Echange entre parents

L'amélogenèse imparfaite se caractérise par des anomalies de l’émail dentaire, rendant les dents fragiles. Cette affection peut être isolée ou être associée à d'autres manifestations, dans le cadre d’une maladie plus complexe. L’origine est habituellement génétique.

Echange entre parents

Messagepar oxalis » Mar 28 Juil 2015 14:45

Bonjour,
Je suis maman de 2 garçons atteint d'amélogénèse imparfaite hypoplasique et j'ai souhaité ouvrir ce sujet afin que d'autre parents ou patients puissent échanger sur cette maladie. Merci par avance pour vos témoignages.
oxalis
 
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Re: Echange entre parents

Messagepar Modérateur » Mer 29 Juil 2015 16:09

Merci Madame, bienvenue sur ce forum!
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Re: Echange entre parents

Messagepar Vivie » Lun 19 Oct 2015 18:48

Bonjour,je suis atteinte d amélogénèse imparfaite,tout comme ma mère et ses frères et sœur,et tout comme sa maman l était!plusieurs membres de la famille sont atteints,malheureusement je l ai transmis à mes garçons.
Les soins dentaires ne seront pas remboursés si je souhaite pose des facettes...enfin je cherche d autre personne qui souffre de cette maladie rare,car nos dents sont sensibles ,mais nous souffrons aussi mentalement,de nos jours on garde plus des dents comme ça m a t on déjà dit!...
Vivie
 
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Re: Echange entre parents

Messagepar oxalis » Mer 28 Sep 2016 17:03

Voici le lien d'un groupe qui a été constitué sur un réseaux social concernant des familles touchées par l'AI.
https://www.facebook.com/groups/258243454375660/
Ce lien permet d'échanger également et de se soutenir moralement.
Cordialement.
oxalis
 
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Re: Echange entre parents

Messagepar sylvie045 » Lun 7 Nov 2016 10:52

oxalis a écrit:Bonjour,
Je suis maman de 2 garçons atteint d'amélogénèse imparfaite hypoplasique et j'ai souhaité ouvrir ce sujet afin que d'autre parents ou patients puissent échanger sur cette maladie. Merci par avance pour vos témoignages.


Bonjour,
Mon fils aussi est atteinte de la même maladie!
Et je le fais suivre régulièrement par un spécialiste!
J’espère que tous se passe bien pour les votre!
Bonne journée!
sylvie045
 
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Re: Echange entre parents

Messagepar laurene201 » Jeu 20 Avr 2017 07:49

oxalis a écrit:Bonjour,
Je suis maman de 2 garçons atteint d'amélogénèse imparfaite hypoplasique et j'ai souhaité ouvrir ce sujet afin que d'autre parents ou patients puissent échanger sur cette maladie. Merci par avance pour vos témoignages.

Bonjour,
Je vous souhaite bon courage!
Mon fils aîné aussi est atteint de la même maladie.
laurene201
 
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Re: Echange entre parents

Messagepar oxalis » Jeu 20 Avr 2017 12:55

Bonjour,

Il existe un groupe fermé sur le site FaceBook sur cette maladie, voici le lien, demandez à y être ajoutée car il y a beaucoup d'échange et d'entraide comme trouver des informations sur les spécialistes dans les différentes régions.
https://www.facebook.com/groups/258243454375660/
Bien à vous.
Laurence
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Re: Echange entre parents

Messagepar Sicelil » Mar 11 Juil 2017 12:02

Bonjour,

Je suis maman de deux garçons. On vient de diagnostiquer une amélogénèse imparfaite à mon ainé qui aura 3 ans en août.
Nous avons un soin "sensible" à faire sur l'une de ses molaires.
C'est à peu près tout ce que je sais aujourd'hui.

J'aurais besoin de savoir quel serait, d'après vous, le parcours de soin / la prise en charge idéal(e) ??

Merci d'avance pour vos conseils,
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Re: Echange entre parents

Messagepar oxalis » Mar 11 Juil 2017 21:28

Bonsoir,
Les dents des enfants ayant une AI sont taillées et protégées par des coiffes en résine, cela se fait sur les dents de lait et ensuite sur les dents définitives. Lorsque l'enfant à 17/18 ans ont fait des prothèses en céramique afin que cela dure le plus longtemps possible. C'est ce qui a été fait à mon fils ainé. Pour les enfants très jeunes cela se pratique sous anésthésie. Voici le lien d'un groupe fermé sur Facebook, vous y trouverez plusieurs infos et pourrez aussi échanger avec d'autres parents.
https://www.facebook.com/groups/258243454375660/
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