Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticorps

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?

Messagepar arlette » Lun 9 Fév 2015 16:39

BONJOUR céanne,

Vous traversez une période de galère. Cela est dû, je pense au fait que vous avez sans doute une maladie rare. Cela est peu connu des généralistes et des laboratoires. Il faut vous adresser à un spécialiste des maladies rares. Il y en a dans les CHU. Prenez un rendez-vous privé avec le professeur spécialiste des maladies rares du CHU de votre région. Cela réduira le délai d'attente pour le RDV. Sur le site : alliances maladies rares vous avez tous les centres de références en France.

J'ai eu moi aussi une manifestation paranéoplasique ( phlébite) avant un cancer et une maladie rare. Le cancer a été opéré. La maladie rare est toujours là, suivie par le CHU de LYON. J'ai aussi des anticorps antinucléaires.

Bon courage et à bientôt.
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Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?

Messagepar Modérateur » Mer 11 Fév 2015 11:40

Les manifestations paranéoplasiques sont effectivement rares mais la maladie " cancer du colon" ne l'est pas.
La cancérologie est organisée dans le cadre des Plans Cancer pour la prise en charge de tous les cancers.
Il existe en France un réseau de consultations d'experts consultant à la fois dans les hôpitaux et dans les centres de lutte contre le cancer.
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Re: Difficulté de diagnostic, des adresses?

Messagepar isadoc » Sam 28 Fév 2015 16:09

Bonjour Céanne,

Je suis un peu dans le même cas que vous. 49 ans. sur Toulouse.
Douleurs au mains et aux pieds depuis 18 mois, fatigue, maladie de Raynaud lorsque j'étais ado, disparue depuis.
Personne ne sais ce que j'ai. Analyse de sang normal excepté Ferritine sérique élevée et ACAN positif moucheté. Mon état reste stable depuis 18 mois.

J'ai vu déjà 2 rhumatos, 2 angiologues, 3 médecins généralistes et un neurologue qui m'ont tous dit qu'ils ne pouvaient rien faire pour moi. J'ai attendu 6 mois pour un rendez-vous en médecine interne qui n'a rien apporté de plus si ce n'est que eux non plus ne savent pas ce que j'ai.

Je ne sais plus vers qui me tourner.
Comment avez vous fait pour établir le diagnostic de cancer?
Mon médecin généraliste ne veut plus prescrire d'analyse complémentaire.
La médecine interne consulté il y 6 mois maintenant a fait un compte rendu disant qu'ils allaient étudier mon cas en commission pluridisciplinaire mais je ne sais pas quand cette commission étudiera mon dossier.

merci pour votre réponse si vous me lisez.
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Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor

Messagepar coralie30 » Jeu 11 Fév 2016 19:17

Bonjour,

Je voulais te poser quelques questions:
Est ce que ses douleurs dentaires et ta maladie de raynaud ont un rapport avec cette maladie?
Le cancer du côlon se soigne? Qu'en est-il pour toi aujourd'hui?
En attendant tes réponses, je te félicite pour ta ténacité, ton courage et le partage de tes sentiments sur ce site!
A très vite!
coralie30
 
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Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor

Messagepar Lyly lyly » Jeu 19 Jan 2017 17:18

Bonjour mais je vous comprend c est fou y a 15 mois j'avais peut être un MICI ou Gougerot ou Spondyartrhite puis quelques mois aprés une hémopatie puis aprés le sida et finalement surment un problème sphycologique car les anticorps de certaines maladies auto-immune j'ai l'impression d'être prise de haut je ne suis pas écoutée j'ai seulement 35 ans et je n'arrive pas à marchée correctement sans me prendre un mur et beaucoups de manifestations cutannées et d'autre souçi qui s'enchaîne et elle ne sont pas inventée car les imageries ne mente pas mais d'aprés mon interniste c'est sphycologique le seule problème c'est que les urgences et mon medecin traitant ne peuvent rien faire pour moi je suis orientée vers la medecine interne mais il ne m'écoute pas du tous ! Et la mon état empire je souhaite de tous mon coeur que quelqu'un va trouvée mon problème que je puisse publiquement mettre mon histoire au jour car je suis trés en colère de ses medecins qui vous annoncent des choses et vous collent des antidepresseurs que j'ai acceptée dans le but de prouvée que sphycologiquement je suis normal !!
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Re: Difficulté de diagnostic, analyse résultats auto-anticor

Messagepar Del-phine » Sam 6 Mai 2017 23:42

Bonjour Céanne, comment vas tu aujourd'hui ?
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