Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

depuis 21 ans, symptômes neurologiques inexpliqués

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Aujo
Messages : 14
Inscription : 09 déc. 2012 10:19
Contact :

depuis 21 ans, symptômes neurologiques inexpliqués

Message par Aujo »

Bonjour, je suis heureuse d'avoir trouvé un endroit où m'exprimer.

Voici plus de 20 ans que je souffre de symptômes neurologiques mais je n'ai toujours pas de diagnostic.
Cette attente est extrêmement difficile, voire insupportable à certaines périodes, pour moi-même mais aussi pour ma famille. Quand ma vie a basculé et je n’avais que 37 ans.
Les premières années beaucoup d’examens ont été faits. Beaucoup étaient normaux, d'autres ne l’étaient pas, mais l’avis des neurologues hospitaliers restait le même : c’est "psychosomatique", ça passera tout seul. Ou pire, ils évoquaient une "hystérie de conversion".

Face à la psychiatrisation systématique de mes symptômes, il y a 14 ans j’ai demandé deux expertises. Une neurologique et une psychiatrique. La première a confirmé et énoncé diverses atteintes neurologiques cérébelleuses.
Et la seconde a éliminé toute atteinte psychiatrique dont l’hystérie de conversion envisagée par les neurologues.
Pourtant les neurologues de l’hôpital ont refusé un suivi qu’ils jugent inutile, disant que de telles expertises médico-légales n’ont aucune valeur médicale.

Puis j'ai trouvé un neurologue "de ville" qui m’a écoutée et soutenue pendant 8 ans, jusqu’à son départ en retraite. Il ne savait pas mettre un nom sur mes symptômes mais me proposait un suivi une fois par an, où il faisait le point sur les mieux et les moins bien, et me proposait des traitements à essayer pour me soulager surtout de la douleur et gérer les crises. Car mon état est très fluctuant.
Parallèlement j'ai consulté régulièrement un psychiatre pour tenir le coup car je craquais complètement, et celui-ci m'a aidée aussi à accepter les handicaps qui s’installaient.

Il y a 6 mois, avec une lettre faite par mon ancien neurologue, j’ai consulté un nouveau neurologue de ville. Celui-ci m'a conseillé de recommencer un suivi dans le même hôpital qui selon lui est réputé pour la neurologie. Mon mari et moi étions réticents, alors il nous a assuré que l'accueil des patients sans diagnostic s'était beaucoup amélioré depuis 20 ans. Nous avons donc décidé d’y retourner.

Si la première consultation s’est bien passée, dès la seconde le ton du neurologue a changé du tout au tout. Ce neurologue est devenu ironique et méprisant, nous annonçant qu’il fallait que j’accepte que mes atteintes soient psychosomatiques, qu’il voulait bien recommencer les examens mais que selon lui il n’y aurait rien de nouveau.

Avec le temps, les dégâts psychologiques s’ajoutent à ma souffrance et à mes handicaps physique. Pourtant mes enfants et mon mari me soutiennent indéfectiblement, mais eux non plus ne comprennent pas le pourquoi je reste dans cette impasse.

Paradoxalement au fil des années j’ai obtenu de la sécurité Sociale une reconnaissance d’invalidité à 80%, la prise en charge de mon fauteuil manuel puis électrique, celle de l’équipement de mon véhicule, et l’aide quotidienne d’une auxiliaire de vie à domicile. Ces aides me permettent de garder un maximum d’autonomie, de préserver la petite énergie qu’il me reste et de garder le courage.
Mais là je n’en peux plus, je n’arrive plus à me battre.

Merci de m’avoir lue, et courage aux familles qui sont dans notre cas, surtout celles qui ont des enfants jeunes ayant des atteintes encore non diagnostiquées.


kryss781
Messages : 1
Inscription : 09 déc. 2012 17:27
Contact :

Re: depuis 21 ans ...

Message par kryss781 »

Bonjour,

Avez-vous regardé du côté de la maladie de lyme qui n'est pas reconnue en France et de l'intoxication aux métaux lourds?

Bon courage et à bientôt.
dostololibro
Messages : 180
Inscription : 25 oct. 2012 14:01

Re: depuis 21 ans ...

Message par dostololibro »

Bon soir Aujo; Le soleil brille pour toute l'humanité, et pourtant nous partageons différemment , avec des ressentis singuliers, ses bienfaits, la particularité de notre être est unique, elle ne peut ni ne doit être confondue, regroupée dans un même identifiant sans de gros dégâts personnels, non nous ne sommes pas égaux dans nos vies... ,notre homéostasie qui est propre à notre personne physique et mentale!!!. La science de l'homme a découverte la singularité individuelle depuis déjà plus de cent ans pour ce qui est de nos empreintes digitales en matière de criminologie, depuis très peu de temps c'est dans la génétiques grâce à la lecture rendue possible du génome humain que nous avons découvert que l'individuation était possible grâce à notre empreinte génétique, voilà , c'et fait, ce que les philosophes savaient depuis longtemps, notre société s'est rendue compte que nous étions chacune , chacun, des êtres singuliers, malgré la foultitude de nos représentations humaines parmi le vivant sur cette terre...!. En même temps la mondialisation des sociétés humaines se poursuit, sur un plan industriel et économique de la production humaine, et pourtant les sociétés , les cultures des peuples qui la composent, demandent toujours plus de reconnaissance de leur particularisme!!!...
Où te situes-tu dans tout cela...??... Où espères-tu te situer...???.. Dans quelle case range-t-on ta personne...??..., Où range-ton la représentation symptomatique de tes maux pour la clinique médicale, et de tes mots, pour la catégorisation dans un espace mental dans la clinique psychologique...??..
A mon sens, le défi de ton être lancé dans la problématique qui t'est imposée par le singularisme de ta symptomatologie, quant il ne peut être casé, catégorisé, rentré dans des schémas définis d 'avance, cela ne peut donner ni plus ni moins que ce long cortège de questionnement dont tu subis les affres depuis tant d'années!!!!!!...
bien que chaque individu soit différents par nature, j'ai subi et porte encore cette particularité au moins dans mon corps, depuis sept ans la recherche effrénée d'une pathologie regroupant tous les symptômes dont je suis porteur s'est heurtée aux connaissances actuelles de la science médicale des hommes.... j'ai 59 ans, une grosse pathologie cardiaque catégorisée, documentée, parmi des signes neurologiques conséquents, et des manifestations diverses et variées sur un plan plus général de mon "idiosyncrasie" médicale, ont fait que certains médecins m'ont aussi catégorisés comme simulateur, et autres ""noms d'oiseaux""!!!!..., Au tout début un soit disant alcoolisme non reconnu par moi était la panacée des différents étiquetages proposée par ces dames et messieurs de la faculté!!...., mais de guerre lasse la clinique et la biologie venant contredire ces allégations, à un certain stade très critique de ma maladie cardiaque, allant jusqu'à me mettre en près liste pour une greffe cardiaque, vu l'état gravissime des seules manifestations découvertes fortuitement fort tard dans la prise en charge globale de ma symptomatologie!!.Sept hospitalisations en 1 an pour des examens dans un grand CHU français en neurologie, et c 'est au détour d'un examen de routine banal, la pratique toute simple de l'auscultation cardiaque pratiquée par un autre praticien généraliste , en ville!!!!, Que en urgence je fus dirigé en service de cardiologie pour inventorier et traiter une énorme insuffisance cardiaque........!!!...???...!!!! Y comprenne qui peut!!!!!....Depuis la prise en compte de ce ""souci"" cardiaque bien réel; l'équipe qui me prenait en charge au par-avant, s'est faite plus que discrète, je n'ai plus vu nulle part ce mépris, cette arrogance et cette suffisance des hommes de science...!!!!. jJai changé de lieu d'investigation et de recherche, un collège de praticiens de sept disciplines différentes plus un avis de généticien vient de me rendre compte de leur impossibilité d'étiqueter, de regrouper sous une même étiologie mes syndromes et symptômes et vue la complexité extrême de mon dossier médical, le doyen de ce collège en bon interniste, et homme qui ne se dissimule pas derrière ses connaissances et sa blouse, m'a dit en présence de mon épouse, son fait et celui de ses confrères,qu' ils ne savaient pas dans l'état actuel des données et du savoir en médecine des hommes....!!!... C'est étrange, je me sens depuis libéré d'un fardeau énorme qui pesait sur moi depuis si longtemps...!!!!.
Cela ne règle en rien mes maux, mais donne à mes mots une toute autre tournure dans mon existence au quotidien!.Moi aussi à mobilité réduite, cela fait deux années que je ne conduis plus (traitement de fond de la douleur incompatible avec la conduite automobile), par ailleurs l’insuffisance pneumo-cardio- rénale ne me permettant pas de folie, je vis au mieux possible!!, supporté par ma famille et quelques amis; La lecture , la pratique quotidienne de la philosophie, le désir d'en connaître toujours plus sur moi et les autres m'ont donné ce supplément d'âme qui m'anime dans la sérénité et la paix avec ce corps si maltraitant par ailleurs!!!!!....
Ton message ne m'a pas surpris outre mesure, car je sais dans mon corps et mon esprit, ton expérience n'est pas la mienne mais quand même , je reconnais bien des choses dans ton vécu, je n'ai pas la science infuse, je ne connais aucun remèdes miracles, mais sache que j'ai reçu cinq sur cinq ton message, et que désormais grâce à ce bond de géant que tu as réalisé en décrivant tes souffrances, ta souffrance en mettant ces quelques mots ici, tu trouveras un partage, et une fraternité des gens de ce forum, mais aussi une amitié nouvelle en ce qui me concerne!!!!,
Excellente soirée à toi,à tout bientôt de te lire, Dosto.
Aujo
Messages : 14
Inscription : 09 déc. 2012 10:19
Contact :

Re: depuis 21 ans ...

Message par Aujo »

bonsoir,

merci Kriss et Dosto pour vos messages.
oui bien sûr la maladie de Lyme a été recherchée il y a 20 ans.
ce fut la première recherche.
quant à l'intoxication aux métaux lourds, comme j'ai eu les premiers symptômes neuros suite à une vaccination obligatoire contre l'hépatite B dans le cadre ma profession paramédicale, il y a 15 ans j'ai eu une biopsie musculaire dans ce sens.
ça n'a rien donné semble-t-il.

il y a douze ans j'ai pu, après un combat de quatre années, obtenir grâce aux expertises auxquelles je me suis prêtée la reconnaissance d'une "forte probabilité" de lien entre cette vaccination et les symptômes neurologiques.
ce fut un soulagement immense d'être reconnue dans ma souffrance après m'être fait traité de tous les noms d'oiseaux (comme le dit si bien Dosto !).
depuis je perçois une indemnisation de l'Etat, versée mensuellement et à vie, ce qui me permet d'avoir un revenu.
à ce sujet, je fais connaître autant que je peux cette possiblité aux personnels de santé qui ont eu comme moi des effets secondaires graves après un vaccin obligatoire, car hélas personne ne les en informe ouvertement dans le milieu médical.
nous ne sommes pas plus que 300 ) avoir obtenu cette indemnisation ; pour d'autres le lien même probable n'est pas reconnu ; quant à ceux qui sont malades mais qui n'ont pas été vaccinés dans le cadre de leur travail, ils ne peuvent prétendre à rien pour compenser l'arrêt du travail et la vie qui bascule.


ce qui me blesse le plus c'est que malgré cette reconnaissance de symptômes neurologiques organiques, les neurologues continuent à me malmener de la sorte ... je ne comprends pas !
chacun d'entre eux a eu sous les yeux les résultats des expertises, ils constatent les anomalies motrices et autres, et en plus ils savent maintenant que je perçois cette indemnisation et que l'Etat ne lâche pas si facilement autant d'argent.
et pourtant je suis toujours traitée (mal-traitée) de la même façon.

qu'ils ne puissent pas mettre un nom, je le comprends tout à fait ! je sais que nous sommes une multitude de patients à attendre un diagnostic.
rien n'est plus complexe que le fonctionnement du système nerveux, et c'est pour ça que favoriser la recherche a tant d'importance, et c'est pour ça que les cas difficiles pourraient apporter des pierres à leur édifice.
cet été lorsque le nouveau neuro a maintenu que mon problème était psychosomatique, sur le même ton suffisant employé par certains de ses confrères depuis vingt ans, ça m'a fichée par terre pour six mois ! c'était tellement inattendu, insensé, absurde, incohérent, et nous étions si confiants ...
ce jour-là nous sommes partis poliment, non sans que mon mari ait dit au neurologue ce qu'il pensait de sa façon de faire et de parler à un patient.

Dosto, te lire m'a fait beaucoup de bien et je devine clairement dans tes mots l'empreinte des années d'attente et de souffrance que tu as vécues.
comme toi mon temps est occupé de belle façon ; lecture (de moins en moins à cause de la vue), écriture, internet, écoute de musique (autrefois je jouais quotidiennement du piano et de la guitare, mais à présent je ne peux plus du tout ... tu verras pourquoi plus bas dans mon message).
j'ai aussi une vie associative très riche, et je m'apaise intérieurement en me tournant vers les autres ; et ça, c'est une vraie chance !

je ne me plains que rarement (ceci explique mon besoin d'écrire longuement sur ce forum qui est la première initiative du genre) car j'ai côtoyé beaucoup de souffrances de par ma profession, et que j'en rencontre toujours et des pires que la mienne.

ce qui me surprend le plus dans cette histoire d'impossible communication avec les neurologues, c'est que je suis -si j'ose dire - déjà rodée à la maladie et aux difficultés qu'elle engendre.
dans ma vie j'ai déjà subi une lourde chirurgie cardiaque, et en plus dans notre famille circule génétiquement la Neurofibromatose (maladie de Recklinghausen) ; nous sommes donc habitués aux hôpitaux et aux diagnostics.
par rapport à d'autres membres de ma famille, ma chance a été de n'avoir eu que peu de neurinomes, sauf que le dernier était mal placé et qu'il a fallu l'extraire du haut de mon rachis vertébral où il était emberlificoté ; d'où le handicap séquellaire bras et main gauche qui fait que ma main gauche ne peut plus jouer de piano ni de guitare.

tu parles de la douleur et des traitements que tu as et qui selon toi ne sont pas compatibles avec la conduite automobile.
depuis dix ans que j'ai subi l'intervention du rachis, je suis sous morphine et antiepilleptiques car sans ce traitement la douleur serait une comme une rage de dent permanente et difficilement gérable.
au centre anti-douleur (exceptionnel sur les plans humain et thérapeutique, il faut le dire !) dans lequel je suis suivie, jamais on ne m'a interdit de conduire mais on m'a mise en garde ... c'est une question de bon sens, ou on se sent de le faire ou on ne se sent pas à cause d'une diminution des réflexes et de l'attention.
en fait il faut apprendre à écouter son corps.
personnellement je ne conduis que quand je me sens de le faire ; à certaines périodes je ne prends pas le volant pendant des jours et des jours parce que je suis consciente de ne pas avoir toutes mes capacités de vigilance ; et puis l'attention revient, j'arrive à nouveau à me concentrer, et je sais que je peux conduire sans risques (du moins pas plus que pour les autres conducteurs).
pareil pour les yeux .. un jour un de mes yeux s'est mis à loucher d'un coup ; je voyais double.
donc je ne prenais évidemment plus le volant !
comme cette diplopie s'est révélée être neurologique, la seule façon d'améliorer ma vue a été de porter des prismes dans mes lunettes ... j'ai rééduqué ma nouvelle vue, et hop me revoilà dans ma voiture avec la même aisance visuelle qu'avant.
je conduis avec une boule au volant à cause du bras gauche qui ne peut plus, et j'ai appris que l'adaptation à chaque nouvelle étape est absolument possible avec de l'entraînement et un bon kiné.

me voici redevenue "positive" !
ce qui est incroyable c'est que je le suis la plupart du temps, mais quand je craque c'est violent (je suis une vraie pleureuse m'a dit le dernier neurologue qui a assisté à mon "craquage" en direct !), et quand je coule c'est très très profond ... et ces jours-ci je n'arrivais plus à donner le coup de pied au fond du trou.
ma chance, une chance inouïe, est d'être entourée par mes proches, d'avoir quelques véritables amis, et vie une associative philantropique riche et passionnante.

malgré tout je ne parle que très rarement (uniquement parfois avec mon compagnon de vie, et mon psychiatre) de cette histoire dingue où je ne suis pas la dingue, de cette attente énorme et si pénible.
car seuls ceux qui traversent ou ont traversé ce genre de chemin de ronces peuvent imaginer et comprendre ce que peut être le ressenti face au vécu d'une histoire aussi absurde.

voilà pour aujourd'hui, en espérant que ce que j'écris pourra aider d'autres patients qui se trouvent dans l'attente de savoir de quoi ils souffrent dans leur corps.


merci Dosto pour l'élan spontané de tes mots vers moi, au travers puis par dessus tes propres maux.
c'est si précieux de tels moments ...

courage à toi ;)
dostololibro
Messages : 180
Inscription : 25 oct. 2012 14:01

ujo tu ne feras pas boire un âne qui ne le veut pas

Message par dostololibro »

Je suis heureux vraiment heureux de recevoir ton message!!. Véritable tranche de vie où le mélange de vie professionnelle et de vie privée prend le relais tout à tour pour donner un témoignage d'une grande authenticité et avec la présence de l'humain en permanence et une grande lucidité par ailleurs...!!!!!.
Aujo, <<<tu ne feras pas boire un âne qui ne le veut pas>>> dixit les vieux paysans , en effet cette histoire minable de la non reconnaissance de la part des Neurologues concernant ta maladie, c'est exactement ce qui se passe, comment faire entendre à ces messieurs dames de la faculté qu'ils n'ont pas tous les savoirs et de plus quant il semble s"instaurer une évidence aux yeux de l'état Français, eux restent campés dans leur suffisance et arrogant t'en font porter le chapeau de la bêtise humaine.....Je comprend très bien cette attitude désolante, c'est l'histoire du pot de terre et du pot de fer, toi tu n'est qu'une pleureuse.... , c'est connu une bonne fois pour toute, et comme ces gens sont formés dans un même moule, les inepties se répètent , un jour peut-être tu trouveras l'oiseau rare capable d'aller par delà les chemins rigides d'une certaine médecine, et qui fera un bond vers cette vérité niée par beaucoup des siens...!!.
Je suis à l'écoute de ta souffrance de musicienne, j'imagine qu'être privé d'un moyen sans égal de communication , véritable langage des sens , doit être terrible en soit techniquement parlant, mais aussi sur le plan psychologique...mais comme tu le fais si bien les capacités humaines à pouvoir rebondir sont insondables , ton investissement dans l'écoute des autres et le partage de situations uniques prouvent bien la qualité de la femme , et ça chapeau bas chère Aujo!!!!!
Je prends une molécule récente qui chez moi à des résultats antalgiques puissants sur le plan neurologique, mais hélas les effets délétères sont si variés d'un patient à l'autre, chez moi cela me donne des troubles de l'attention sérieux, et volontairement j'ai pris cette décision de raccrocher les clefs, il ne faut surtout pas rajouter un drame possible, chacun en conscience prend une décision, dans ce domaine chez les valides il y a tellement d'inconscience et de défis à la mort de soi, mais aussi des autres que depuis toujours je suis sidéré du comportement de certains conducteurs véritables criminels en puissance...!!!.
L'écoute des autres , le partage au quotidien de situations parfois dantesques, nous donne dans l'empathie le pouvoir d'aimer, et l'amour est salvatrice dans tous les domaines, moi aussi j'ai un bon entourage, les amis se sont fait rares mais la qualité dans ceux qui sont restés est formidable, quant à ma famille mon épouse et mes trois filles ce n'est que du bonheur, malgré les aléas de la vie ....!.
Bonne journée Aujo, je te redis toute mon amitié, Dosto
Aujo
Messages : 14
Inscription : 09 déc. 2012 10:19
Contact :

Re: depuis 21 ans ...

Message par Aujo »

Dosto je suis heureuse de voir que tu es entouré toi aussi.
avoir une vraie famille, et surtout une famille vraie, est une chance inestimable !

fasse que nos messages soient lus un jour par les neurologues, et qu'ils comprennent que jamais nous n'avons souhaité les "mettre en échec", phrase que chacun d'eux me ressort à chaque fois.

ce n'est pas un échec que de ne pas savoir ... il s'agit juste de savoir dire "je ne sais pas" pour que la relation reste authentique et cohérente entre patient et médecin.
s'investir ensemble dans une démarche de recherche médicale apporterait au patient le courage d'attendre, et au médecin la motivation pour continuer à chercher.

Dosto et les autres, passez une belle journée !


Aujo
dostololibro
Messages : 180
Inscription : 25 oct. 2012 14:01

Re: depuis 21 ans ...

Message par dostololibro »

Bon jour Aujo, je vois sur ce forum que ta solidarité n'est pas un vain mot sans lendemain; tu me sembles avoir la gnaque , la combativité active nécessaire pour vivre au mieux ton handicap pour toi mais aussi pour les autres!.
Ton dernier message est plein d'un enseignement rare lui aussi, mais au combien réconfortant et digne à mes yeux!!!. Je suis heureux qu'il y est des gens qui malgré leur souffrance arrivent à dépasser celle -ci, et parviennent à faire de leur vie un lit d'espoir dans une relative sérénité. Quand tu écris: <<.../...s'investir ensemble dans une démarche de recherche médicale apporterait au patient le courage d'attendre, et au médecin la motivation pour continuer à chercher.../...>>, cela donne l'envie de se rallier à cet investissement porteur, sur ce forum outil attachant et indispensable pour les déshérités le plus souvent de la reconnaissance médicale académique , serait-il judicieux de faire un sous forum capable de regrouper des énergies nouvelles , sous le quel se regrouperait des gens venant d'horizons divers quant à la pathologie, mais prêt à donner un peu de leur temps pour que dans toute la France et ailleurs la voie des non étiquetés se fasse entendre, défi majeur, mais pourquoi pas??....!!!!!!!!.
J'en suis là dans mes réflexions, ma raison y est toute acquise, travaillons si cela est du domaine du réalisable et du possible.
Bonne et douce journée à toi mais aussi à toutes et tous, Dosto.
Aujo
Messages : 14
Inscription : 09 déc. 2012 10:19
Contact :

Re: depuis 21 ans ...

Message par Aujo »

bonjour Dosto

tu parles de solidarité ... le mot est sans doute un peu fort compte tenu du peu de messages qui s'y trouvent pour l'instant.
je dirais plutôt "écoute bienveillante", ce qui est déjà beaucoup et qui nous manque tant quand on attend depuis très longtemps de savoir pourquoi notre santé dégringole.

ta dernière suggestion ma semble une très bonne idée ... tu écris la "voie des non-étiquetés" ... voulais-tu dire la "voix" ?
quoiqu'au final la voie et la voix se doivent d'être entendues !

en attendant je suis en pleine "crise de je ne sais pas quoi", sans traitement sérieux si ce n'est de la cortisone donnée par mon généraliste, donc un peu "au pif" pour ce qui est du dosage.
pour marcher c'est la galère, pour tout faire d'ailleurs, et heureusement la morphine m'aide pour la douleur sinon je me serais déjà flinguée.

à suivre ...

bonne journée
dostololibro
Messages : 180
Inscription : 25 oct. 2012 14:01

Re: depuis 21 ans ...

Message par dostololibro »

Je suis heureux Aujo d'avoir pu lire ton message, cela faisait un petit bout de temps que j'avais messagé sur ce sujet avec toi, et comme par ailleurs je suis occupé à tisser des liens encore et encore, je n'avais pas vu le temps passer, d'autant qu'avec les fêtes .........
La voie dont je parle c'est le fameux chemin de Damas, autrement dit , ces années de galère à batailler pour faire entendre sa voix , au risque de devenir aphone et exsangue au bord de ce chemin de solitude et de non reconnaissance!!!!!...
Je suis en lien sur plusieurs sujets dans ce forum des maladies rares, j'ai aussi une ""activité"",autant que faire se peut, de bénévolat auprès de personnes qui comme nous sont dans le schéma de maladies non étiquetées mais qui en plus pour de multiples raisons, sont dans une misère sociale noire, qui souvent par inhibitions de différentes origines ne peuvent ni ne savent défendre leur dignité d'êtres humains , c'est là que je place ce mot de solidarité, qui est plus proche de l'altruisme que celui de coopératif!!...
Je suis disert sur les différents sujet de ce forum, surtout à l'écoute de rencontres avec souvent, plus seul et aux situations plus critiques que la mienne, j'ai cette chance énorme d'avoir une situation affective stable et positive, et de plus ayant passé plus de trente années dans le soins à autrui dans mon activité professionnelle, j'ai je pense une certaine expertise dans le domaine de la santé , ce qui m'a beaucoup aidé dans ma relation parfois ferme et orageuse avec le corps médical, mais qui ne me donne pas un caractère d'exception par rapport à la maladie , je suis comme beaucoup sidéré parfois face au statut ""d'extra-terrestre"" que nous donne la maladie rare non étiquetée.....!!!.
Les idées, des uns et des autres, m'intéressent, sur ce sujet vaste des maladies non encore diagnostiquées dans les règles de l'art médical actuel , je précise, car nombre de ces maladies hier considérées comme ""psychosomatiques"" voir hystériques sont aujourd'hui reconnues belles et bien par l'académie , je n'en citerais qu'une parmi tant d'autres Les fibromyalgies: //
<<La fibromyalgie est étudiée depuis le début du xviiie siècle, sous un grand nombre de noms, comme « rhumatisme musculaire » ou « fibrositis »1. Certains, vu le fait qu'elle affecte majoritairement des femmes, la classent alors parmi le groupe depuis contesté des hystéries féminines.
W. Graham fait la première description moderne de la maladie en 1953. Dans les années 1970 et 1980, elle est considérée comme une maladie psychiatrique avec un versant dépressif. Cela a été supposé à partir du fait que les douleurs résistent aux analgésiques musculaires usuels à l'époque.>> //
Pour une autre catégorie de syndrome non connu et reconnus depuis peu , un se détache car il y avait que très peu de survivants à cette pathologie ""radicale"" ....... le syndrome de Brugada, son originalité demeure par le fait que sa découverte fut un immense bien pour la santé publique dans le domaine des morts subites!!!!...pour qui veut aller plus loin dans la découverte de cette ""maladie"" :

http://asso.orpha.net/BRUGADA/cgi-bin/links.php?lng=fr

Cette terre fertile et pourtant presque vierge des maladies rares non étiquetées demande à être labourée par nous, les principaux acteurs de ce drame à notre corps défendant; ces choses là sont trop sérieuses pour les laisser exclusivement dans les mains de ""spécialistes"" qui vous disent en fin de compte , circulez y a rien à voir pour le meilleur des cas, quand il ne s'agit pas de vous culpabiliser de porter une telle ""chose"" comme trop souvent rencontré....!!!!!. C'est mon sentiment le plus profond, les belle paroles institutionnelles de tout horizon ne peuvent et doivent tenir compte des remontées de terrain tel que le nôtre, ou celui que nous en feront par un travail de fond qu'il est nécessaire de faire !!!!!!...
Les différentes manifestations nationales sur ces sujets délicats ne prennent jamais en compte le ressenti grave des patients face au climat insupportable engendré dans certaines consultations spécialisées où certains médecins se comportent comme des brutes incapable d'empathie, et de la moindre psychologie dans la cognition du face à face patient médecin!!!!!. Il ne s'agit pas de faire un tapage médiatique , mais de faire avancer le dialogue nécessaire et indispensable pour que cela change...
Tu as Aujo cette capacité intellectuelle à opposer à ce genre de situation, et malgré tout cela, la communication indélicate t'a laissé plus d'une fois sur le flanc tant la situation de non reconnaissance était rude, et injustement dite; alors je te laisse imaginer les dégâts immenses que cela donne dans des situations sociale, où l’oligophrénie environnementale engendrée par la sous éducation existe , il ne faut pas se cacher la face avec son petit doigts, c'est un désastre et la pire des indignités souvent cachée, donc doublement injuste et coupable .......!.
pour ce qui est de la souffrance au quotidien , j'entends la douleur que tu exprimes, j'espère que ces ressentis te laissent de temps en temps un peu de répit pour souffler un peu et apprécier cette vie qui j'en suis sûr mérite d'être appréciée par tous les aspects qu'elle nous donne à voir, entendre , goûter,sentir et ressentir !!!!...
J'ai beaucoup de chance après des tâtonnements nombreux et longs, d'avoir trouver la molécule qui semble me donner le plus de satisfactions possibles malgré ce dure effet collatéral concernant la conduite automobile, je te souhaite une bonne soirée en famille , à bientôt de te lire, amitiés, Dosto.
Aujo
Messages : 14
Inscription : 09 déc. 2012 10:19
Contact :

Re: depuis 21 ans ...

Message par Aujo »

bonjour Dosto

la crise n'en finit pas, je ne suis vraiment pas bien en ce moment, mais mon généraliste est totalement désinvesti de "l'affaire" depuis le temps qu'elle dure.
et comme depuis 25 ans il connaît mon caractère plutôt battant, il dit "finalement tu t'en sors pas mal" ... certes !
une crise arrive, il prescrit un peu de cortisone et hop il a fait son boulot.

Dosto je viens de réaliser que tu es un homme :))) il faut dire que ce sont surtout nous, les femmes, qui nous voyions qualifiées d'hystériques puisque ce qualificatif renvoie au genre féminin.

te lire est un plaisir car nos réflexions se rapprochent souvent, tant dans le ras-le-bol qu'elles expriment que dans l'empathie aux autres et la démarche philanthropique ; comme toi j'ai été en contact avec une grande misère humaine pendant de nombreuses années.
en effet j'ai été dans le groupe de départ de l'association qui s'occupait des personnes ayant développé des effets secondaires graves suite au vaccin de l'hépatite B (REVAHB, réseau vaccin hépatite B) ; de 6 personnes nous sommes passés à plus de 3000 à ce jour.
vite qualifiée de "secte anti-vaccinaliste", cette asso a eu du mal à démarrer et bien évidemment nous avons eu énormément de mal à nous faire entendre à l'époque (1998).
alors que nous étions tous vaccinés donc pas du tout contre le principe vaccinal, loin de là !
mais un vaccin étant un produit actif comme les autres médicaments, il nous semblait logique qu'il puisse présenter des effets secondaires chez certains vaccinés (question de "terrain" génétique sans doute).

c'était le temps où j'étais encore active et j'ai donné beaucoup d'énergie pour le revahb ; durant des années j'ai fait de l'écoute téléphonique, orienté les personnes dans leurs démarches, soutenu les uns et les autres, fait des visites à domicile pour les patients les plus atteints, etc etc ... émission de radio et de tv, articles dans les journaux, je n'ai pas ménagé mon énergie... et pour finir je suis maintenant "active" mais depuis mon canapé ! ce qui m'énerve vraiment certains jours.

nous sommes seulement 300 vaccinés à avoir pu bénéficier d'une indemnisation de la part de l'Etat, dans le cadre d'un texte de loi sur les accidents post-vaccinaux en général. indemnisation uniquement - injustement - réservée aux personnels de santé soumis à la vaccination hb obligatoire.
4 ans de combat, administratif et humain, pour que soit reconnu un "probable" lien entre le VHB et notre état de santé.
c'est déjà un grand pas, et nous (les indemnisés) avons beaucoup de chance d'avoir de quoi vivre (tout juste) grâce à cette indemnisation.
car les personnes vaccinées "par choix" contre l'hépatiteB n'ont droit à aucune indemnisation et se trouvent pour certains dans des situations financières terribles, sans parler de leur état de santé qui s'aggrave (certaines maladies étiquetées, d'autre toujours pas).
pour la plupart on peut dire que c'est la pression médiatique qui les a poussés à faire ce vaccin, les labos ayant fait de la désinformation pour leur ficher la trouille, répétant avec force que l'hb s'attrapait par la salive ou un simple contact (faux).

cette vaccination de masse, comme pour le VHB, a été mise en place d'une façon totalement arbitraire ; sans tenir compte des terrains génétiques, sans prévention et sans suivi aucun ; et pour toute la population sans distinction, que le vacciné ait 2 mois ou 85 ans, et sans même se poser la question de savoir s'il est "à risque".

bref, je ne me plains pas ; je n'ai pas lutté pour rien, et si je n'avais pas cette indemnisation je vivrais avec 380 euros/mois.
mais ces 4 ans furent vraiment très très difficiles ; heureusement je m'occupais en même temps de l'asso revahb et ça m'a aidée à ne pas flancher car nous nous serrions les coudes ... mais qu'est-ce que j'ai pleuré de rage ... (comme a dit le dernier neurologue "mais enfin pourquoi pleurez-vous encore ?!!).
oui je pleure quand je n'en peux plus ... pleurer ça aide les tensions à s'apaiser, c'est sain.
heureusement par nature et quand j'ai le moral je souris beaucoup.
bizarre d'ailleurs que le neuro ne l'ai pas remarqué, du genre "mais enfin pourquoi souriez-vous encore madame ?!!".
hé oui, quand on pleure c'est pas normal (on est dépressif), quand on sourit c'est pas normal (on est hystérique) !

Dosto quel métier avais-tu ? tu étais également dans le milieu médical ?
et comment vas-tu en ce moment ?
as-tu des nouvelles de la fille de Celinea ? elle n’écrit plus, ne nous dit pas ce qu’a donné la consultation à l’hôpital de Brest.

merci de garder ce précieux contact, dommage que les neurologues ne lisent pas ce qu'on raconte ça ferait peut-êter avancer le schmilblick comme dirait Coluche !

bonne semaine à toi et à ceux qui lisent.

Aujo
Répondre

Revenir à « Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic »