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une maladie rare ?
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Dermatomyosite

Les polymyosites et dermatomyosites sont des maladies musculaires inflammatoires d’origine inconnue. Des troubles immunitaires sont présents. Ces maladies entrainent une faiblesse musculaire associée à des signes cutanés pour les dermatomyosites.
Ormois
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Re: Dermatomyosite

Message par Ormois »

Bonsoir Corinne, je pense que pour envisager votre reconversion professionnelle, l'organisme qui vous sera le plus utile est la maison départementale des personnes handicapées, pour trouver la MDPH de votre département: http://www.mdph.fr
A bientôt sur le forum et bon courage pour la suite.
Alain.


saeli
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Re: Dermatomyosite

Message par saeli »

Bonjour, je suis atteinte d'une polymyosite. Sa fait un mois que j'ai eu les résultats. J'ai 29 ans.
J'ai commencé à avoir les symptomes il y a un an. je suis beaucoup fatiguée, sa change tout les jours. je fais des séances de kiné et je prend de la cortisone ainsi que un comprimé de methotrexate 15 mg une fois par semaine. le médecin m'a dis de débuter un traitement en comprimé pendant 3 mois ensuite si les douleurs persistent on changera le traitement. je n'ai pas trop le moral, j'ai du mal à me concentrer, j'oubli plein de chose.
je travail en tant que secrétaire médicale, parfois c'est difficile de tenir la journée, le soir j'ai les pieds qui gonflent et douloureux.
J'avais déjà une maladie auto immune la sclérodermie ainsi que le syndrome de raynaud. je dois revoir le médecin cette semaine pour faire le point car je suis à la limite de ne plus pouvoir travailler je suis fatiguée avec la fatigue musculaire, les courbatures, perte de force.
lyly
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Re: Dermatomyosite

Message par lyly »

Désoler du roman:) bonsoir
J'ai commencer a avoir des rougeur sur les joue et le front mi juillet je suis aller voir mon médecin pour lui une petite dermite donc locoid en pommade pas d'amélioration ça s'étend de plus en plus en plus du cuir chevelu .
Je revoit mon médecin début août il me conseil de voir un dermato et me prescrit une prise de sang pour éliminer un lupus .
Je prend RDV dermato début août RDV le 4 novembre youpi !! en attendant les rougeur sont de pire en pire + apparition sur le haut des bras et haut du torse . Pris e de sang en septembre pour contrôler les anti nucléaire pour détecter un lupus résultat négatif !
Début octobre apparition d'érythème péri-unguéaux avec lésions super douloureuse que j'ai toujours depuis ça guérie ça reviens
je revoit mon médecin fin octobre qui voit ces lésions au dessus des ongles et me fait un courrier pour la dermato comme quoi du a ses lésions il m'envoie pour éliminer un lupus mais penserais a une dermatomyosite !
4 novembre enfin RDV chez le dermato j'ai le visage tout rouge et bouffi les rougeur sur les bras et cou sont plus étendue en 3 mois forcément ça a bien empirer.
Je donne le courrier du medecin au dermato
elle me fait une biopsie sur un des bras et merci au revoir on se revoit dans 1mois quand j'aurais les résultat. Ok même pas elle a regarder mes mains ou mes doigts qui avaient pourtant des lésions.
Je lui ai même demander se que je pouvais faire pour soulager car j'avais vraiment mal ! Elle me dit rien on verra quand j'aurais les résultat e la biopsie ! C'est mieux !!!
je la revoit 1 mois après entre temps j'ai refait une prise de sang pour recontrôler les anti nucléaire car je suis de plus en plus rouge et gonfler . mi novembre douleur articulaires et musculaires font leurs apparitions bienvenues mesdames aie aie aie !!!
1 mois passer je revois la dermato . Les résultats de la biopsie sont négatif pour le lupus mais pour elle se sont les symptômes du lupus les rougeur sont les même que pour le lupus donc elle me donne le traitement pour le lupus sans vraiment être sur que c'est bien un lupus .
Je repart chez moi en pensant que j'ai un lupus et la paf dans ta tête avec les recherche que j'ai faite bah tu prend un coup y a pas mal de conséquences pas positives quand tu as un lupus et les séquelles peuvent être mortelle . Tu te dit si pas bien soigner ou suivi tu peut y passer !
Moral a zéro je dort plus je pense a tout se que je doit faire au cas ou !
Je prend donc le plaquenil pour le lupus qui me donne droit a un splendide effet secondaire qui est l'urticaire j'en ai sur tout le corps ça me démange du matin au soir .
Je fait un passage au urgence un dimanche en me levant car visage énorme peut plus ouvrir l’œil droit me dit réaction allergique !! super . Aux urgence on me conseil d'aller voir un médecin interne !
j’arrête donc le plaquenil et prend RDV avec un médecin interne à Angers centre de référence pour moi dans la région pour le lupus
j'envoie lettre de mon médecin résultat pris e de sang , biopsie et surtout photo de ma trogne toute bouffi et rouge écarlate !! dossier envoyer le mardi , le vendredi il m'appelais pour fixer un rdv le mardi d'après . Cool enfin je vais avoir des réponses.
Je vois le DR b**** le 17 décembre elle me fait un examen me pose des questions 12 flacons de sang prélever elle me dit que pour elle non ce n'est pas un lupus il y a des similitudes sur les symptômes mais elle pencherais plutôt pour une dermatomyosite comme le suggère mon médecin.
15 jours plus tard résultat de la pris e de sang ou la mes CPK sont a 116UL/L je sais pas si c'est éléver ou pas mon bilan auto immun est positif avec présence d'anticoorps anti SAE1 qui confirme la DM Elle voudrais me voir pour effectuer une batterie d'examens j'y vais donc le 13 et 14 janvier pour effectuer tout ses examens je vous passe la liste vous connaissez déjà . J'ai tout fait sauf la biopsie musculaire car le diagnostique a été confirmer dans le sang .
J'ai commencer le prednisone ( cortancyl) en novembrre 20mg / jours douleur musculaire toujours présente même a rien faire j'ai mal.
Je repart le 14 janvier avec enfin un vrai diagnostique ! J'ai la dermatomyiosite !! ok bon bah on va apprendre a connaître la maladie et apprendre surtout a vivre avec !
Je suis a 75 mg /g de cortisone + un medoc pour l'estomac et un pour les démangeaison de mes plaques sur les jambes .
Je retourne en médecine interne le 3et 4 février pour le reste des examen a effectuer dont un pour dysphagie !!
au vu de mes lésions cutané la corticothérapie est pas suffisante donc on rajoute le métratexate 1 / semaine et j'ai aussi le droit au immunoglobuline ( tégeline) en perfusion (3 jours d'hospitalisation / mois) je commence le 14 février d’ailleurs quelqu'un peu m'expliquer un peu comment ça se passe ?
J'ai revu mon médecin après avoir eu le diagnostique et il me dit la vache je suis même plus doué que ta dermato j'ai trouver se que tu avais bah oui quand on prend pas le temps d’occulter son patient comme il faut forcément on peut pas tout voir pour trouver la bonne pathologie !
aujourd'hui nous sommes 1 ans apres , j'ai fait 7 mois de tégéline ( immunoglobuline) jusqu'en aout 2015 petite amélioration sur les douleurs musculaire qui n'a pas duter des fin septembre elles étaient de nouveau là et elles le sont toujours de plus en plus présentes et forte , aujourd'hui je suis a 7 mg de cortencyl, 25 mg de méthotrexate / semaine , et j'ai repris le plaquenil pour les rougeurs qui ont refait surface depuis octobre , marre des douleur constantes rien me soulage enfin si mais pas légale chut , mais une bonne infusion me permet de dormir un minimum sans douleurs et de détendre mes muscles ! j'y pense de plus en plus , car depuis plus d'un an je prend un tas de poison qui n'est pas du tout efficace comme on le sait c'est une maladie rare et donc pas de traitement miracle j'ai plutôt l'impression de servir de cobaye , tiens ce medoc fonctionne pas trop mal on le continu et on rajoute celui là pour voir si ça marche mieux ou pas !! ouais en gros tu sais pas se qui peux me soulager !! enfin bref voilà
aujourd'hui je suis en incapacité taux compris entre 50 et 79 % a la mda et je viens e faire une demande avec le medecin consil de la cpam pour une invalidité 2 ème catégorie !!
bon courage a toutes et tous !!
lyly
Schnoukie
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Re: Dermatomyosite

Message par Schnoukie »

Bonjour,

J'ai eu une dermatomyosite de mes 4-5 ans jusqu'à mes 11 ans, aujourd'hui j'ai 18 ans et je suis totalement guérie ( même si personne n'est à l'abri d'une rechute.) .

J'ai fait une rechute l'année de mes 7 ans et la maladie était bien pire après cela..

Aujourd'hui je vis normalement, même si j'ai encore de vives douleurs dans les jambes parfois, et que je ne cours vraiment pas vite. J'ai peu de force musculaire surtout dans les jambes. J'avais aussi eu une calcinose dans le gros orteil gauche et aujourd'hui je ne peux plus le tendre (faire la pointe) mais a part cela je n'ai plus de séquelles de la maladie !

Bonne chance à tous !
mariebrou
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Re: Dermatomyosite

Message par mariebrou »

Bonjour
J'ai une amie qui souffre de dermatomyosite. Elle a été diagnostiquée il y a 3 ans et demi. Après deux années relativement calme, elle est de nouveau en crise. J'ai, pour elle, une petite question. Y a t'il en France un GRAND SPECIALISTE de cette maladie ?
Merci d'avance de votre aide
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Re: Dermatomyosite

Message par Modérateur »

Cette maladie est prise en charge dans les Centres de référence et de compétences des maladies auto-immunes rares ou des maladies neuromusculaires , nous pouvons vous orienter si vous nous précisez sa situation géographique
Chtibreizhatao
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Re: Dermatomyosite polymyosite

Message par Chtibreizhatao »

Bonjour je m'appelle Nicolas j'ai 31 ans je viens d'être diagnostiqué polymyosite pourriez vous me donnez quelques infos sur cette maladie et son évolution...? J'ai su ça hier après pas mal d'examens!!! Mais j'en sais pas plus pour le moment le médecin a été assez vague... merci pour vos réponses
mmah youla camara
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Re: Dermatomyosite

Message par mmah youla camara »

bonsoir ;
je rejoins à peine le forum! je suis atteinte de dermato-myosite depuis 2014. jai été diagnostiquée dans CHU de Dakar après plusieurs bilans effectués dans mon pays dorigine la Guinée. Depuis je suis sous cortancyl avec 50 mg au début du traitement et maintenant à 15mg accompagné de kaleorid,domeprazole et de fer pour parer à éventuels effets du corticoïde. Malgré ce traitement qui a beaucoup amélioré mon état certes mais jai encore beaucoup de malaises que je gère: courbatures quand je masseois trop par exemple où le contraire.quand je porte des hauts talons où quand je fais des travaux ménagers intenses chaque effort me coûte après. bref mon souci est de pouvoir à travers les expériences vécues par autres savoir si la situation peut saméliorer car je suis demandée à être dans un foyer et dans mon état actuel jai peur de ne pas pouvoir tenir et je voudrais bien aller en Europe pour pouvoir approfondir les contrôles sur mon Etat de santé général car dans mon pays même pour mon examens de CPK jai du mal a trouve des labo qui le font correctement car le matériel manque.donc si je pouvais avoir une idée sur comment faire pour effectuer un contrôle dans une structure de santé un peu plus adéquate en Europe car quand on est avec cette maladie et le physique et le moral sont atteints. merci d;avance pour les différentes contributions.

A bientot
Modérateur
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Re: Dermatomyosite polymyosite

Message par Modérateur »

Chtibreizhatao a écrit :Bonjour je m'appelle Nicolas j'ai 31 ans je viens d'être diagnostiqué polymyosite pourriez vous me donnez quelques infos sur cette maladie et son évolution...? J'ai su ça hier après pas mal d'examens!!! Mais j'en sais pas plus pour le moment le médecin a été assez vague... merci pour vos réponses
Bonjour Nicolas,
En recherche d'informations sur la polymyosite nous pouvons vous orienter vers le résumé de la maladie rédigé par Orphanet : http://bit.ly/2bBp2Fl ainsi que vers la fiche grand public publiée par la Société Nationale Française de Médecine Interne : http://bit.ly/2be38To.
Ces informations sont d’ordre général et comme vous le verrez les manifestations cliniques et les traitements adaptés sont propres à chaque malade. N'hésitez pas à poser vos questions aux médecins qui vous suivent concernant votre situation personnelle.
Bien à vous.
L'équipe de modération
Sarah.1
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Re: Dermatomyosite

Message par Sarah.1 »

Bonjour j'ai 30 ans atteinte de cette maladie depuis 4 mois au début j'avais des courbatures et des douleurs musculaires ,des lésions cutanés au niveau du bras et des cuisses j'ai été diagnostiqué très vite au bout de 3 semaines d'errances ,je suis sous prednison au début 60 mg maintenant 35mg methotrexate 20mg et immunoglobulines 3 jours d'hospitalisation par j/3j par moi ,acides foliques diffu k et calcidose je n'ai plus de douleur musculaire mais des migraines ...c'est un peu difficile de respecter le régime sans sel et sans sucre mais mois je suis optimiste j'essaye de sortir souvent m'amuser je ne pense pas trop à la maladie et c'est mieux comme ...je suis contente de pouvoir en parler dans ce forum ... ma famille pense que je suis guérie ...du coup j'ai pas envie d'en parler
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