Douleurs et toujours aucun diagnostique

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Douleurs et toujours aucun diagnostique

Messagepar Rivercendre » Lun 3 Juil 2017 21:39

Bonjour,

Je me présente: j'ai 25 ans et je souffre depuis 5 ans de douleurs à ma jambe gauche.
Cela a commencé par une douleur et gêne à la marche. Rien sur la radio, cela passe. Plusieurs mois plus tard, une douleur survient à nouveau lorsque je me lève d'une chaise, une douleur en haut de cuisse un peu plus bas que l'aine. Re-toubib: physio avec ultrasons, 8 scéances. Aucun résultat. Nouveau physio, rien, encore un autre. La douleur se fait moins fréquente pendant quelques mois puis la revoilà, cette fois plus fréquente, pendant la nuit lorsque je bouge et cela me reveille, douleurs à la palpation de la hanche et sacro iliaque gauche, re-physio qui me dit que je dois voir mon médecin pour savoir ce que j'ai vraiment, puis tout une batterie d'examen: prise de sang (recherche polyarthrite) radio hanche, radio vertèbres, IRM hanche gauche+ sacro iliaques, arthro-IRM hanche gauche, rien n'est révélé à part un mini lésion du labrum sans importance. Auncun résultat visible. On me refile d'un médecin à un autre et on fini par mettre en doute ce que je dis, par me laisser tomber, et je me retrouve aujourd hui seule, la douleur devient une habitude que ce soit pour ma famille ou moi, déçue par les médecins, dégoûtée, de nouvelles douleurs qui apparaissent dans le genou, 25 ans et me retrouvant parfois à boiter, parfois à me tirer à la barre des escaliers pour les monter...

Merci de m'avoir lu, j'avais besoin d'en parler et d'être lue par des personnes ressentant ce sentiment d'érrance et d'abandon médical...

Belle soirée
Rivercendre
 
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Re: Douleurs et toujours aucun diagnostique

Messagepar Audrey2259 » Ven 7 Juil 2017 22:13

Bonjour je viens de lire votre message j ai 23ans et je comprends totalement ce que vous ressentez sa fait plus d un ans que j ai des douleurs à la jambe gauche sa à commencer par une gêne à la marche et moi sa à gonfler énormément ce qui fait que je boîte et je ne sais plus monter ni descendre les escaliers et les médecins ne savent pas quoi faire avec toute les radio quel sont vos symptôme si vous en avez d autre ?
Audrey2259
 
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Re: Douleurs et toujours aucun diagnostique

Messagepar Rivercendre » Sam 8 Juil 2017 17:03

Bonjour,

Moi aussi ca a commencé par un douleur gênante à la marche, puis par des craquement/claquement douloureux lorsque je me lève d'une chaise, puis des douleurs extrêmement aigue au levé de chaise (en haut de la cuisse sous le niveau de l'aine) ainsi que la nuit au changement de position, forte douleur à la palpation de la hanche qui fait penser à une periarthrite (mais l'échographie n'a rien donné) ainsi que derrière sur le point sacro iliaque gauche (suspicion de spondylarthrite mais prise de sans et IRM n ont rien donnés). C'est plus par crise, dans le sens où il y a des période plus calme et moins douloureuses. Depuis quelques mois maintenant je ressens des élancement dans le genou, avec un genou qui se tord parfois avec douleurs, comme s'il était trop lâche ou mal tenu. J'ai parfois le même genre de claquement dans la hanche droite mais rarement douloureux. Le medecin a constaté une amyothrophie du côté de ma jambe gauche (test de force). Le médecin a dit que c était une atrophie sûrement due à la douleur. Mais ma jambe fatigue et j'ai du mal à la lever quand je marche longtemps ou je suis restée assise longtemps. Je me sens un peu coincé au niveau du bassin, lorsque je marche je me sens un peu rouillée, à des moments plus que d'autres (longue journée, fatigue etc). Cela a donc évolué sur 5 ans. Voilà, j espère ne pas avoir été trop brouillon.
Et vous?
Rivercendre
 
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Re: Douleurs et toujours aucun diagnostique

Messagepar Audrey2259 » Sam 8 Juil 2017 23:17

Je vois moi j étais en gendarmerie et après 2 semaines j ai commencer à avoir des douleurs à la marche puis sa m élancer et sa à commencer à gonflé énormément et j ai du rentre chez moi et cela fait maintenant un peu plus d un ans et sa empire je marche presque plus les examens revienne tous sans résultat concluant mise à part les prises de sang mais rien de significatif les médecins m ont dit moi c est du genou au pied et certains moment de la hanche au pied donc j ai vu quelque similitude avec votre post précédent sa me fait des douleurs aiguë comme ci on m écarter l intérieur de la jambe ou des fois ça devient rouge écarlate et brûlant je ne sais plus quoi faire non plus ..
Audrey2259
 
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Re: Douleurs et toujours aucun diagnostique

Messagepar Marie Denise » Lun 31 Juil 2017 16:28

je MM CHADARE mère d'un garçon de 15ans aujourd'hui
mon fils a eu également des problèmes avec sa jambes gauche
je passais dans tout les hôpitaux pour pouvoir résoudre cette anomalie mais je n'ai pas vraiment eu satisfaction.aucun diagnostic
vue la situation j'ai une amie qui m'a proposé d'aller voir un traditherapeute pour voir ce que sa allais donner
Jr n'étais vraiment pas pour mais vue la santé de mon fils j'ai du tenté tout les coups
alors nous avions contacté le traditherapeute et l'avons fait venir pour qu'il puisse voir ce qui n'allais pas
il a donc commencer à utiliser des plantes et d'autre produit traditionnel pour le soigner (....)
quelque semaine après voir 1 mois mon fils n'avait plus tellement de douleur et les maux avait diminuer sa santé s'est amélioré malgré que je n'y croyais pas
c'était vraiment un miracle
plus tard il venait lui massé des parties de sont corps avec des pommades toujours traditionnelle pour qu'il retrouve ma pleine forme
vraiment je n'y croyais pas du tout mais mon fils a été guéri et se porte à merveille aujourd'hui.
j'ai vraiment vécu une expérience avec ce grand homme qui a sauvé mon fils
si vous etes toujours dans la douleur je ne peu que vous conseiller un traditherapeute.
cdt
Marie Denise
 
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