une maladie rare ?
Dépisté cushing.
Re: Dépisté cushing.
zouzou62
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Re: Dépisté cushing.
Je voulais donner de mes nouvelles.
Diagnostiquée maladie de Cushing en juillet 2015, opérée de l'adénome hypophysaire en novembre 2015 à Angers, non guérie, donc séance de radiochirurgie à Lilles en septembre 2016. Reste de l'adénome sécrétant donc traitement pour couper le cortisol .
Depuis ces années, je suis extrèmement fatiguée, et douloureuse . Après un an et demi d'arret de travail, j'ai travaillé un an en mi-temps thérapeutique.
En janvier 2018 j'ai demandé un 80 pour cent . Je suis en ALD reconnue travailleur handicapée. Je suis aide soignante et l'on m'a proposé un poste adapté ne pouvant plus aller dans les soins. J'étais très contente de reprendre le travail et le contact, malheureusement je donne le peu d'énergie que j'ai au travail et je suis épuisée et ne peux plus rien faire à la maison. Ma vie familiale en prend un coup.
Je suis en train de revoir ce qui est possible car je ne peux plus faire mes séance de kiné tellement je suis fatiguée. Je dois revoir mon médecin traitant et voir avec elle si je peux demander un arrêt de travail fractionné, afin d'avoir 2 jours par semaine pour pouvoir assurer ma rééducation ( perte musculaire importante et douleurs articulaires, dorsales...)
j'aimerai tellement réussir à assumer comme avant mais cela m'est impossible. Cette fatigabilité persiste , ainsi que les douleurs, et le diabète insipide, l hypertension , le mauvais sommeil...
Moralement c'est parfois bien difficile car les gens ne voient pas cette fatigue et ces douleurs, et pourtant c'est du quotidien.
Mais bon ne perdons pas espoir, et parlons échangeons car cela aide à avancer et tenir le coup, car parfois on se sent bien seul..
Bon courage à tous .
Fannette 53
Re: Dépisté cushing
Je passe une échographie des surrénales demain...à quoi dois je m attendre, qu'elle est la suite de la prise en charge?
Je n ai pas le profil physique du syndrome de Cushing, mon médecin n a pas pris au sérieux les résultats.
Merci de votre réponse fannette53
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Re: Dépisté cushing.
Vous trouverez des informations sur le diagnostic du syndrome de Cushing sur le site suivant: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8667.pdf
Vous verrez qu'effectivement un dosage élevé de cortisol sur une prise de sang isolée n'est pas suffisant pour porter le diagnostic de Cushing. Vous verrez les autres examens qu'il faut faire et qui nécessitent pour certaines d'entre eux (test de freination) une hospitalisation en service d'endocrinologie.
Cordialement
Les modérateurs
Re: Dépisté cushing.
L échographie n à rien donnée, le médecin m avait prévenu qu un adénome ne se verrait pas sur une échographie...
Mon médecin généraliste m envoi vers un endocrinologue. Faut il prendre contact avec un endocrino d un centre de référencement pour être pris en charge correctement, ou un endocrino de ville ?
Merci
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Re: Dépisté cushing.
Dans un premier temps un endocrinologue de ville peut suffire. De toute façon s'il pense vraiment à cette maladie il devra vous faire hospitaliser au moins en hospitalisation de jour pour le bilan.
Cordialement
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Re: Dépisté cushing.
Je suis nouvelle sur le forum
J’ai besoin d’un conseil je suis hashimoto depuis 2017 non traité parce que ma tsh et normal mais mon endocrinologue suspecte un syndrome de cushing elle m’a prescrit une cortisolurie sur 24h mais j’aimerais savoir si il faut que je remplisse entièrement le pot à urine ou bien que je fasse comme d’habitude