continuer de rire en sachant l'impensable

ou uvéite postérieure. C'est une inflammation intra-oculaire, elle touche la choroïde, une des couches de la paroi du globe oculaire

Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Naskimou » Lun 30 Mai 2016 01:57

choroidite45 a écrit:Ce chiffre de 32 patient est un chiffre qui m'avait été donné par un de mes médecins ophtalmos. En cofondant mon Association Clin d'Oeil à la Vie, je me suis vite rendue compte que ce chiffre était erroné.
Nos derniers chiffres se situent entre 60 et 120 personnes atteintes. Avez-vous d'autres chiffres??

Notre slogan est : "Ensemble, faire la lumière pour que cesse l'obscurité."
Selon le dernier plan national des maladies rares 2011/2014, les associations ont un rôle majeur et décisif dans la recherche médicale et la prise en charge des malades.
Nous devons donc, en tant que malades et médecins, mettre en commun nos informations afin de faire avancer la recherche. Plus nous serons nombreux à nous manifester, plus nous aurons de chances d'intéresser les laboratoires pharmaceutiques. Une seule molécule pourrait permettre de traiter différents syndromes.

Amandine.



Bonjour,

Je n'ai pas l'habitude de poster des messages sur les sites mais là il fallait absolument que je le fasse Amandine
il faut vraiment faire attention à ce que vous postez car après vous avoir lu j étais au plus mal je pensais réellement que l issus des TOUTES les choroidite multiplicales conduisaient à la cecite ce qui est totalement faux !!! J'ai contactée un Professeur car j'étais totalement paniqué, vous donnez des chiffres faux et les poussée sont imprévisible mais il arrivent qu'elles s espassent
En ce qui me concernent j'ai des poussées depuis plus de 20 ans très régulièrement mais je vois encore très bien
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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Modérateur » Lun 30 Mai 2016 12:06

Vous avez tout à fait raison , cette affection ne conduit pas systématiquement à la cécité. Tout dépend des régions de la rétine qui sont atteintes par la maladie. Par ailleurs, on ne peut pas donner de façon précise le nombre de personnes atteintes, ni 32, ni 60, ni même 120 car il n’y a pas de recensement exhaustif des cas. Merci pour ce témoignage.
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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Mary71 » Jeu 6 Oct 2016 12:09

Bonjour, nouvelle catastrophe alors que j'avais quasiment terminé mon long traitement à la cortisone : des néovaisseaux ! J'ai subi une injection dans l'oeil (très grosse peur, mais finalement, je n'ai pas eu mal) la semaine dernière, qui a semblé agir sur le coup, mais j'ai l'impression que la vision s'est dégradée à nouveau. Et je repars sur 40 mg de cortisone, la dose de départ. Contrôle dans deux semaines, mais en attendant, déprime et angoisse : pourrai-je continuer à travailler si je finis par perdre la vue de l'oeil droit, sachant que mon travail consiste en grande partie à lire ?... J'aimerais trouver plus de soutien et d'informations à propos de la choroïdite. Je suis retournée au service ophtalmo de La Salpêtrière qui est spécialisé dans les uvéites et où j'avais été suivie il y a douze ans. On m'a confirmé qu'il n'y avait rien de plus à faire pour le moment. Habitant désormais dans le Sud, je ne pourrai pas faire le déplacement chaque fois, c'est trop onéreux. J'ai écrit à l'association Inflam'oeil, mais pas de réponse... et je ne trouve rien à proximité de chez moi. Existe-t-il ce type d'association près d'Arles ? Comment être tenue informée des recherches dans le domaine ? Qui consulter ? Merci d'avance pour toutes les pistes et renseignements que vous voudrez bien me fournir.

Pour rester positive et donner du courage aux autres : pas gonflé, pas pris un gramme, j'ai même perdu 3 kg depuis le début du traitement à la cortisone. Mais il n'y a pas de miracle pour ça : éradiquer absolument le sel et éviter le sucre, ce qui n'est pas facile dans la vie de tous les jours, il faut tout cuisiner soi-même...
Mary71
 
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Re: continuer de rire en sachant l'impensable

Messagepar Vince » Dim 11 Juin 2017 16:43

Bonjour,
Je viens de m'inscrire à ce forum suite à vos messages et a ma récente découverte de cette maladie.
Depuis 2 semaines, j'ai commencé à avoir une tâche centrale de l'oeil droit, puis jour après jour ça a augmenté.
Pris de panique au bout d'une semaine je suis allé aux urgences ophtalmiques de lhopital de perpignan.
Et la après moultes examens (et la sensation d'être dans un épisode de Dr house ou tout le monde cherche le bon diagnostic) on me dis vous avez une choroïdite multifocale avec néo vaisseau... a vos souhait.
On me dit également qu'il faut des injections dans l'oeil, qu'il en faudra plusieurs et que chaque ampoule coûte 800 euros non remboursé.
De mieux en mieux.
J'ai était soigné pour une sarchoïdose en 2009, peut être y a t'il un lien.
Je suis un grand sportif, c'est mon métier, ma passion, j'en fais tout le temps hors la je ne vois pas la balle, les trajectoires, les distances...
Bref une malédiction, une torture mentale.
J'ai 38 ans mon physique est au top mais ma vue m'empêche de pratiquer...
Que faire ?
Je suis à l'écoute de vos moindre informations.
Merci d'avance
Vince
 
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