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une maladie rare ?
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Dermatomyosite
Re: Dermatomyosite
Bonjour tout le monde cela fait longtemps que je n'ai pas écrit mais je n'ai plus du tout le temps ! Bref pour mon traitement maintenant j'ai de l'embrel . Qui connaît ? Mais j'ai de plus en plus mal et j'ai peur que si tout ça ne s'améliore pas mon prochain traitement ne soit vraiment pas top ... je vais au CHU ce mois-ci ... voila . A bientôt .
Re: Dermatomyosite
Ah oui et aussi mes genoux me grattent et cela me fait des plaques rouges et rugueuses ... j'ai découvert que j'avais moins mal aux chevilles lorsque je marchait dans l'eau . L'apranax fait du bien mais pas longtemps ...
Re: Dermatomyosite
Bonjour Anaïs,
Tu es très courageuse. N'hésite pas à bien dire aux médecins ta douleur afin qu'ils adaptent bien les médicaments à tes symptômes. Bon courage pour la visite à l'hôpital. Je suis en train de baisser la cortisone et ce n'est pas facile mais j'y arrive petit à petit.
Amicalement,
Fiona
Tu es très courageuse. N'hésite pas à bien dire aux médecins ta douleur afin qu'ils adaptent bien les médicaments à tes symptômes. Bon courage pour la visite à l'hôpital. Je suis en train de baisser la cortisone et ce n'est pas facile mais j'y arrive petit à petit.
Amicalement,
Fiona
Re: Dermatomyosite
Bonjour à tous,
bon...cela fait près de deux semaines que des douleurs musculaires reviennent sans avoir fait un effort quelconque : crampes aux mains, cuisses, bras, que je n'arrive plus à tenir en l'air de manière prolongée sans avoir mal. Ce n'est que le début mais je sens que ce n'est pas rien.
J'ai donc fait une analyse de sang et, en effet, les CPK ont augmenté. Elles restent à un niveau "normal" mais je crains que ce soit un nouveau début.
Heureusement j'ai mon rdv de contrôle dans deux semaines donc je pourrais en parler avec mon médecin.
J'ai quelques questions :
- vous parlez toutes d'anticorps spécifique, qu'est ce que c'est ? Je n'en ai jamais entendu parlé et si je demande à mon médecin "quel est mon anticorps ?" il va comprendre ? Je suis suivie en clinique dermato donc pas directement un expert des maladies auto-imunes...
- J'aimerais éviter d'avoir à reprendre de la cortisone à chaque poussée et je me demandais s'il n'y avait pas des anti-inflamatoires alternatifs : plantes, homéopathie, huiles essentielles, aliments...qui pourraient limiter le risque inflamatoire. Certaines d'entre vous ont une expérience là-dessus ?
- L'une de vous a indiqué qu'elle était suivie au centre des maladies rares : comment faire ? En fait, j'ai l'impression que là où je suis suivie (clinique dermato - Strasbourg), ils n'ont pas suffisement de patients avec la même maladie pour avoir 1) du recul 2) être réellement concernés par cette maladie spécifique pour chercher des traitements alternatifs, etc. Par exemple, j'avais demandé à mon médecin si c'était possible qu'il me conseille un centre de remise en forme ou les personnes s'y connaissent en maladies musculaires auto-imunes et il m'a juste dit "non, ça n'existe pas" et basta. J'ai l'impression de devoir tout faire toute seule et c'est un peu décourageant. Je me dis que dans un centre spécialisé dans ce genre de maladies c'est un peu différent ?
@Fiona
pour ma part je n'ai pas vraiment d'astuces. Je n'ai jamais eu de plaques, sauf au niveau des yeux, nez, bouche, et encore ça n'a pas duré. Mon plus gros souci c'est les mégacapilaires au niveau des doigts : rougeurs et gonflements à la base des ongles qui finissent par se fendre et par donner lieu à des saignements. Mon médecin me dit que c'est mon "séquelle" et qu'il n'y a rien à faire. J'applique une crème désinfectante/cicatrisante conseillée par une pharmacienne quand ça devient trop douloureux. C'est tout...
Vous m'avez appris que la perte de cheveux était liée à la maladie, merci. :)
Merci à toutes
bonne journée
bon...cela fait près de deux semaines que des douleurs musculaires reviennent sans avoir fait un effort quelconque : crampes aux mains, cuisses, bras, que je n'arrive plus à tenir en l'air de manière prolongée sans avoir mal. Ce n'est que le début mais je sens que ce n'est pas rien.
J'ai donc fait une analyse de sang et, en effet, les CPK ont augmenté. Elles restent à un niveau "normal" mais je crains que ce soit un nouveau début.
Heureusement j'ai mon rdv de contrôle dans deux semaines donc je pourrais en parler avec mon médecin.
J'ai quelques questions :
- vous parlez toutes d'anticorps spécifique, qu'est ce que c'est ? Je n'en ai jamais entendu parlé et si je demande à mon médecin "quel est mon anticorps ?" il va comprendre ? Je suis suivie en clinique dermato donc pas directement un expert des maladies auto-imunes...
- J'aimerais éviter d'avoir à reprendre de la cortisone à chaque poussée et je me demandais s'il n'y avait pas des anti-inflamatoires alternatifs : plantes, homéopathie, huiles essentielles, aliments...qui pourraient limiter le risque inflamatoire. Certaines d'entre vous ont une expérience là-dessus ?
- L'une de vous a indiqué qu'elle était suivie au centre des maladies rares : comment faire ? En fait, j'ai l'impression que là où je suis suivie (clinique dermato - Strasbourg), ils n'ont pas suffisement de patients avec la même maladie pour avoir 1) du recul 2) être réellement concernés par cette maladie spécifique pour chercher des traitements alternatifs, etc. Par exemple, j'avais demandé à mon médecin si c'était possible qu'il me conseille un centre de remise en forme ou les personnes s'y connaissent en maladies musculaires auto-imunes et il m'a juste dit "non, ça n'existe pas" et basta. J'ai l'impression de devoir tout faire toute seule et c'est un peu décourageant. Je me dis que dans un centre spécialisé dans ce genre de maladies c'est un peu différent ?
@Fiona
pour ma part je n'ai pas vraiment d'astuces. Je n'ai jamais eu de plaques, sauf au niveau des yeux, nez, bouche, et encore ça n'a pas duré. Mon plus gros souci c'est les mégacapilaires au niveau des doigts : rougeurs et gonflements à la base des ongles qui finissent par se fendre et par donner lieu à des saignements. Mon médecin me dit que c'est mon "séquelle" et qu'il n'y a rien à faire. J'applique une crème désinfectante/cicatrisante conseillée par une pharmacienne quand ça devient trop douloureux. C'est tout...
Vous m'avez appris que la perte de cheveux était liée à la maladie, merci. :)
Merci à toutes
bonne journée
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Modérateur
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- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Dermatomyosite
Bonjour Ygdrasil,
Vous pouvez demander à votre médecin traitant à être orientée vers le Centre de référence des maladies auto-immunes rares de Strasbourg qui est présent dans deux hôpitaux :
Bien à vous.
Vous pouvez demander à votre médecin traitant à être orientée vers le Centre de référence des maladies auto-immunes rares de Strasbourg qui est présent dans deux hôpitaux :
- Service d'immunologie clinique, VIH et médecine interne
CHU de Strasbourg - Hôpital Civil
1 Place de l'Hôpital - BP 426
67091 STRASBOURG CEDEX
Responsable de la consultation : Pr Thierry MARTIN
Téléphone: 03 69 55 05 21
Chargés de consultation : Pr Anne-Sophie KORGANOW, Pr Thierry MARTIN, Dr Vincent POINDRON
- Pôle M.I.R.N.E.D - Service de Rhumatologie
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
1 Avenue Molière
67200 STRASBOURG
Responsable de la consultation : Pr Thierry MARTIN
Téléphones : 03 88 12 79 64 / 03 88 12 84 74
Site Internet : http://bit.ly/2lKg8cv
Chargés de consultation : Dr Laurent ARNAUD, Dr Emmanuel CHATELUS, Pr Jean SIBILIA, Dr Christelle SORDET
Bien à vous.
Re: Dermatomyosite
BOnjour Igdrasil,
Les myosites sont classées en dermatomyosite/polymyosite/Derm.Juvenile/Myosite à inclusion... mais chacune d'entre elle est classée par anticorps. Pour le même anticorps tu peux avoir la DM ou la PM mais il y a des anticorps spécifiques. Par exemple, pour mon anticorps (mda5) dans 90% des cas c'est une DM. On dit donc que le mda5 est un anticorps spécifique. Si ton médecin est familiarisé avec les maladies auto-immunes, il devrait comprendre la question mais ce sont les CHU qui font des anayles très poussées.
Je suis surprise que tu ne connaisses pas ton anticorps. Il est possible que tes médecins le sachent mais ne le te disent pas parce que tu ne l'as pas demandé. Ou peut être ne l'ont-ils pas cherché parce qu'ils ne savent pas à quel point c'est important (cela ne fait que quelques années qu'on classe les DM par anticorps dans les plus grands centres de myosites) ou parce qu'ils estiment que dans ton cas, ce n'est pas important. Savoir son anticorps est déterminant parce que l'anticorps permet de savoir quels sont les problèmes que tu risques de rencontrer. J'ai l'anticorps mda-5 qui est le plus mauvais anticorps. J'ai insisté lourdement au CHU pour qu'ils testent tous les anticorps et ils l'ont fait. Ils n'ont pas cru que j'avais l'anticorps mda5 quand il est revenu positif d'abord parce que j'étais encore vivante 6 mois après et ensuite parce que le titre était très faible (le titre, c'est à peu près combien tu as de cet anticorps dans le sang). Mais j'ai fait la recherche et ai compris que cet anticorps était associé à des problèmes pulmonaires très graves. J'en ai parlé à mon médecin qui m'a orienté vers une pneumo en ville qui a assuré tout le suivi (ce que le CHU aurait dû faire au début mais n'a pas fait). C'est parce que j'ai eu ce suivi, que j'ai pu donner toutes les preuves des problèmes pulmonaires au CHU avant qu'ils ne soient trop graves. Le CHU m'a immédiatement donné le cellcept et la fibrose s'est stabilisée. Mes fonctions respiratoires sont redevenues quasi-normales. Si je n'avais pas su mon anticorps, je n'aurais pas eu le suivi nécessaire et je serai probablement allé au CHU beaucoup plus tard et je ne serai certainement pas aussi bien aujourd'hui. Ma pneumo m'a dit par la suite que c'était déterminant de trouver ces problèmes le plus tôt possible.
Il y a un site à l'université de Washington à Saint Louis qui répertorie tous les anticorps et ce que la recherche internationale dit pour chacun. Voici le lien:
http://neuromuscular.wustl.edu/lab/mantibody.html
Si tu cliques sur le mien (il s'appelle également CADM-140) tu verras sous forme de notes ce que dit la recherche. C'est en anglais désolée. Depuis que je connais mon anticorps, je vois que le site est mis à jour régulièrement en fonction de la recherche. Je lis toute la recherche sur mon anti-corps et je vois que ce qu'ils rajoutent à chaque fois correspond à la recherche.
C'est important parce que chaque anticorps a son profil. Certains sont associés à des cancers, d'autres à une DM de très courte durée, d'autres sont très résistants... Pour moi c'est important de tout comprendre. Je sais que pour mon anticorps le suivi médical sera très long, le plus long de tous les anticorps à cause des problèmes pulmonaires. Mais je sais aussi que mon anticorps est celui où on retrouve le mieux sa force musculaire!
Bref, la prochaine fois que tu vois ton dermato demande-lui ton anticorps. Il est possible que le dermato ne puisse pas le faire et que tu sois obligée de passer par le CHU. C'est une simple prise de sang. J'ai payé moi-même, sans ordonnance, la deuxième fois pour vérifier que j'avais bien l'anticorps mda5. C'est parti à Lyon et est revenu positif. J'étais "contente" parce que maintenant j'étais sûre. Cela côute 100 euros pour cet anticorps et ce n'est pas remboursé par la sécu. IL y a beaucoup d'anticorps. Donc, il vaut mieux passer par le CHU qui fait le prélèvement sur place et l'analyse sur place ou dans des centres précis en France. Tout le monde n'a pas d'anticorps parce que la recherche continue à les chercher. Le mien a été trouvé il y a dix ans environ mais depuis on en trouve encore. Environ, 25% des patients n'ont pas d'anticorps parmi ceux qui sont connus aujourd'hui.
Pour l'alimentation: c'est sans gluten, pas de viande rouge, le moins de sucre possible, pour moi.
Oui, tout à fait d'accord avec le sentiment d'être seule pour la rééducation. Il n'y a rien à Nantes, rien du tout. J'ai fait toute la recherche seule. C'est la raison pour laquelle je contribue à ce forum, pour aider les "ami(e)s" comme moi, mais ne peuvent pas lire la recherche parce qu'elle est en anglais. Si tu veux des précisions sur la recherche d'Helen Alexanderson, je peux de donner plus de précisions.
Si tes mégacapillaires saignent c'est que tu es en poussée de la maladie, que la maladie est active. Il y a une différence entre les signes que la maladie est active et les signes des séquelles de la maladie. Les signes ne sont pas les mêmes. Si ta maladie est active, il est possible que cela soit juste passager, ou que la maladie reprend. Tu dois voir ton spécialiste rapidement (pas en urgence mais pas dans 6 mois).
Tu peux voir la distinction entre maladie "active" et "séquelles" de la maladie en allant sur le lien suivant:
https://www.niehs.nih.gov/research/reso ... thertools/
Tu vas un peu plus bas sur la page et tu télécharges le document intitulé "cdasi training tool". C'est un document éducatif. Dans ce document tu verras qu'il y a la distinction entre "activity" (les signes de l'activité de la maladie) et "damage" (les signes des dégats, des séquelles). Ce que tu décris est dans la fiche 4 et c'est bien sous la rubrique "activity". Ceal veut dire que tu dois y aller doucement en attendant la visite chez le médecin. Si tu fais tes exercices, il ne faut pas s'épuiser.
Je prendrais d'abord rendez-vous à l'un des CHU que le modérateur vient de t'envoyer. Je prendrai ensuite rendez-vous avec mon médecin généraliste pour lui demander un courrier. Ou tu peux rencontrer ton médecin généraliste d'abord et lui demander de prendre rendez-vous pour toi (c'est comme cela que cela s'est passé pour moi la première fois). J'ai appelé La Pitié Salpétrière plus tard (et pourtant j'habite à Nantes) et j'ai eu un rendez-vous pour deux mois après. J'ai prévenu mon médecin ensuite qui m'a fait un courrier.
Désolée pour la longueur du message.
Tiens-nous au courant.
Amicalement,
Fiona
Les myosites sont classées en dermatomyosite/polymyosite/Derm.Juvenile/Myosite à inclusion... mais chacune d'entre elle est classée par anticorps. Pour le même anticorps tu peux avoir la DM ou la PM mais il y a des anticorps spécifiques. Par exemple, pour mon anticorps (mda5) dans 90% des cas c'est une DM. On dit donc que le mda5 est un anticorps spécifique. Si ton médecin est familiarisé avec les maladies auto-immunes, il devrait comprendre la question mais ce sont les CHU qui font des anayles très poussées.
Je suis surprise que tu ne connaisses pas ton anticorps. Il est possible que tes médecins le sachent mais ne le te disent pas parce que tu ne l'as pas demandé. Ou peut être ne l'ont-ils pas cherché parce qu'ils ne savent pas à quel point c'est important (cela ne fait que quelques années qu'on classe les DM par anticorps dans les plus grands centres de myosites) ou parce qu'ils estiment que dans ton cas, ce n'est pas important. Savoir son anticorps est déterminant parce que l'anticorps permet de savoir quels sont les problèmes que tu risques de rencontrer. J'ai l'anticorps mda-5 qui est le plus mauvais anticorps. J'ai insisté lourdement au CHU pour qu'ils testent tous les anticorps et ils l'ont fait. Ils n'ont pas cru que j'avais l'anticorps mda5 quand il est revenu positif d'abord parce que j'étais encore vivante 6 mois après et ensuite parce que le titre était très faible (le titre, c'est à peu près combien tu as de cet anticorps dans le sang). Mais j'ai fait la recherche et ai compris que cet anticorps était associé à des problèmes pulmonaires très graves. J'en ai parlé à mon médecin qui m'a orienté vers une pneumo en ville qui a assuré tout le suivi (ce que le CHU aurait dû faire au début mais n'a pas fait). C'est parce que j'ai eu ce suivi, que j'ai pu donner toutes les preuves des problèmes pulmonaires au CHU avant qu'ils ne soient trop graves. Le CHU m'a immédiatement donné le cellcept et la fibrose s'est stabilisée. Mes fonctions respiratoires sont redevenues quasi-normales. Si je n'avais pas su mon anticorps, je n'aurais pas eu le suivi nécessaire et je serai probablement allé au CHU beaucoup plus tard et je ne serai certainement pas aussi bien aujourd'hui. Ma pneumo m'a dit par la suite que c'était déterminant de trouver ces problèmes le plus tôt possible.
Il y a un site à l'université de Washington à Saint Louis qui répertorie tous les anticorps et ce que la recherche internationale dit pour chacun. Voici le lien:
http://neuromuscular.wustl.edu/lab/mantibody.html
Si tu cliques sur le mien (il s'appelle également CADM-140) tu verras sous forme de notes ce que dit la recherche. C'est en anglais désolée. Depuis que je connais mon anticorps, je vois que le site est mis à jour régulièrement en fonction de la recherche. Je lis toute la recherche sur mon anti-corps et je vois que ce qu'ils rajoutent à chaque fois correspond à la recherche.
C'est important parce que chaque anticorps a son profil. Certains sont associés à des cancers, d'autres à une DM de très courte durée, d'autres sont très résistants... Pour moi c'est important de tout comprendre. Je sais que pour mon anticorps le suivi médical sera très long, le plus long de tous les anticorps à cause des problèmes pulmonaires. Mais je sais aussi que mon anticorps est celui où on retrouve le mieux sa force musculaire!
Bref, la prochaine fois que tu vois ton dermato demande-lui ton anticorps. Il est possible que le dermato ne puisse pas le faire et que tu sois obligée de passer par le CHU. C'est une simple prise de sang. J'ai payé moi-même, sans ordonnance, la deuxième fois pour vérifier que j'avais bien l'anticorps mda5. C'est parti à Lyon et est revenu positif. J'étais "contente" parce que maintenant j'étais sûre. Cela côute 100 euros pour cet anticorps et ce n'est pas remboursé par la sécu. IL y a beaucoup d'anticorps. Donc, il vaut mieux passer par le CHU qui fait le prélèvement sur place et l'analyse sur place ou dans des centres précis en France. Tout le monde n'a pas d'anticorps parce que la recherche continue à les chercher. Le mien a été trouvé il y a dix ans environ mais depuis on en trouve encore. Environ, 25% des patients n'ont pas d'anticorps parmi ceux qui sont connus aujourd'hui.
Pour l'alimentation: c'est sans gluten, pas de viande rouge, le moins de sucre possible, pour moi.
Oui, tout à fait d'accord avec le sentiment d'être seule pour la rééducation. Il n'y a rien à Nantes, rien du tout. J'ai fait toute la recherche seule. C'est la raison pour laquelle je contribue à ce forum, pour aider les "ami(e)s" comme moi, mais ne peuvent pas lire la recherche parce qu'elle est en anglais. Si tu veux des précisions sur la recherche d'Helen Alexanderson, je peux de donner plus de précisions.
Si tes mégacapillaires saignent c'est que tu es en poussée de la maladie, que la maladie est active. Il y a une différence entre les signes que la maladie est active et les signes des séquelles de la maladie. Les signes ne sont pas les mêmes. Si ta maladie est active, il est possible que cela soit juste passager, ou que la maladie reprend. Tu dois voir ton spécialiste rapidement (pas en urgence mais pas dans 6 mois).
Tu peux voir la distinction entre maladie "active" et "séquelles" de la maladie en allant sur le lien suivant:
https://www.niehs.nih.gov/research/reso ... thertools/
Tu vas un peu plus bas sur la page et tu télécharges le document intitulé "cdasi training tool". C'est un document éducatif. Dans ce document tu verras qu'il y a la distinction entre "activity" (les signes de l'activité de la maladie) et "damage" (les signes des dégats, des séquelles). Ce que tu décris est dans la fiche 4 et c'est bien sous la rubrique "activity". Ceal veut dire que tu dois y aller doucement en attendant la visite chez le médecin. Si tu fais tes exercices, il ne faut pas s'épuiser.
Je prendrais d'abord rendez-vous à l'un des CHU que le modérateur vient de t'envoyer. Je prendrai ensuite rendez-vous avec mon médecin généraliste pour lui demander un courrier. Ou tu peux rencontrer ton médecin généraliste d'abord et lui demander de prendre rendez-vous pour toi (c'est comme cela que cela s'est passé pour moi la première fois). J'ai appelé La Pitié Salpétrière plus tard (et pourtant j'habite à Nantes) et j'ai eu un rendez-vous pour deux mois après. J'ai prévenu mon médecin ensuite qui m'a fait un courrier.
Désolée pour la longueur du message.
Tiens-nous au courant.
Amicalement,
Fiona
Dernière modification par Fiona le 21 févr. 2017 13:00, modifié 1 fois.
Re: Dermatomyosite
Salut Fiona,
ne t'excuse pas c'est au ontraire très intéressant.
En fait je suis suivie au CHRU de Strasbourg, au sein de la clinique dermato (c'est un vrai village dans la ville à Strasbourg l'hôpital...).
J'ai rdv le 27 donc je vais attendre jusque là.
Le problème c'est que depuis 2 ans et demi que je suis suivie là-bas, j'ai déjà eu trois médecins différents, car Internes, et se barrent à la fin de leur internat, donc je n'ai pas vraiment de médecin qui me "connait" et comme je change de ville très réguilièrement depuis 10 ans, j'ai déjà étée suivie dans trois villes différentes depuis le diagnostic de ma maladie (aout 2012).
Comme je ne me sentais pas bien prise en charge à Strasbourg après l'arrêt des hospitalisations sur deux jours pour les cures d'immunoglobulines (décembre 2014), j'avais demandé (de manière un peu virulente je l'admet) à être mieux suivie et j'avoue que la réponse des médecins (mail) avait été encore moins aimable que ma requête ;)
Je vais redemander de manière "plus gentille" quand je revois le médecin.
Merci pour ces infos sur les anticorps, je vais me renseigner.
C'est dur de s'adapter en fonction des poussées, surtout quand on s'est engagé à faire des choses. De 1, les gens ne comprennent pas que tu es malade pour de vrai et que ce n'est pas du cinéma, et n'ont pas conscience de la gravité de la chose, de 2, j'ai pas envie de revenir en arrière sur ce que je m'autorise à faire, c'est un sacré sentiment d'échec...
Pour l'alimentation c'est dur, je n'ai aucune envie de changer mes habitudes même si je crois que c'est utile. C'est trop compliqué...
Bonne journée
ne t'excuse pas c'est au ontraire très intéressant.
En fait je suis suivie au CHRU de Strasbourg, au sein de la clinique dermato (c'est un vrai village dans la ville à Strasbourg l'hôpital...).
J'ai rdv le 27 donc je vais attendre jusque là.
Le problème c'est que depuis 2 ans et demi que je suis suivie là-bas, j'ai déjà eu trois médecins différents, car Internes, et se barrent à la fin de leur internat, donc je n'ai pas vraiment de médecin qui me "connait" et comme je change de ville très réguilièrement depuis 10 ans, j'ai déjà étée suivie dans trois villes différentes depuis le diagnostic de ma maladie (aout 2012).
Comme je ne me sentais pas bien prise en charge à Strasbourg après l'arrêt des hospitalisations sur deux jours pour les cures d'immunoglobulines (décembre 2014), j'avais demandé (de manière un peu virulente je l'admet) à être mieux suivie et j'avoue que la réponse des médecins (mail) avait été encore moins aimable que ma requête ;)
Je vais redemander de manière "plus gentille" quand je revois le médecin.
Merci pour ces infos sur les anticorps, je vais me renseigner.
C'est dur de s'adapter en fonction des poussées, surtout quand on s'est engagé à faire des choses. De 1, les gens ne comprennent pas que tu es malade pour de vrai et que ce n'est pas du cinéma, et n'ont pas conscience de la gravité de la chose, de 2, j'ai pas envie de revenir en arrière sur ce que je m'autorise à faire, c'est un sacré sentiment d'échec...
Pour l'alimentation c'est dur, je n'ai aucune envie de changer mes habitudes même si je crois que c'est utile. C'est trop compliqué...
Bonne journée
Re: Dermatomyosite
Bonjour!
Et si tu essayais la Salpétrière? Ma dernière visite à Nantes était difficile et je vais voir si c'est possible d'être suivie là-bas.
Ne fais pas la demande en ligne. Ils ne répondent pas. Cela fait deux mois que j'ai écrit. En revanche, j'ai eu un rendez-vous avec la secrétaire du Prof. Benveniste (le spécilaiste des myosites en France) en appelant le :
0142177622
J'ai eu un rendez-vous pour deux mois plus tard. J'y vais mi-mars.
Pour les allers et retours de la maladie, il n'y a pas d'échecs. Cette maladie n'est pas une course mais un marathon. Des fois, il faut s'arréter de courir pour souffler et marcher. A d'autres moments on peut courir, voire nager et faire du vélo ensuite et viser le triathlon!. On ne guérit pas de la maladie, on ne peut pas la nier, mais il faut essayer de ne pas se laisser determiner par elle non plus. Il y ajuste des hauts et des bas, parfois dans une même journée, si tu as remarqué. Dans l'idéal, il faut que ton entourage comprenne que si tu dis "je préfererais ne pas..." ou "je n'ai pas vraiment envie..." cela veut dire "Stop, je n'en peux plus. Je vais exploser si cela continue". Si cela peut aider ton conjoint ou tes amis, donne-leur à lire certains témoignages. Ou écris le tien. Mon mari a découvert ma maladie en lisant mon témoignage (deux ans après les débuts) et pourtant il a été là tous les jours. Mais on prend tellement sur soi que l'entourage ne comprend pas vraiment.
À bientôt !
Fiona
Et si tu essayais la Salpétrière? Ma dernière visite à Nantes était difficile et je vais voir si c'est possible d'être suivie là-bas.
Ne fais pas la demande en ligne. Ils ne répondent pas. Cela fait deux mois que j'ai écrit. En revanche, j'ai eu un rendez-vous avec la secrétaire du Prof. Benveniste (le spécilaiste des myosites en France) en appelant le :
0142177622
J'ai eu un rendez-vous pour deux mois plus tard. J'y vais mi-mars.
Pour les allers et retours de la maladie, il n'y a pas d'échecs. Cette maladie n'est pas une course mais un marathon. Des fois, il faut s'arréter de courir pour souffler et marcher. A d'autres moments on peut courir, voire nager et faire du vélo ensuite et viser le triathlon!. On ne guérit pas de la maladie, on ne peut pas la nier, mais il faut essayer de ne pas se laisser determiner par elle non plus. Il y ajuste des hauts et des bas, parfois dans une même journée, si tu as remarqué. Dans l'idéal, il faut que ton entourage comprenne que si tu dis "je préfererais ne pas..." ou "je n'ai pas vraiment envie..." cela veut dire "Stop, je n'en peux plus. Je vais exploser si cela continue". Si cela peut aider ton conjoint ou tes amis, donne-leur à lire certains témoignages. Ou écris le tien. Mon mari a découvert ma maladie en lisant mon témoignage (deux ans après les débuts) et pourtant il a été là tous les jours. Mais on prend tellement sur soi que l'entourage ne comprend pas vraiment.
À bientôt !
Fiona
Re: Dermatomyosite
Je tombe par hasard sur ce forum et je voulais donner un message d'espoir.
On m'a diagnostiqué une dermatomyosite en 1982 à l'âge de 30 ans. Au point fort de la maladie tous mes muscles étaient atteints : beaucoup de mal à respirer, très forte tachycardie, grosses difficultés à déglutir...
Après quelques semaines d'hospitalisation, une corticothérapie à haute dose. Après 6 mois de ce traitement la maladie reprenait le dessus quand on baissait la dose de cortisone. Un complément de traitement avec le méthotrexate qui était encore en expérimentation à ce moment-là a été prescrit.
Après un arrêt de 2 ans j'ai pu reprendre mes activités.
Aujourd'hui je n'ai plus de séquelles (simplement les adducteurs qui se contractent un peu trop quand je monte des escaliers) et plus aucun traitement depuis de nombreuses années. Une vie bien remplie ! Maintenant je profite de ma retraite !
On m'a diagnostiqué une dermatomyosite en 1982 à l'âge de 30 ans. Au point fort de la maladie tous mes muscles étaient atteints : beaucoup de mal à respirer, très forte tachycardie, grosses difficultés à déglutir...
Après quelques semaines d'hospitalisation, une corticothérapie à haute dose. Après 6 mois de ce traitement la maladie reprenait le dessus quand on baissait la dose de cortisone. Un complément de traitement avec le méthotrexate qui était encore en expérimentation à ce moment-là a été prescrit.
Après un arrêt de 2 ans j'ai pu reprendre mes activités.
Aujourd'hui je n'ai plus de séquelles (simplement les adducteurs qui se contractent un peu trop quand je monte des escaliers) et plus aucun traitement depuis de nombreuses années. Une vie bien remplie ! Maintenant je profite de ma retraite !
Re: Dermatomyosite
Bonjour Sylda,
Merci pour ton message. En effet, les dermatomyosites varient beaucoup sur le plan de la récupération d'un anticorps à l'autre. Les anti-corps MI2 récupèrent bien. Tu as quel anti-corps?
Fiona
Merci pour ton message. En effet, les dermatomyosites varient beaucoup sur le plan de la récupération d'un anticorps à l'autre. Les anti-corps MI2 récupèrent bien. Tu as quel anti-corps?
Fiona
