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une maladie rare ?
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demande d'AVS

gégé53
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demande d'AVS

Message par gégé53 »

Ma fille est en grande section. Elle a une maladie génétique.
Pour le moment ça va mais je pense que pour l'année prochaine il faudrait qu'elle soit un peu soutenue et aidée quelques heures. J'ai entendu parler d'AVS mais nous sommes dans une petite école de campagne et je ne sais pas comment cela ce passe.
Merci si vous avez des expériences à me raconter.
Une maman inquiète


Christine
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Re: demande d'AVS

Message par Christine »

L'AVS ne va pas sans le PAI.
elle est préconisée par le médecin de l'enfant qui rempli le dossier PAI et ensuite c'est le directeur de l'école et /ou le médecin scolaire qui se charge de mettre en place l'AVS. Malheureusement, je crois savoir que, faute de personnel ou de budget, ce n'est pas évident d'en obtenir une ....
serge
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Re: demande d'AVS

Message par serge »

Bonjour,
La demande doit être faites auprès de la MDPH, qui nommera aussi un maitre référent pour le suivi scolaire.
L'intégration scolaire est une réalité mais un combat de tout les jours parfois très difficile mais il faut se battre c'est important pour les enfants malades.Il y à encore beaucoup trop de barrières voir de murs à faire tomber et aussi de réticence dans l'enseignement puis pas assez de personnel pour le traitement des dossiers de la MDPH.
Bon courage
serge
http://mitochondriale.over-blog.com/
Alexandra44370
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Re: demande d'AVS

Message par Alexandra44370 »

Bonjour,
Mon grand a une AVS et il est déclaré handicapé par la MDPH. Il a droit à 9h par semaine.
Ne perdez pas de temps car l'attente est assé longue
abigael
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Re: demande d'AVS

Message par abigael »

Bonjour,

lorsque que la scolarisation en milieu classique est difficile, sachez qu'il existe des E.R.E.A, Etablissements Régionaux à Enseignements Adaptés. Ce sont des écoles, rattachées à l'éducation nationale, suivant les mêmes programmes, mais qui possèdent un centre de soin et des professionnels de santé sur place. Les enfants peuvent suivre une scolarité normale, tout en ayant, sur leur temps scolaire, des temps avec, par exp, des kinés, des orthopédistes, des médecins, des psys, des ergothérapeutes....Elles accueilllent du CP au lycée. Pour en bénéficier, il faut en faire la demande auprès de la MDPH. Ces établissements n'existent pas ds toutes les régions. Certains sont destinés aux handicaps moteurs, d'autres aux handicaps mentaux. Lorsque les enfants y sont acceptés, ils ont automatiquement une prise en charge gratuite des trajets domicile/école.

Mon fils, en milieu ordinaire, souffrait de toujours devoir s'adapter, et nous, parents, étions épuisés de devoir toujours nous battre et chercher AVS, ou un minimum d'adaptation au niveau de la structure ou du personnel.
Il est scolarisé dans un EREA depuis 5 ans, dès le CP. Cette école et tout le personnel nous ont rendu la vie beaucoup plus douce et facile, et ce malgré la maladie de mon fils. Cette école s'adapte aux enfants, et pas le contraire. Ils y sont heureux, pris en compte dans leur individualité et leur différence. C'est l'école du bonheur pour tous les élèves.

J'ai eu connaissance de ce type d'école par le plus grand des hasards. Mon fils aurait pu ne pas en bénéficier.....alors qu'aujourd'hui, il a une joie de vivre terrible, grâce aussi, et j'en suis sure, à son école.

Si vous voulez vous promener sur le site de cet établissement ( ile de france, hauts de seine, vaucresson). Le blog est très sympa!!

http://www.lyc-erea-toulouse-lautrec-va ... s.fr/spip/

A bientôt
sandri_rares
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Re: demande d'AVS

Message par sandri_rares »

Bonjour Gégé, comment va votre fille depuis? Avez vous eu une AVS? Et si oui, cela à t'il été facile de la mettre en place au sein de l'école?
Celine1180
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Re: demande d'AVS

Message par Celine1180 »

Bonjour
Ma fille a une maladie génétique pour sa scolarisation sa n'a pas été simple car elle a été découverte quand elle était déjà en maternelle .suite à son diagnostic je me suis battu pour qu elle soit reconnu car ont me prenait pour une folle !!!
L éducation nationale voulais mettre ma fille au CP (normal) car pour eut elle n avait rien !!c est une maladie neurologique qui peut toucher certain organes vitaux comme le cœur,les poumon etc...Je suis parti avec ma fille a Paris nekkers pour faire plein d examens .Quand j ai ramener le dossier de ma fille au conseil d éducation ils m ont enfin cru!!
Et la comme part enchantement ils m ont proposé de mettre ma fille dans une classe CLISS se qui veut dire: c est une classe adapter pour des enfants en difficulté scolaire et pour les enfants malades avec un ou une prof spécialiser dans se domaine et avec avs ,les enfants sont en petits nombres 8/10 dans la classe et chaque un va à sont rithme ,ma fille c est enfin épanoui,elle a été dans cette classe jusqu au CM2 ensuite pour le collège cela et la même chose c est une classe ULISS elle y est très bien s est sa dernière année la ensuite le lycée avec une ULISS pro c est super car ont et bien soutenu ,les profs sont géniaux.
Voilà c est juste pour vous dire qu il y a des moyens comme cela la et que personnes nous en parles
Si sa peut aider temps mieux
Celine
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