une maladie rare ?
Contacts entre malades
Re: Contacts entre malades
Bonne et heureuse année et surtout bonne santé
lupus Anais07
mois cet lupus heritemateux ... plus ou moins le meme ??
pas facile de le comprendre pour nous et surtout aux regard des autre
pour eux nous on va bien
bon courage soigne tois bien a plus
alaindry charleroi
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Re: Contacts entre malades
Je suis actuellement en arrêt maladie depuis novembre 2012
Jusqu'à présent tout mes symptômes étaient "justifiés" par ma dépression alors que je suis sortie de cette dernière.
Je me bat toute seule depuis plus d'un an maintenant et j'ai réellement cru à un moment que je "m'inventais" tous ces symptômes
et que je ne souffrais d'aucune maladie réelle.
Mais suite à la consultation avec un médecin interniste j'ai pour la première fois pensée réellement que je souffrais d'une pathologie.
De plus suite à la consultation son compte rendu fait part de tests pour vérifier l'hypothèse du lupus.
S'il ne s'agit pas d'un lupus la possibilité de la fibromyalgie a été évoqué.
Ce matin le diagnostic est tombé : il s'agit d'un lupus.
Je commence le traitement demain mais le spécialiste m'a prévenu que cela ne résoudrais pas tout mes symptômes.
Je suis en Vendée et la ville la plus proche est Niort.
L'isolement est certainement le plus dur à supporter au quotidien (famille très proche mais éloignée géographiquement, peu de connaissances et beaucoup d'incompréhension...).
Le fait de pouvoir "échanger" avec d'autres personnes me fait déjà du bien mais j'aimerais également vaincre cet isolement
en rencontrant des personnes (histoire de se voir, faire un cinéma, discuter......).
Alors si vous êtes dans la région ou aux alentours et que vous le souhaitez n'hésitez pas à me contacter car j'ai plein de chose à partager et à offrir.
Merci d'avoir pris le temps de lire ce message et bon courage à tous.
Re: Contacts entre malades
Re: Contacts entre malades
Je viens de faire le pas de m'inscrire. Cela fait 5 ans que je suis traité pour un lupus systémique. Je souffre de douleurs variés et d'insomnie chronique. Je recherche des personnes qui vivent la même chose que moi, car mon entourage ne le comprends pas.
A bientôt.
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Re: Contacts entre malades
Nous souhaitons que votre arrivée suscite des échanges nouveaux.
Connaissez vous les associations de malades, n'hésitez pas à les contacter aussi, voici les liens:
http://www.lupusfrance.com/
http://www.lupusplus.com/
l'équipe du forum
Re: Contacts entre malades
Re: Contacts entre malades
Re: Contacts entre malades
Pour votre problème d'achat de maison, avez vous demander conseil auprès des associations ? Comme celle des maladies rare ou celle du lupus ?
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Re: Contacts entre malades
Nous souhaitons que d'autres utilisateurs du forum vous répondent en expliquant leurs expériences.
Vous pouvez contacter le CISS, soit le comité inter associatif pour la santé, c'est une équipe de juristes qui connaissent bien la problématique que vivent les personnes malades quand elles sollicitent un prêt par exemple.
Voici le lien vers eux: http://www.leciss.org/