Bonsoir Fiona,
Ma maladie remonte à 35 ans maintenant. La recherche n'était certainement pas aussi avancée que maintenant. On ne m'a jamais parlé de différents types d'anticorps. Donc je ne sais pas. Tout ce que je peux te dire c'est que j'étais vraiment très mal à ce moment-là et que les médecins ont été surpris de ma récupération. Aujourd'hui ils auraient peut-être une explication avec les différents types d'anticorps.
Bon courage
Sylda
Concerné par
une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien Dermatomyosite
Re: Dermatomyosite
Bonjour Sylda,
Merci. C'est important d'avoir des témoignages positifs. Cela donne de l'espoir.
Est-ce que cela te dérangerait de me dire si ta DM a empiré quand tu as été enceinte (si tu as eu des enfants bien sûr)? Nous sommes nombreuses à penser que les hormones ont un rôle important.
Fiona
Merci. C'est important d'avoir des témoignages positifs. Cela donne de l'espoir.
Est-ce que cela te dérangerait de me dire si ta DM a empiré quand tu as été enceinte (si tu as eu des enfants bien sûr)? Nous sommes nombreuses à penser que les hormones ont un rôle important.
Fiona
Re: Dermatomyosite
Bonjour Fiona
J'ai eu ma fille (elle a aujourd'hui 26 ans) 8 ans après l'épisode de ma maladie. A ce moment-là ma maladie était guérie. Et je n'ai plus eu aucune poussée de DM. La maladie a été là sur une période de 2 ans suivie d'une surveillance pendant 1 ou 2 ans (je ne me souviens plus très bien). Et depuis plus rien du tout. Donc je ne peux pas répondre à ta question.
Bon courage
J'ai eu ma fille (elle a aujourd'hui 26 ans) 8 ans après l'épisode de ma maladie. A ce moment-là ma maladie était guérie. Et je n'ai plus eu aucune poussée de DM. La maladie a été là sur une période de 2 ans suivie d'une surveillance pendant 1 ou 2 ans (je ne me souviens plus très bien). Et depuis plus rien du tout. Donc je ne peux pas répondre à ta question.
Bon courage
Re: Dermatomyosite
Merci. C'est vrai que les DM varient beaucoup d'une personne à une autre. Certaines personnes n'ont qu'une poussée et après n'en n'ont plus rien du tout.
Passe une belle journée!
Fiona
Passe une belle journée!
Fiona
Re: Dermatomyosite
Bonjour,
comme je le craignais, je suis en pleine poussée. Grâce à vos conseils, j'ai pu demander mon anticorps à mon médecin. Autrefois le test n'avait pas été fait car on ne connaissais pas encore ces distinctions. J'ai donc l'anticorps NXP2 associé à la dermatomyosite juvénile. Je crois qu'ils vont faire d'autre test pour voir si j'ai la forme juvénile ou la forme adulte car les évolutions et risques sont différents.
J'ai rdv jeudi pour mettre en place le traitement.
Je n'en ai pas envie mais je vois que je n'ai pas le choix car j'ai chaque jour un peu plus de douleurs et un peu moins de faclité à faire certains gestes.
Affaire à suivre...
Bonne soirée et bon courage
comme je le craignais, je suis en pleine poussée. Grâce à vos conseils, j'ai pu demander mon anticorps à mon médecin. Autrefois le test n'avait pas été fait car on ne connaissais pas encore ces distinctions. J'ai donc l'anticorps NXP2 associé à la dermatomyosite juvénile. Je crois qu'ils vont faire d'autre test pour voir si j'ai la forme juvénile ou la forme adulte car les évolutions et risques sont différents.
J'ai rdv jeudi pour mettre en place le traitement.
Je n'en ai pas envie mais je vois que je n'ai pas le choix car j'ai chaque jour un peu plus de douleurs et un peu moins de faclité à faire certains gestes.
Affaire à suivre...
Bonne soirée et bon courage
Re: Dermatomyosite
Bonjour Ygdrasil,
C'est bien qu'ils aient trouvé un anticorps. Maintenant tes médecins vont pouvoir assurer le suivi nécessaire. Je suppose qu'ils le faisaient avant mais maintenant ils connaissent mieux les maladies grace à cela.
Je comprends par rapport au traitement, mais c'est très important et tu devrais te sentir mieux, beaucoup mieux à plus ou moins long terme en fonction du médicament. Ils vont probablement aussi faire un scanner, à moins que tu l'aies déjà eu. C'est important.
J'ai été vue à Paris et je devrais être suivie dans un centre anti-douleur. On maitient mes médicaments. J'attends de voir ce qu'on va m'expliquer et me proposer.
Bon courage à toi. Essaie de te reposer un peu plus et de profiter du temps pour faire les choses que tu aimes faire!
Tiens-nous au courant!
Amicalement,
Fiona
C'est bien qu'ils aient trouvé un anticorps. Maintenant tes médecins vont pouvoir assurer le suivi nécessaire. Je suppose qu'ils le faisaient avant mais maintenant ils connaissent mieux les maladies grace à cela.
Je comprends par rapport au traitement, mais c'est très important et tu devrais te sentir mieux, beaucoup mieux à plus ou moins long terme en fonction du médicament. Ils vont probablement aussi faire un scanner, à moins que tu l'aies déjà eu. C'est important.
J'ai été vue à Paris et je devrais être suivie dans un centre anti-douleur. On maitient mes médicaments. J'attends de voir ce qu'on va m'expliquer et me proposer.
Bon courage à toi. Essaie de te reposer un peu plus et de profiter du temps pour faire les choses que tu aimes faire!
Tiens-nous au courant!
Amicalement,
Fiona
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Radiusdawn
- Messages : 5
- Inscription : 22 mars 2017 15:04
- Contact :
Re: Dermatomyosite
Bonjour à tous, et particulièrement à vous Fiona!!!
Vous êtes la première personne que je trouve enfin à avoir le même saleté d'auto anticorps que moi, le fameux MDA5!! Je suis suisse et je me sens seule face à cette satanée maladie. J'ai été hospitalisée au CHUV à Lausanne deux semaines, subis pleins d'examens divers et variés. Les médecins sont largués, je suis un cas atypique puisque je n'ai pas tout les symptôme auquel on s'attend avec une dermatomyosite amyopathique avec cet anticorps. N'étant pas bilingue, j'ai accès uniquement à la recherche et littérature francophone, et l'avancée n'est pas franchement rapide et j'en ai fait le tour. J'aimerais beaucoup échanger avec vous en privé. J'ai même créer une page sur Facebook pour essayer de trouver des personnes avec le même parcourt.
Merci de m'avoir lue, et je suis impatiente de vous lire.
Vous êtes la première personne que je trouve enfin à avoir le même saleté d'auto anticorps que moi, le fameux MDA5!! Je suis suisse et je me sens seule face à cette satanée maladie. J'ai été hospitalisée au CHUV à Lausanne deux semaines, subis pleins d'examens divers et variés. Les médecins sont largués, je suis un cas atypique puisque je n'ai pas tout les symptôme auquel on s'attend avec une dermatomyosite amyopathique avec cet anticorps. N'étant pas bilingue, j'ai accès uniquement à la recherche et littérature francophone, et l'avancée n'est pas franchement rapide et j'en ai fait le tour. J'aimerais beaucoup échanger avec vous en privé. J'ai même créer une page sur Facebook pour essayer de trouver des personnes avec le même parcourt.
Merci de m'avoir lue, et je suis impatiente de vous lire.
Re: Dermatomyosite
Bonjour,
Je n'arrive pas à y croire!!!Je vous envoie tout de suite un message privé!!!
Amitiés,
Fiona
Je n'arrive pas à y croire!!!Je vous envoie tout de suite un message privé!!!
Amitiés,
Fiona
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Radiusdawn
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- Inscription : 22 mars 2017 15:04
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Re: Dermatomyosite
Ma page sur la dermatomyosite amyopathique à auto anticorps MDA5
http://www.facebook.com/groups/964454213699355
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Re: Dermatomyosite
Bonjour,
Je suis désolée mais je ne veux pas communiquer sur ma maladie par facebook. Je n'ai pas de compte facebook et ne souhaite pas en avoir.
Mais je serai ravie de communiquer par messagerie!
Amicalement,
Fiona
Je suis désolée mais je ne veux pas communiquer sur ma maladie par facebook. Je n'ai pas de compte facebook et ne souhaite pas en avoir.
Mais je serai ravie de communiquer par messagerie!
Amicalement,
Fiona
