Création d'une structure

Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique caractérisée par un retard intellectuel important et des traits du visage un peu particuliers.

Création d'une structure

Messagepar EloP » Dim 26 Jan 2014 19:59

Bonjour à tous,

Je suis déjà intervenue un peu sur ce forum, mais je me re présente (me présente à nouveau plutôt!) : je suis la maman d'une petite fille Angelman avec délétion qui a 21 mois. Elle est accueillie en crèche municipale classique à Paris. Nous avons trouvé pour après la crèche une structure "mixte" à Nantes, où nous déménagerions, qui accepte de la prendre en septembre 2015. Nous sommes très heureux d'avoir une vision à un peu plus long terme, c'est à dire jusqu'à ses 6 ans et demie...

Mais ça turbine dans mon cerveau et je pense déjà à la suite... Etant donné que cette question se posera pour nous à peu près cinq ans, je me suis dit que nous avions le temps de réfléchir à un vrai projet. Pourquoi pas se lancer dans la création d'une structure d'accueil adaptée, de type familial ? J'entends par là une petite structure, accueillant moins d'une dizaine d'enfants et d'adolescents, avec un suivi plus personnalisé et adapté. Je n'ai absolument pas la présomption de penser que, parce que maman d'une enfant handicapée, je serai la plus à même d'imaginer ce qui serait bien pour tous. Par contre, je pense que prendre l'initiative d'un tel projet, et confier sa réalisation concrète à des professionnels est possible.

Une association de parents me semble la base pour ensuite monter les dossiers, rencontrer les élus, définir un budget et ses financements, et les nombreuses étapes que je n'imagine encore même pas.

Certains d'entre vous y ont ils déjà pensé ? Avez vous commencé des démarches, ou rencontré des gens qui l'avaient fait ? Connaissez vous des structures qui se sont montées de cette façon ?
Etant encore relativement "jeune" ( insistons sur le "relativement!), ayant un emploi garanti et pas mal de temps libre (je vous ai donné beaucoup d'indices là!), pourquoi pas mobiliser mon énergie et celle d'autres parents à créer l'avenir de nos enfants ?

Merci de vos retours, de vos conseils, et de votre indulgence face à ce projet à la fois naïf et...nécessaire...
EloP
 
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Re: Création d'une structure

Messagepar bebe » Sam 1 Fév 2014 23:07

slt je suis heureuse pour vous j'ai un enfant de 3 ans il souffre de cette maladie en algerie la present charge de syndrome d'angelman nul je suis dessu vraiment j'en sais rien a faire
bebe
 
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Re: Création d'une structure

Messagepar vdus » Mer 5 Fév 2014 18:29

Bonjour Elop,

Créer une structure est une chose possible mais qui demande un fort engagement. Des parents d'enfants autiste ont monté une structure du coté de Saint Germain en Laye (de mémoire).

Une des difficultés est qu'au delà du diagnostic génétique, il y a une très grande variance dans la sévérité du syndrome d'Angelman avec donc aussi des prises en charge assez différentes suivant les individus.

Peut-être faut-il se grpuper avec d'autres parents dont les enfants ont des prises en charge similaires.

Bien à vous.

VD
vdus
 
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