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douleurs intestinales sans diagnostic

Ghorgia
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douleurs intestinales sans diagnostic

Message par Ghorgia »

Bonjour à tous,

Depuis deux ans mon fils de 12 ans et demi souffre de douleurs intestinales(7 sur l'échelle) et à l'estomac accompagnées de diarrhées ou de constipation, une haleine souvent fétide. Il souffre souvent des articulations (hyperlaxité légère), des maux de tête et souvent des douleurs thoraciques ( comme si le coeur se serrait), une fatigue chronique intense.La gastro-pédiatre a soupçonné une maladie de Crohn.
Deux coloscopies ont été tentées chez lui mais elles n'ont jamais été faites entières car les intestins se déchiraient comme du kleenex et entraînaient de gros saignements. Les biopsies n'ont révélé de normal mais la gastro-pédiatre a avoué qu'elle n'avais jamais vu d'intestins aussi fragiles. On a fait entéro-irm, vidéo-capsule, rien d'anormal a priori. J'ai été surprise quand même que la vidéo capsule ait eu autant de mal à passer dans l'intestin grêle. Elle a erré pendant plus deux heures au bout desquelles il a fallu administrer du motilium pour accélérer la "digestion".Une multitude d'échos a été effectuée; la dernière a révélé un épaississement au niveau de l'iléon.
calprotectines fécales qui fluctuent mais restent normales. Pas de candidose ou de bactéries classiques de la gastro.
Il a été sous corticos pour soulager ces articulations, cela l'a bien soulagé.
Il a été sous alimentation entérale , il a été un peu soulagé.
On a revu l'alimentation et effectué un test Immupro 300 pour les intolérances alimentaires. On a supprimé les aliments à risque cela n'a rien changé. Le naturopathe lui a prescrit divers compléments pour refaire la flore et la perméabilité intestinale, cure de vitamines. Il a toujours mal et la diarrhée de temps en temps.
Les douleurs restent présentes surtout au bas du ventre sous le nombril, très sensible. Des douleurs à l'estomac très violentes sont apparues de nouveau (sous inexium mais totalement inefficace).Il a mal partout ces derniers temps comme si on l'avait battu :/
Il a été sous laroxyl pendant plusieurs mois, à part le faire planer c'est tout ce que ça faisait et la douleur toujours là. On a testé hypnose, TENS, le psy....rien n'a changé.
Il a été en cure thermale, il a été un peu soulagé au bas du ventre grâce aux massages/hydrothérapie.
Les médecins disent que c'est une colopathie fonctionnelle et que le côté psychologique joue beaucoup. Je peux le concevoir mais avec tout ce que nous avons fait pour le soulager rien n'y fait.
Voilà le tableau. Au quotidien, c'est épuisant pour toute la famille de le voir souffrir. A l'école cela redevient très difficile, il rate beaucoup le collège et cela se ressent sur son travail. Il n'a plus le goût d'y aller ni de voir les copains pendant et en dehors de l'école.
On attend le courrier du médecin pour aller consulter à Necker, en espérant avoir un jour un diagnostic autre que le" fourre-tout"colopathie fonctionnelle.


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