CREATION ASSOCIATION K20/ PHP... HOP

L’hétérolasie osseuse progressive, se caractérise par l’apparition d’ossifications sous-cutanées atteignant progressivement le derme, le tissu conjonctif puis les tissus musculaires sans anomalie biologique. L’âge d’apparition est variable, souvent dès la naissance. La maladie est liée à une mutation paternelle du gène GNAS.

CREATION ASSOCIATION K20/ PHP... HOP

Messagepar ASSOk20 » Lun 27 Fév 2017 12:56

Bonjour,

Pour que la recherche avance, les associations de patients ont un rôle à jouer et c’est bien dans le but d’aider cette recherche que nous avons crée K20
La recherche médicale ne peut avancer qu’en travaillant sur un nombre de jeunes malades important. Nous avons donc crée cette association qui comprend les 5 maladies de l’empreinte du chromosome 20. Ces maladies se rejoignent en effet sur leurs mécanismes sous-jacents et sur les projets de recherche.

K20 comprend ainsi la Pseudohypoparathyroidie (PHP) 1a, 1b, 1c, la Pseudopseudohypoparathyroidie (PPHP) et l’Hétéroplasie Osseuse Progressive (HOP)

K20 s'inscrit aujourd'hui sur le forum de "Maladies rares info services" pour recueillir vos témoignages sur la vie au quotidien de votre maladie ou celle d'un de vos proches, sur vos questionnements, ou vos conseils les uns aux autres...

K20 est encore toute jeune et a besoin de vos avis et vos soutiens...!

K20 communiquera aussi par ce forum sur ses avancées, sur ses actions...

Le site internet de K20 est en ligne! http://www.associationk20.com/

K20 a participé et s'est présentée à la journée dédiée au PHP de novembre 2016 à l'Hôpital Bicêtre, centre de Référence.

Vous attendant nombreux!

Bien à vous
ASSOk20
 
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