diagnostic sclerodermie

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.

diagnostic sclerodermie

Messagepar christelle3108 » Ven 10 Fév 2017 00:42

Bonsoir,

Depuis plus de 12 ans j'ai des douleurs articulaires et musculaires. Il y a des périodes où tout allait bien mais avec le temps les crises se rapprochent.
Les médecins ne m'ont jamais prise au sérieux: après ma grossesse, on m'a fait comprendre que j'étais fatiguée (voire déprimée), quelques années après on m'a donné un traitement pour une dépression et envoyée chez un psy...
Fin 2015, de plus en plus fatiguée, je consulte en insistant sur ma fatigue anormale (je suis d'un tempérament assez dynamique et ne m'écoute pas) : un cancer de la thyroide est découvert . J'ai été opérée en avril et suis en rémission complète.
Mais la fatigue et les douleurs s'aggravent. Une prise de sang a mis en évidence des anticorps antinucléaires anormalement élevé (1280) et des anticorps anticentromères. On soupçonne une sclérodermie mais je n'ai pas de syndrome de Raynaud comme décrit classiquement.
Mes symptômes sont des douleurs aux mains et pieds, grande frilosité, pieds et mains gelés en permanence, douleurs au niveau du thorax quand je respire fortement, essoufflement, naussées...

Est-ce que quelqu'un a une sclérodermie sans avoir le syndrome de Raynaud avec blanchiment ou bleuissement des doigts?

Je dois être hospitalisée d'ici 3 semaines pour des examens (écho cardiaque, électromyogramme des 4 membres, capillaroscopie, gastroscopie...)

Excusez moi pour ce long message, mais si quelqu'un pouvait me répondre.

Merci par avance
christelle3108
 
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Re: diagnostic sclerodermie

Messagepar Sophie.usic » Sam 4 Mar 2017 01:01

Bonjour Christelle
Moi aussi, je suis en plein diagnostic vers une éventuelle sclerodermie limitée.
Ça s'est déclaré par 1 symptome pas du tout en lien avec crest : l'uveite (larmoiement, inflammation, sécrétions, sensibilités...) qui au bout d'un an a pratiquement disparu...
Puis 1 prise de sang a montré les anti-nucléaires à 1280 avec anticentromèresB positifs.
Je n'ai pas le sd de raynaud pr l'instant, ni de rgo, mais j'ai des sensations assez désagréables voires douloureuses des mains, pieds, machoires; des fourmillements aux mains surtout la nuit et diminution de la sensibilité des doigts; une fatigue ; essouflé (le sport à petite dose!) , telegianctasies...
J'ai aussi l'impression d'être tout le temps stressée même au repos !!! Je me suis mise au yoga ...
G aussi rdv pr faire Emg,capillaroscopie, rx des mains. Echo coeur faite ras.
Voilà où j'en suis et j'avoue appréhender l'avenir ... C'est réconfortant de voir qu'on est pas tout seul
Sophie.usic
 
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Re: diagnostic sclerodermie

Messagepar christelle3108 » Lun 13 Mar 2017 16:39

bonjour Sophie,

Quel soulagement de voir enfin quelqu'un avec les mêmes symptômes!

Les médecins minimisent beaucoup nos plaintes et ramènent souvent tout au mental.

Je rentre à l'hôpital jeudi pour 2 jours. Je pense que je serai fixée.

J'appréhende un peu, surtout la gastroscopie. Je pense la refuser si on ne me propose pas une anesthésie générale. J'ai beaucoup souffert lors de mon opération du cancer de la thyroïde et je n'ai plus envie de subir.

Moi aussi je suis inquiète pour l'avenir. J'ai 46 ans, une profession libérale et 2 enfants. J'ai peur de me voir diminuée... mais j'aimerais vraiment qu'on puisse soulager mes douleurs et la fatigue.

Merci encore d'avoir répondu . Je me sens moins seule moi aussi

Je vous donne des nouvelles après avoir passé les examens.

Si vous souhaitez me tenir au courant de votre côté...

Bonne journée

Christelle
christelle3108
 
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Re: diagnostic sclerodermie

Messagepar françoiscansado » Sam 6 Mai 2017 17:07

Bonjour, je m'appelle François et j'habite à St Jean de Maurienne, en Savoie.
J'ai 45 ans, j'habite en foyer d'hébergement, je travaille en Esat.
J'ai eu une sclérodermie à 8 ans, j'ai des plaques sur la jambe et sur le bras. Ma jambe gauche est raide depuis que j'ai 8 ans. Je porte des chaussures orthopédique.
J'ai du mal à écrire, je me fais aider par un éducateur du foyer.
J'aimerais bien parler avec des personnes qui ont la même maladie que moi.
Merci de m'écrire sur le forum cela me fera plaisir.
A bientôt.
françoiscansado
 
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