depuis 21 ans, symptômes neurologiques inexpliqués

[dostololibro]

Bon soir Aujo,

ton message est d'un réalisme fort, seul des personnes dans un même bain de santé défaillante peuvent en comprendre le sens !. Les pathologies se suivent mais ne se ressemblent pas , même dans une définition et appellation commune, les effets délétères ne sont pas les mêmes d'une personne à l'autre, si j'ai un coup de gueule à pousser, c'est contre la normalisation que la médecine donne à croire d'un patient à l'autre.... >>tu as tel symptôme donc tu as telle maladie point bar !!!!!.....Si tu ne rentre pas dans la case, soit tu es un simulateur soit tu dois aller au plus vite voir du côté des psy.......Pourtant plus l-on va dans la standardisation en toute chose, moins on s'occupe de l'individu, et pourtant avec les nouvelles techniques d'imageries et d'exploration médicale on s’aperçoit que la vérité d'un jour n'est plus celle de toujours...!!. Puisque l'on parle de neurologie et que comme toi j'ai des soucis de ce côté là, je me rappelle ce que l'on disait il y a 30 ans de cela sur le cerveau et son côté rigide et non régénératif!!! depuis une dizaine d"année c'est tout le contraire que les chercheurs découvrent , l"extraordinaire plasticité du cerveau laisse sur le cul bien des neurologues habitués à dire le contraire dans leur enseignement universitaire.... mais cela ne les gènes pas trop, tout du moins pour certain d'entre eux!!!!. Voilà ça c'est dit, cela ne changera pas grand chose à notre condition de pleureurs, puisque c'est bien connu de nos proches tout va bien dans le meilleur des mondes chez Aujo et Dosto...!!...
Cela fait du bien de temps en temps de vider ainsi son sac, mais il faut raison gardée en toute chose, puisque nous sommes ""non reconnus"", l'amertume et bien autres choses nous ont forgé un tempérament de lutteur et malgré tout nous apprécions la vie comme elle vient comme elle va, j'ai pendant plus de trente ans été de l'autre côté de la barrière en tant qu'infirmier puis en fin de carrière parce-que justement le monde médical ne m'enchantait plus du tout, j'ai fini ma carrière comme éducateur auprès de jeunes autistes et polyhandicapés, tout un monde où là aussi il y a souffrance ....!. Cette expérience double maintenant où je suis passé du côté soigné après avoir été soignant , me donne ce supplément d"énergie pour me battre au jour le jour avec l'institutionnel rigide et mortifère pour nombre de personnes qui n'ont ni la culture ni les capacités pour lutter à armes égales avec la désinformation, et je pèse mes mots, qui pour certain praticien est un mode de pratique médicale courant!!!!...
Fragile , oui je le suis, je viens de passer près de trois mois avec des pneumonies récidivantes , et une nouvelle poussée de mes soucis neurologiques, je touche du bois, à ce jour pas de fièvre ni d'encombrement pulmonaire.
Aujourd'hui 7° ce matin, 21 après midi, un soleil triomphant , l'amandier derrière ma maison est sur le point de fleurir, alors je relativise...Les mésanges se mettent au travail pour constituer leur futur nid, les crocus et autres jonquilles pointent sous les feuilles, alors quoi demander de plus....!!.
Je pense à Célinéa et surtout à sa fille à chaque fois que j'ouvre mon ordi, cette histoire est terrible, et pourtant tellement vraie, j'espère qu"elle aura une audience positive et respectueuse au centre de rééducation de Rennes en attendant la consultation spécialisée au CHU de Brest!!!!... En FRance nous sommes au énième dessous pour ce qui est la prise en charge psychologique des personnes qui souffrent!!! L'atavisme que se traîne le PSY, soignant des fous!!! n'est pas prêt de s’amender je pense , mille fois hélas, et pourtant, je suis témoin privilégié du fait que la parole soigne, après avoir fréquenté ce milieu du soin , bien entendu qu'il y a des charlatans parmi certains d'entre eux qui confondent soin et grosseur du porte feuille du patient je veux parler de beaucoup de psychanalystes ayant pignon sur rue, mais cela change , le ménage se faisant il y a des gens du métier de psychiatre, psychologue, d'un grand professionnalisme et d'une humanité digne d'éloge, les temps changent là aussi , heureusement qu'il y a quand même de bonnes nouvelles , de plus je suis certain que dans les générations futur, les situations jusqu'alors établies en médecine verrons des changements de mentalité notoires, il sera peut-être trop tard pour nous, mais au moins cela est rassurant pour nos enfants , j'en ai le sentiment...!!.
J'aime pouvoir dire les choses , et je trouve cette occasion qui nous est donnée sur le forum formidable, heureux de pouvoir te lire , et oui je suis un homme , je te le confirme, je sais la présence sur les forums de ce genre de la gente masculine est rare, d'autant que nous somme peu bavard, il suffit de voir mes dispositions naturelles en cela......!!.
Bonne et douce nuit à tout le monde et particulièrement toi . Dosto.

[Aujo]

la crise de je-ne-sais-pas-quoi ne passe pas depuis plus d'un mois, et je n'en peux plus.
même si le diagnostic est impossible à faire pourquoi n'existe-t-il aucune prise en charge, aucun traitement pour les symptômes ??? je ne comprends pas, plus de vingt ans à attendre c'est trop long, c'est trop usant, je baisse les bras.

bonne journée

Aujo

[dostololibro]

Bon Soir Aujo, la douleur le mal-être font dans l'insupportable , ta détresse sensible dans ce message donne le sens inhumain à ta souffrance tant psychique que physique pendant toutes ces années... que dire que faire??..... je ne sais pas, ton message me cueille, abasourdi par cette immense douleur que révèle ton message, je comprends bien qu'il te faut du réel ,là tout de suite un soulagement à ton calvaire qui dure depuis trop longtemps, es-tu allée consulter dans un centre anti-douleur??... t'est-il possible de consulter un autre médecin traitant, qui avec une autre vision de ton état pourrait te proposer de soulager ces terribles symptômes ??....
Je suis sans doute mal-adroit , mon empathie qui est exclusivement dirigée vers toi doit ""te faire une belle jambe"" et pourtant que puis-je faire à mon niveau pour t'aider à passer ce cap qui te broie depuis ce dernier mois encore plus qu'a l'accoutumée, si cela peut un tant soi peu t'aider, je te laisse en privé mon de tel, parfois la parole échangée avec un tiers donne une détente un moyen de dire les choses , ses choses qui parfois inhibent la raison, le" moyen un instant d'y voir plus clair et ainsi mieux prendre en considération la situation , si grave soit-elle , il doit bien y avoir un début de solution pour au moins calmer ces souffrances ...!!!.
De tout coeur ma pensée va vers toi, les situations sont souvent graves mais jamais désespérées, à très vite mon amie, je t'embrasse Dosto.

[Aujo]

merci pour ta réponse.
ce n'est trop pas la douleur qui me perturbe même si j'ai mal mais pas plus que d'habitude.
je suis suivie au centr antidouleur, et suis sous morphine et neurontin depuis 12 ans.
depuis un mois je ne tient pas debout ; perte d'équilibre +++ je marche comme si j'étais bourrée !
le syndrome cérébelleux est la seule chose qui m'a été confirmé par les neuros, mais depuis un mois c'est bien pire que d'habitude !
de plus la fatigue est incommensurable (tu connais je pense !) et j'ai les jambes en coton et remplies de paresthésies obsédantes nuit et jour.
bref j'en ai ras le bol et je n'ai plus du tout d'énergie.

courage à toi, à tous

[dostololibro]

bon soir Aujo, je ne suis que peu satisfait par ton message, c'est une chose de ne pas trop souffrir de douleurs physiques proprement dites, mais que faire de ce mal-être permanent causé par ces sensations étranges et anxiogènes, et puis tu es encore bien jeune pour rester clouée dans un fauteuil, je sais bien que c'est le lot de plus d'un sur ce forum, mais cela ne fait pas ton affaire, ni la leur d'ailleurs...!!. Oui je connais un eu ce genre d'état à la limite de l'agacement, de la douleur, qui irritent tout le corps sans que rien ne semble apaiser; des sensations terriblement pénibles qui vous plongent dans un désarroi sans nom, hé pourtant tu ne rêves pas c'est un cauchemar éveillé qui dure et perdure depuis si longtemps...!!!.
Tu as sans doute été ""soulagée"" de savoir que l'on prenait en compte une chose enfin mesurable: ce syndrome cérébelleux, ne pourrais-tu pas retourner en urgence consulter cet homme de bien, le neuro qui a confirmé ce signifiant clinique...Peut-être consulter dans ce moment de très forte crise pourrait révéler des indices sous-jacents ....Je sais bien pour être confronté à une non reconnaissance que vu de chez moi les choses ont une autre manifestation , et puis cela ne fait pas 21 ans que je galère!!!......, alors il faut encore te battre chère Aujo et ne pas t'en laisser compter, je ne doute pas que tu ais encore l'énergie nécessaire pour cela, tu n'es pas seule, je sais que beaucoup de gens viennent sur le forum, lire et relire les différents postes et sujets, ils sont des témoins silencieux mais aussi au combien supporteurs, j'en suis certain, de personnes comme toi!!!, je ne dirais pas que tu es un exemple, mais plutôt un guide qui s'ignore!!!!! alors pour toi , pour montrer qu'il ne faut jamais renoncer et laisser la maladie s’installer à son gré , laisse parler ta formidable envie de vivre debout face à l'adversité, tu n'as pas fait tout ce chemin pour voir et croire à une impasse..... Je sais que c'est terriblement épuisant et dure, tant physiquement que psychiquement, tu es pour moi aussi un aiguillon qui fait que je n'ai pas le droit de me plaindre, alors soeurette (nous sommes à peu de chose près du même âge), convoque une fois encore la médecine à ton chevet, que tu ne me meures pas idiote sans savoir!!!!! pas tout ça pour çà....!! Ce' n'est pas de l'espoir qu'il faut avoir mais la conviction d'être dans son droit fondamental de patient , <<qui ne l'est plus du tout>>>!!!!...
reviens si tu veux donner ton sentiment , et déclenche la bagarre, la déchéance ne te convient pas, à bientôt de te lire, bises mon amie Dosto.

[Aujo]

Bonjour Dosto, bonjour à tous.

Vingt-trois ans plus tard, j'ai enfin un diagnostic avéré concernant mes symptômes.
mais que de temps perdu... certes il n'existe pas de traitement, mais le soutien moral et une possibilité de dialogue auraient été thérapeutiques durant toutes ces années.

Or, je n'ai trouvé que mépris et arrogance chez la plupart des neurologues.
Une seule, une femme neurologue "humaine", bienveillante, a parlé de syndrome cérébelleux, mais hélas elle est partie à la retraite sans aller au bout des investigations.
Un autre a affirmé l'atteinte cérébelleuse sans vouloir jamais écrire clairement son point de vue, même pas dans une lettre à mon médecin de famille, comme s'il avait peur de contredire les neuros de l'hôpital qui persistaient à parler de conversion hystérique.

Alors je me suis découragée, je n'ai plus voulu consulter de neurologues.
Puis un jour j'ai décidé de changer de médecin généraliste... le mien, tout gentil qu'il était, restait bien "tiède" face à mes symptômes.
Ne pas "savoir" ne lui semblait pas un problème.
"On vit mieux sans savoir" disait-il... eh bien moi non, je ne vis pas bien quand je ne comprends pas ce qui m'arrive, quand je ne sais pas pour quelle raison je souffre physiquement, ni pourquoi des handicaps entravent mon corps.
D'autant que dès les premières années tous mes projets de vie ont été foutus en l'air.

Le nouveau généraliste a pris les choses en mains et j'ai vu un nouveau neurologue.
Ce dernier, un homme humain, "normal" je dirais, a confirmé, et écrit, que je souffre d'une ataxie cérébelleuse dont l'origine organique ne peut plus être remise en question.
Il pense que le vaccin que j'ai reçu (dont je parle dans les messages précédents) a déclenché l'apparition de ce syndrome cérébelleux... ce sont des choses qui arrivent, a-t-il dit, mais qui restent rares, comme tous les effets secondaires à un médicament, puisqu'un vaccin en est un.
Donc selon lui il ne s'agit pas d'une pathologie génétique, ni congénitale.
Il s'agirait juste une réaction physiologique et organique à ce vaccin.
Il m'a rassurée aussi, parce que l'évolution, même si elle est évidente, reste lente.

Puis il a fait un courrier à mon médecin et lui a conseillé de me prescrire une corticothérapie lors des crises inflammatoires, pour les écourter.
Il m'a aussi donné un traitement qui réduit ma raideur musculaire, donc la douleur.
Et il m'a "écoutée", "entendue", et ce médicament-là a pour seul effet secondaire le mieux-être, le mieux-vivre.

Voilà, je suis apaisée de "savoir" enfin de quoi je souffre.
Ma souffrance est reconnue en tant que telle, et non comme une seule vue de mon esprit.

Vingt-trois ans pour être apaisée... l'attente a été insupportable, et à une époque où l'on prône la qualité de la relation médecin-patient, c'est totalement inacceptable.
Vingt-trois ans... ça laisse le temps aux angoisses de faire leur trou, et des dégâts dans la vie personnelle.

Si dès le départ j'avais "su", j'aurais pu gérer différemment, apprendre à vivre avec cette ataxie puisque son fonctionnement m'aurait été expliqué... j'aurais peut-être même trouvé un emploi adapté à ma situation, mais n'ayant aucun diagnostic je n'avais pas d'argument à présenter pour obtenir cet emploi adapté.
De plus j'étais trop effondrée moralement, et démolie intérieurement de me faire traiter systématiquement d'hystérique.

Vingt-trois ans à vouloir comprendre ce que j'avais, et à trop délaisser la vraie vie...
Vingt-trois belles années piétinées par des spécialiste qui n'ont sans doute pas compris le Serment qu'ils ont prêté un jour.
Quel gâchis !

Quand mes symptômes sont apparus j'avais 37 ans, et c'est à 60 ans que j'apprends de quoi je souffre et qu'une écoute et une aide médicale me sont proposées.
N'est-ce pas inconcevable au XXIème siècle ?!

Mais il est encore temps pour moi de vivre,
et moralement ça va aller mieux maintenant ...

Espérons que cette année beaucoup d'entre vous trouveront l'issue au labyrinthe de leur errance diagnostique, ou de celle d'un proche.
En ce mois de janvier, compte tenu de la tragédie qui a frappé notre pays il est bien difficile de former des vœux de "Bonne Année", mais je vous souhaite à tous une année 2015 la plus paisible possible, entourée de ceux que vous aimez, et remplie de courage pour avancer et surmonter les obstacles.


Aujo

[solange systeme]

Bon soir Aujo; Le soleil brille pour toute l'humanité, et pourtant nous partageons différemment , avec des ressentis singuliers, ses bienfaits, la particularité de notre être est unique, elle ne peut ni ne doit être confondue, regroupée dans un même identifiant sans de gros dégâts personnels, non nous ne sommes pas égaux dans nos vies... ,notre homéostasie qui est propre à notre personne physique et mentale!!!. La science de l'homme a découverte la singularité individuelle depuis déjà plus de cent ans pour ce qui est de nos empreintes digitales en matière de criminologie, depuis très peu de temps c'est dans la génétiques grâce à la lecture rendue possible du génome humain que nous avons découvert que l'individuation était possible grâce à notre empreinte génétique, voilà , c'et fait, ce que les philosophes savaient depuis longtemps, notre société s'est rendue compte que nous étions chacune , chacun, des êtres singuliers, malgré la foultitude de nos représentations humaines parmi le vivant sur cette terre...!. En même temps la mondialisation des sociétés humaines se poursuit, sur un plan industriel et économique de la production humaine, et pourtant les sociétés , les cultures des peuples qui la composent, demandent toujours plus de reconnaissance de leur particularisme!!!...
Où te situes-tu dans tout cela...??... Où espères-tu te situer...???.. Dans quelle case range-t-on ta personne...??..., Où range-ton la représentation symptomatique de tes maux pour la clinique médicale, et de tes mots, pour la catégorisation dans un espace mental dans la clinique psychologique...??..
A mon sens, le défi de ton être lancé dans la problématique qui t'est imposée par le singularisme de ta symptomatologie, quant il ne peut être casé, catégorisé, rentré dans des schémas définis d 'avance, cela ne peut donner ni plus ni moins que ce long cortège de questionnement dont tu subis les affres depuis tant d'années!!!!!!...
bien que chaque individu soit différents par nature, j'ai subi et porte encore cette particularité au moins dans mon corps, depuis sept ans la recherche effrénée d'une pathologie regroupant tous les symptômes dont je suis porteur s'est heurtée aux connaissances actuelles de la science médicale des hommes.... j'ai 59 ans, une grosse pathologie cardiaque catégorisée, documentée, parmi des signes neurologiques conséquents, et des manifestations diverses et variées sur un plan plus général de mon "idiosyncrasie" médicale, ont fait que certains médecins m'ont aussi catégorisés comme simulateur, et autres ""noms d'oiseaux""!!!!..., Au tout début un soit disant alcoolisme non reconnu par moi était la panacée des différents étiquetages proposée par ces dames et messieurs de la faculté!!...., mais de guerre lasse la clinique et la biologie venant contredire ces allégations, à un certain stade très critique de ma maladie cardiaque, allant jusqu'à me mettre en près liste pour une greffe cardiaque, vu l'état gravissime des seules manifestations découvertes fortuitement fort tard dans la prise en charge globale de ma symptomatologie!!.Sept hospitalisations en 1 an pour des examens dans un grand CHU français en neurologie, et c 'est au détour d'un examen de routine banal, la pratique toute simple de l'auscultation cardiaque pratiquée par un autre praticien généraliste , en ville!!!!, Que en urgence je fus dirigé en service de cardiologie pour inventorier et traiter une énorme insuffisance cardiaque........!!!...???...!!!! Y comprenne qui peut!!!!!....Depuis la prise en compte de ce ""souci"" cardiaque bien réel; l'équipe qui me prenait en charge au par-avant, s'est faite plus que discrète, je n'ai plus vu nulle part ce mépris, cette arrogance et cette suffisance des hommes de science...!!!!. jJai changé de lieu d'investigation et de recherche, un collège de praticiens de sept disciplines différentes plus un avis de généticien vient de me rendre compte de leur impossibilité d'étiqueter, de regrouper sous une même étiologie mes syndromes et symptômes et vue la complexité extrême de mon dossier médical, le doyen de ce collège en bon interniste, et homme qui ne se dissimule pas derrière ses connaissances et sa blouse, m'a dit en présence de mon épouse, son fait et celui de ses confrères,qu' ils ne savaient pas dans l'état actuel des données et du savoir en médecine des hommes....!!!... C'est étrange, je me sens depuis libéré d'un fardeau énorme qui pesait sur moi depuis si longtemps...!!!!.
Cela ne règle en rien mes maux, mais donne à mes mots une toute autre tournure dans mon existence au quotidien!.Moi aussi à mobilité réduite, cela fait deux années que je ne conduis plus (traitement de fond de la douleur incompatible avec la conduite automobile), par ailleurs l’insuffisance pneumo-cardio- rénale ne me permettant pas de folie, je vis au mieux possible!!, supporté par ma famille et quelques amis; La lecture , la pratique quotidienne de la philosophie, le désir d'en connaître toujours plus sur moi et les autres m'ont donné ce supplément d'âme qui m'anime dans la sérénité et la paix avec ce corps si maltraitant par ailleurs!!!!!....
Ton message ne m'a pas surpris outre mesure, car je sais dans mon corps et mon esprit, ton expérience n'est pas la mienne mais quand même , je reconnais bien des choses dans ton vécu, je n'ai pas la science infuse, je ne connais aucun remèdes miracles, mais sache que j'ai reçu cinq sur cinq ton message, et que désormais grâce à ce bond de géant que tu as réalisé en décrivant tes souffrances, ta souffrance en mettant ces quelques mots ici, tu trouveras un partage, et une fraternité des gens de ce forum, mais aussi une amitié nouvelle en ce qui me concerne!!!!,
Excellente soirée à toi,à tout bientôt de te lire, Dosto.

Quelle excellence! j'ai lu vos propos très bien écrits et pleins de sagesse...En médecine autrefois tout ce qui ne s'expliquait pas en rapport à une connaissance médicale était psychiatrique (la SEP en est le très bon exemple mais bien d'autres pathologies).

Je ne sais pas ou vous en êtes aujourd'hui mais ce qui est sur vos propos sont d'une grande richesse. RESPECT

[Nefer]

Bonjour Aujo

Je sais que ca fait Longtemps
Mais je voulais savoir si tu avais pu avancer et comment as tu pu obtenir un Fauteuil