continuer de rire en sachant l'impensable

C'est une inflammation intra-oculaire progressive touchant l'épithélium pigmentaire rétinien et la choroïde, qui sont des couches recouvrant la partie postérieur du globe oculaire. Les récidives sont fréquentes. le traitement repose sur la corticothérapie.

Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Naskimou » Lun 30 Mai 2016 01:57

choroidite45 a écrit:Ce chiffre de 32 patient est un chiffre qui m'avait été donné par un de mes médecins ophtalmos. En cofondant mon Association Clin d'Oeil à la Vie, je me suis vite rendue compte que ce chiffre était erroné.
Nos derniers chiffres se situent entre 60 et 120 personnes atteintes. Avez-vous d'autres chiffres??

Notre slogan est : "Ensemble, faire la lumière pour que cesse l'obscurité."
Selon le dernier plan national des maladies rares 2011/2014, les associations ont un rôle majeur et décisif dans la recherche médicale et la prise en charge des malades.
Nous devons donc, en tant que malades et médecins, mettre en commun nos informations afin de faire avancer la recherche. Plus nous serons nombreux à nous manifester, plus nous aurons de chances d'intéresser les laboratoires pharmaceutiques. Une seule molécule pourrait permettre de traiter différents syndromes.

Amandine.



Bonjour,

Je n'ai pas l'habitude de poster des messages sur les sites mais là il fallait absolument que je le fasse Amandine
il faut vraiment faire attention à ce que vous postez car après vous avoir lu j étais au plus mal je pensais réellement que l issus des TOUTES les choroidite multiplicales conduisaient à la cecite ce qui est totalement faux !!! J'ai contactée un Professeur car j'étais totalement paniqué, vous donnez des chiffres faux et les poussée sont imprévisible mais il arrivent qu'elles s espassent
En ce qui me concernent j'ai des poussées depuis plus de 20 ans très régulièrement mais je vois encore très bien
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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Modérateur » Lun 30 Mai 2016 12:06

Vous avez tout à fait raison , cette affection ne conduit pas systématiquement à la cécité. Tout dépend des régions de la rétine qui sont atteintes par la maladie. Par ailleurs, on ne peut pas donner de façon précise le nombre de personnes atteintes, ni 32, ni 60, ni même 120 car il n’y a pas de recensement exhaustif des cas. Merci pour ce témoignage.
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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Mary71 » Jeu 6 Oct 2016 12:09

Bonjour, nouvelle catastrophe alors que j'avais quasiment terminé mon long traitement à la cortisone : des néovaisseaux ! J'ai subi une injection dans l'oeil (très grosse peur, mais finalement, je n'ai pas eu mal) la semaine dernière, qui a semblé agir sur le coup, mais j'ai l'impression que la vision s'est dégradée à nouveau. Et je repars sur 40 mg de cortisone, la dose de départ. Contrôle dans deux semaines, mais en attendant, déprime et angoisse : pourrai-je continuer à travailler si je finis par perdre la vue de l'oeil droit, sachant que mon travail consiste en grande partie à lire ?... J'aimerais trouver plus de soutien et d'informations à propos de la choroïdite. Je suis retournée au service ophtalmo de La Salpêtrière qui est spécialisé dans les uvéites et où j'avais été suivie il y a douze ans. On m'a confirmé qu'il n'y avait rien de plus à faire pour le moment. Habitant désormais dans le Sud, je ne pourrai pas faire le déplacement chaque fois, c'est trop onéreux. J'ai écrit à l'association Inflam'oeil, mais pas de réponse... et je ne trouve rien à proximité de chez moi. Existe-t-il ce type d'association près d'Arles ? Comment être tenue informée des recherches dans le domaine ? Qui consulter ? Merci d'avance pour toutes les pistes et renseignements que vous voudrez bien me fournir.

Pour rester positive et donner du courage aux autres : pas gonflé, pas pris un gramme, j'ai même perdu 3 kg depuis le début du traitement à la cortisone. Mais il n'y a pas de miracle pour ça : éradiquer absolument le sel et éviter le sucre, ce qui n'est pas facile dans la vie de tous les jours, il faut tout cuisiner soi-même...
Mary71
 
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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Vince » Dim 11 Juin 2017 16:43

Bonjour,
Je viens de m'inscrire à ce forum suite à vos messages et a ma récente découverte de cette maladie.
Depuis 2 semaines, j'ai commencé à avoir une tâche centrale de l'oeil droit, puis jour après jour ça a augmenté.
Pris de panique au bout d'une semaine je suis allé aux urgences ophtalmiques de lhopital de perpignan.
Et la après moultes examens (et la sensation d'être dans un épisode de Dr house ou tout le monde cherche le bon diagnostic) on me dis vous avez une choroïdite multifocale avec néo vaisseau... a vos souhait.
On me dit également qu'il faut des injections dans l'oeil, qu'il en faudra plusieurs et que chaque ampoule coûte 800 euros non remboursé.
De mieux en mieux.
J'ai était soigné pour une sarchoïdose en 2009, peut être y a t'il un lien.
Je suis un grand sportif, c'est mon métier, ma passion, j'en fais tout le temps hors la je ne vois pas la balle, les trajectoires, les distances...
Bref une malédiction, une torture mentale.
J'ai 38 ans mon physique est au top mais ma vue m'empêche de pratiquer...
Que faire ?
Je suis à l'écoute de vos moindre informations.
Merci d'avance
Vince
 
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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar cecilecapi » Sam 30 Déc 2017 23:44

Bonjour à tous.

Je m'appelle Cécile j'ai 29ans et on m'a diagnostiquer une choroïdite multifocale il y'a tous juste 3 semaines..

Je suis encore un peu sous le choc et je dois l'avouer j'ai du mal à accepter..

Il y a presque 4 mois d'un coup des tâches blanches sont apparues et ensuite un point noir presque au milieu de l'oeil.
Habitant alors près de Toulouse je me suis rendu à l'hôpital de Purpan. On m'a fait et fait faire des batterie de test sans aucunes explication. Puis on m'a dit "On va vous faire une injection dans l'oeil et ça ira mieux et les tâches blanches vont disparaître toutes seule en quelques semaines..."
De bien belles paroles..

J'ai déménager en octobre jusqu'ici je voyait une petite amélioration, essayant de ne pas y penser et que ça passerai.

Mais voilà 1mois après la 1ere injection les tâches sont de retour et le point noir aussi.. consultation en urgence, angiographie et encore injection. Rdv 1 mois après la 2eme injection ce 14 décembre lophtalmo me dit que j'ai une choroïdite multifocale.
Ok mais c'est quoi..
Il explique brièvement je ne suis pas sûre de tout comprendre.
Je pose la question : les tâches vont elles disparaître?
"Non, elle ne disparaîtront pas se sont des cicatrices. Nous allons faire des contrôles tous les mois et injections si necessaire. A thermes vous risquer de perdre la vue de l'oeil gauche"

Je suis ressorti de la complètement dépité sans plus d'informations.

Je.pense devoir subir une autre injection prochainement car le point noir c'est à nouveau beaucoup agrandi mais je dois attendre que lophtalmo rentre de vacances...

Voilà j'ai beaucoup de question qui reste en d
Suspend et de voir que l'on est pas seul dans ce cas remonte un peu me moral et je comprend ce que vous vivez tous le jours.

Je vous tire mon chapeau car cest vraimznt pzs facile et parfois ja8 envie de baisser les bras. tous les jours je me pose des questions et me réveil avec la peur de ne plus voir a mon réveil.

Merci pour ceux qui prêteront attention à mon petit bout d'histoire.
Bonnes fêtes à tous
A bientôt
cecilecapi
 
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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Minoute » Mer 28 Fév 2018 22:31

Bonjour,
Mon mari est atteint du syndrome de Fuchs, maladie rare et sans traitement à ce jour.
J'ai retrouvé des ressemblances au niveau des symptômes que vous décrivez.
J espère qu'un jour on trouvera des solutions à ces maladies rares.
Minoute
 
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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Elsa64 » Mer 28 Fév 2018 23:27

Bonsoir à toutes et tous
Me voilà dans le même cas de figure que vous depuis deux ans bientôt.
Deuxième bolus demain la Choroidite gagne du terrain sur mon œil droit.. Par miracle le gauche n'est pas touché.
Le plus dur c'est de voir mon mari et ma fille si malheureux.
Cette maladie a changé ma vie et m'a changé moi.. Au plus profond de mon être.
A trente ans c'est bête j'essaie d'être malgré tout forte pour eux.

Je vous souhaite beaucoup de courage
Elsa64
 
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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Célia » Mer 7 Mar 2018 10:56

Bonjour à tous, je m'appelle Célia, je vais avoir 30 ans et je viens d'Alsace.
Je suis PACSÉ et n'ai pas d'enfants. Depuis maintenant un peu plus d'1 an,on m'a diagnostiqué une choroidite multifocale.
c'était tout d'abord une petite tâche lumineuse en haut à droite de mon oeil droit . je suis allée aux urgences de la ville la plus proche,pour au final me renvoyer chez un ophtalmo. j'ai du faire des tests de couleurs,des tests dans une machine avec des points lumineux qui bougent ,et appuyer sur un bouton lorsque je voyais dans mon champs de vision ces memes lumières.
Puis RDV le lendemain dans un gros hôpital de ville avec la chef de clinique ophtalmo. une angio à été faite,(et je me suis rendu compte que jetais allergiques aux produits iodé )des tests de fond d'oeil également.....
par la suite le diagnostic tombe et on me parle de choroidite multifocale... Je suis assez choquée sur le moment, et me pose 1000 et 1 questions... je rentre chez moi avec un autre rdv,mais cette fois avec une doctoresse en maladie infectieuse et auto-immune. j'ai du avec elle,répondre à un sacré questionnaires sur mes antécédents, mes habitudes de vies ect.... puis je devais faire 1 scanner thoracique, un IRM cérébrale et une méga prise de sang,bref,tout est normale...

Donc depuis le diagnostic, je vais tous les 3 mois maintenant chez la chef de clinique ,car je fais une formation d'aide soignante et je ne pouvais pas chaque mois être absente. Et en même temps elle était très satisfaite car je n'étais plus en crise inflammatoire. J'etais Rassuré. mais entre ma première tâche lumineuse l'année dernière et aujourd'hui, j'ai 9 tâches maintenant dans l'oeil droit.
3 en haut à gauche et toujours celle en haut à droite,mais qui malheureusement à grossit.
et depuis 2 semaines, au lendemain d'une énième angiographie, une nouvelle tâche est survenue et se superpose en partie sur la macula. Ce matin en me levant,une autre tâche sous forme d'une gros trait est également survenue. Au jour d'aujourd'hui, je me pose toujours autant de questions,et mon mal être augmente.

J'ai envie d'avoir des enfants,mais pourrais-je un jour en avoir? Est ce que je vais devenir aveugle? peut être est ce irrationnel, mais est ce qu'il y a un traitement miracle qui redonne la vue,où qui stop cette foutu maladie?
vais-je pouvoir continuer ma formation, continuer à travailler? Suis-je en situation d'handicap? Les rdv,l'essence,les parkings pour les rdv réguliers chez les spécialistes sont ils pris en charges par la CPAM ?


pour le moment mon oeil gauche va bien,mais pour combien de temps?!
je conduis toujours vu que j'en ai besoin pour ma formation, mais un jour ça va devenir impossible.

Pour ceux qui sont atteints comme moi de cette maladie,que va-t-on devenir?

J'espère qu'en témoignant on arrivera à partager nos expériences,nous soutenirs et avancer main dans la main.

voilà un petit message,d'une jeune femme en détresse.

bonne journée à vous.

Célia.
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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Vince » Mer 7 Mar 2018 15:30

Bonjour,
Jai posté un commentaire plus haut.
Jai une sarchoïdose (maladie pulmonaire auto-immune) ce qui selon mon ophtalmo est la cause de ma choroïdite multifocale avec neovaisseaux.
Mon ophtalmo et mon pneumologue cherche à ce jour comment anticiper ces inflammations...
Cela peut donner des pistes a certains d'entre vous...
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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Webmestre Inflamoeil » Sam 10 Mar 2018 00:11

Bonjour,

Pour info, l'association Inflam’Œil est une association de patients atteints d'uvéite ou d'inflammation oculaire. Le site donne de nombreuses informations médicales. Avec notamment un dossier spécial sur la corticothérapie (lien dans l'article) : http://www.inflamoeil.org/l-inflammatio ... traitement

Bon courage !
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