de m'avoir écouté et de votre message de soutien.
N'hésiter pas à m'écrire.
Bien à vous et bon courage.

Bonjour Rita Rose,

Je suis du 22, j'ai 41 ans, jamais malade jusqu'à là. Je viens d'être diagnostiqué début juin 2015, de la maladie de Behcet sous la forme entéro-Behcet après 8 mois d'errance médical. Je suis sous Colchicine sans résultat. J'ai RDV sur Rennes pour la première fois avec le professeur au CHU fin septembre.
Peux-tu me dire quel professeur que tu voyais? Il était de bon conseil? Qu'elles sont tes symptômes?
As-tu des mots de tête? As-tu des problèmes de compréhension avec des pertes de la mémoire.
Est-ce qu'à Cochin c'est mieux, surtout pour les traitements?
Qu'elle forme de Behcet tu-as.
J'ai lu tous tes messages.
Pas simple cette maladie dans une petite ville comme la mienne et en Bretagne aussi.

Merci pour ta réponse.

Par contre je peux te donner des pistes pour une reconversion.

Peux-tu m'aider durant mon parcours.

Merci et surtout bon courage dans la maladie. JEROME 22

[JEROME22]

Bonjour,
Je suis également atteinte de la maladie de Behcet. Cela fait 15 ans que je souffre sans qu'aucun médecin ne trouve la cause de mes souffrances. Il y a un an, ma rhumatologue m'a diagnostiqué la spondylarthrite ankylosante mais il y a quelques semaines, après une hospitalisation, le spécialiste m'a dit que j'avais aussi Bechet. J'ai commencé le traitement par Humira. Le moral est assez bon mais je me sens assez seule car incomprise par mes proches.
Dans votre message vous écrivez que votre moral est au plus bas. J'imagine qu'avec vos difficultés à vous déplacer vous avez cessé ou réduit vos activités ce qui explique aussi une baisse de votre moral. J'aimerais avoir une solution miracle afin de vous aider à retrouver le moral mais malheureusement je n'ai pas ce pouvoir là. Je peux, par contre, vous proposer de dialoguer avec vous grace à ce forum et tenter de vous soutenir moralement.
N'hésitez pas à m'écrire, je ne manquerai pas de vous répondre.
Bon courage.
Rita

Bonjour Rita Rose,

Je suis du 22, j'ai 41 ans, jamais malade jusqu'à là. Je viens d'être diagnostiqué début juin 2015, de la maladie de Behcet sous la forme entéro-Behcet après 8 mois d'errance médical. Je suis sous Colchicine sans résultat. J'ai RDV sur Rennes pour la première fois avec le professeur au CHU fin septembre.
Peux-tu me dire quel professeur que tu voyais? Il était de bon conseil? Qu'elles sont tes symptômes?
As-tu des mots de tête? As-tu des problèmes de compréhension avec des pertes de la mémoire.
Est-ce qu'à Cochin c'est mieux, surtout pour les traitements?
Qu'elle forme de Behcet tu-as.
J'ai lu tous tes messages.
Pas simple cette maladie dans une petite ville comme la mienne et en Bretagne aussi.

Merci pour ta réponse.

Par contre je peux te donner des pistes pour une reconversion.

Peux-tu m'aider durant mon parcours.

Merci et surtout bon courage dans la maladie. JEROME 22

[LIZOU]

Actuellement en soins pour béhcet , je souhaite rentrer en contact avec des patients.
J'ai adhéré en 2013 à l'association, depuis impossibilité de reprendre contact.Êtes vous
dans le même cas ?
Pour infos je suis en BRETAGNE dans le22.
En vous remerciant.

Cordialement.

SOLIDARITÉ.

Je suis moi même atteinte de la maladie de Behçet. L'association ne repond plus ni aux messages ni aux appels.
Si tu as des questions sur mon experience avec la maladie tu es le bienvenu. Je suis jeune, je n'ai que 24 ans, mais je connais assez bien notre maladie.

Bien à toi,

Lizou

[camille]

Bonjour à tous

J'envoie ce message un peu comme une bouteille à la mer ma belle mère est atteinte de la maladie B7 depuis une dizaine d'année je m'occupe d'elle au quotidien elle se sent seul et incomprise elle souhaiterait communiquer par téléphone afin de pouvoir échanger et discuter des difficultés qu' elle rencontre merci de me laisser un message si vous souhaiter communiquer avec elle
bon courage à vous