diagnostic difficile: uvéïte, problèmes articulaires....

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

diagnostic difficile: uvéïte, problèmes articulaires....

Messagepar drnhk » Mar 14 Avr 2015 03:02

Bonjour,
Je suis une femme de 24 ans et je souffre depuis mon enfance de l’absence de diagnostic et la mal prise en charge

À l’âge de 6 mois j’avais des éruptions maculo papuleuse dans mon corps j’ai traitée chez un dermatologue avec aucune amélioration après quelque mois j’ai fait un asthme, mon médecin m’a traitée et m’a réalisé une biopsie cutané (suspicion de la sclérodermie) il a trouvée des infiltrats inflammatoire anarchique et non spécifique

À l’Age de 5 ans j’ai développée des nodosités sous cutanés et des arthrites au niveau des mains et des pieds mon médecin m’a refait la biopsie mais cette fois c’est au niveau de ma cheville qui a révèle une RAA

À l’Age de puberté je n’ai pas eu mes menarches jusqu’ à l’Age de 18 ans suivi de deux cycles puis y a rien j était traiter par des antalgique des AiNs des corticoïdes et les sels d’or

à l’Age de 18ans j’étais traitée par le plaquenil parce qu’ il ont me dit que mes éruptions sont similaire de lupus érythémateux systémique j’avais des lividos et après deux mois de ce traitement j’ai développé une épisclérite super résistante a tout traitement que mon ophtalmologue me prescrit et au bout de 4 mois j’avais une aggravation des lésion cutané une douleur articulaire insupportable et après l’arrêt de plaquenil j’ai fait une uvéite antérieure unilatéral et mon médecin m’a mis sous corticoïde oral Cette uvéite a régresse et a laissée des synéchies
À l’âge de 19ans j’ai fait une fracture de ma rotule et ils ont m enlevé 16 fragments intra articulaire ou une étude histologique était faite revenant en faveur d’un granulome epithelio geganto cellulaire avec nécrose caséeuse
Ils ont m hospitalise dans un service de phtisiologie et lorsqu’ ils ont décidée de me donner le traitement spécifique j’ai fait une allergie et même pour l 1/10 eme de dose, même après désensibilisation ,et même avec un corticoïde j’ai Fait un œdème de Quinck ,dyschromatopsie...puis ils ont décidés de faire une relecture des lames histologique des fragments et c étais un granulome sans nécrose caséeuse puis le traitement était arrêté et j’étais orientée vers le service de médecine interne et après une enquête étiologique ils ont rien trouvé le bilan immunologique était négatifs de la connectivité de syndrome des anti phospholipides syndrome de Sharp de still la sarcoïdose la spondylarthrite ankylosante
Ils ont décidés de me mettre sous méthotrexate et j’ai bénéficié de lui que les effets secondaires et une douleur articulaire aggravée et l éruption cutané était plus intense et les déformations articulaires était accélérées aussi et après l’arrêt de traitement ils ont me refait l’investigation étiologique et j’ai refait de nouveau une biopsie cutané qui a révélé l’absence de bande lupique une positivité diffuse peu intense granuleuse le long de la jonction dermo épidermique associée a des positivités granuleuse diffuse des parois de section vasculaire avec l a.C3 aspect non spécifique pouvant être intégrer dans le cadre d’une maladie de système auto immune
J’ai fait un IRM de cheville qui a révélé une poly synovite des différentes bourses et une atteinte de l’articulation metatarso phalangienne du gros orteil
J’ai fait un IRM hypophysaire pour le problème d’aménorrhée et il est évocateur d’une légère hyperplasie glandulaire sans lésion focale identifiable
L’échographie pelvienne a révélée l’absence de follicules au niveau des ovaires et la normalité de structure de l’utérus


A l’age de 21 ans j’ai fait une rechute de l’uvéite et cette fois c’était bilatérale et cortico dépendante a la dose de 80 mg de solupred et à chaque fois qu’ils me régressent la dose je fais des inflammations et des poussées diverse ma vision a chuté de 9/10 a 1/10 l angiographie a révélé un œdème papillo maculaire témoignant de l’extension postérieure de l’inflammation et un OCT normal
Après 2 ans de corticothérapie qui m’a causée une rosacée généralisés ils ont arrivés de me réduire la dose jusqu’ aux jours de l’utilisation de corticoïde local seulement
Ils ont contre l’utilisation de la biothérapie vue de l’absence de diagnostic et l’allergie à divers molécules autres que les antibiotiques (paracétamol aspirine…) et l’absence de l AMM pour l’uvéite

A l’age de 24 ans me voilà mon genou est totalement détruite bloquée quotidiennement et j ais des épanchements intra articulaire chaque semaine le scan a révélé la présence de 3 fragments intra articulaire les signes de gonarthrose un ostéochondrose du condyle fémorale externe et la présence d’un ostéophyte
Des déformations typiques articulaires d’une polyarthrite rhumatoïde des mains
Des livedo partout et une rosacée des douleurs articulaire insupportables hyperesthésie cutané hypersensibilité au chaleur et au soleil aménorrhée secondaire
Je me trouve désespère déprimée et mal oriente en pré suicide
S’il vous plait m orientez qu’est ce que vous me proposée de faire ? Des conseils ?
Merci d’avance
drnhk
 
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Re: diagnostic deficil des orientation

Messagepar Modérateur » Mar 14 Avr 2015 10:16

Nous comprenons que votre histoire médicale est douloureuse et complexe.
Pour mieux comprendre, pouvez nous dire d'où vous nous écrivez et pouvez vous nous dire dans quels services vous avez été suivie.
Nous n'avons pas besoin des noms des médecins mais juste le nom des spécialités médicales.
Nous attendons vos précisions.
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Re: diagnostic deficil des orientation

Messagepar drnhk » Mer 15 Avr 2015 00:10

Bonsoir, merci de m’avoir répondre et me comprendre

Bon je vous écris d Algérie (je suis une algérienne) et j’étais suivi par plusieurs médecins depuis mon enfance

À l’age d’enfance j’ai suivis chez un médecin spécialiste en dermatologie et chez un professeur en asthmologie dans le service de pédiatrie

À l’age de 16 ans-18 ans chez un rhumatologue et une dermatologue privée

Le plaquinil était prescrit par un médecin dermatologue en service de dermatologie

À l’age de 19 ans c étais un professeur en orthopédie qui m’a enlevée les fragments dans un service d’orthopédie

Ma fausse tuberculose chez un professeur en phtisiologie dans un service de pneumo-phtisiologie

Le méthotrexate par un professeur interniste spécialiste en maladie lupique en service de médecine interne et je consulte chez elle jusqu’ à ce jour

Chez un professeur en ophtalmologie dans un service d’ophtalmologie spécialiste en uvéite et glaucome et je consulte chez elle jusqu’ à ce jour

merci de me repondre
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Re: diagnostic deficil des orientation

Messagepar Modérateur » Mer 15 Avr 2015 10:24

Merci de ces précisions.
les médecins "de médecine interne" sont effectivement ceux qui s'occupent des maladies auto-immunes et votre suivi nous semble bien adapté.
Nous comprenons bien sur comme cette accumulation de maladies peut être difficile et nous souhaitons que l'avenir soit plus serein pour vous.
Il nous est difficile d'aller plus loin, mais n'hésitez pas à consulter le forum et notamment à regarder celui spécifique au lupus.
Votre témoignage dans ce sujet serait aussi le bienvenue.
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Re: diagnostic deficil des orientation

Messagepar drnhk » Mer 15 Avr 2015 12:48

bonjour
je veux juste rajoutée quelque chose les internistes qui s occupent de moi ne veulent plus me suivre parce qu ils pensent que je doit avoir un diagnostic et un traitement adapte ailleurs vue c est hors leurs capacités
et je suis sous aucun traitement de fond je fais des poussées articulaires jus qu a ce jours et d intensité croissante et même l uveite n est pas stabilise jusqu a ce jours. ils voient bien que je suis en voie d aggravation
moi je veux juste savoir si je vais partir au france chez qui et c est quoi le meilleure service pour regler ce probleme
merci
drnhk
 
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Re: diagnostic deficil des orientation

Messagepar Modérateur » Jeu 16 Avr 2015 12:10

drnhk a écrit:bonjour
je veux juste rajoutée quelque chose les internistes qui s occupent de moi ne veulent plus me suivre parce qu ils pensent que je doit avoir un diagnostic et un traitement adapte ailleurs vue c est hors leurs capacités
et je suis sous aucun traitement de fond je fais des poussées articulaires jus qu a ce jours et d intensité croissante et même l uveite n est pas stabilise jusqu a ce jours. ils voient bien que je suis en voie d aggravation
moi je veux juste savoir si je vais partir au france chez qui et c est quoi le meilleure service pour regler ce probleme
merci


Nous avons un peu de mal à comprendre car même si le diagnostic n'est pas très clair vous avez cité un lupus et une uvéite et ces maladies sont du domaine de la médecine interne et de l'ophtalmologie bien sur.
Il ne nous est pas possible de " confirmer" le diagnostic. Le plaquenil que vous prenez est aussi très souvent prescrit dans le lupus.
Concernant la venue en France, nous vous rappelons et c'est une information que nous vérifions au quotidien, qu' il est déjà très difficile d'obtenir un visa mais il faut aussi avoir un accord pour une prise en charge financière entre les 2 pays. Si vous venez en France et que vous n'avez pas cette entente vous devrez payer et les montants de consultation et surtout d’hospitalisation sont bien sur très élevés.
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