echange , opinion sur une maladie rare

ou sphérocytose héréditaire. C'est une anémie hémolytique ce qui signifie que les globules rouges se détruisent car ils sont fragiles à cause d'anomalies de leur membrane. Le traitement repose sur les transfusions en cas d'anémie importante. Si l'anémie persiste on enlève la rate vers l'âge de 7-8 ans ce qui améliore beaucoup la maladie.

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Messagepar raphael » Ven 16 Sep 2016 14:42

salut je suis un monsieur de 28 ans qui a eu la maladie minkowski chauffard voila j'voulai savoir si il i avait autre personnes que moi qui est atteint par cette maladie , pour parlé dialogué ... . merci a plus tard
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Re: echange , opinion sur une maladie rare

Messagepar raphael » Jeu 6 Oct 2016 19:34

si il ya des personnes qui on lu se message et atteint de cette maladie vous pouvez laisser un message je suis ouvert au dialogue
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Re: echange , opinion sur une maladie rare

Messagepar Malauxis » Mer 14 Déc 2016 00:21

Bonjour, j'ai la même maladie. J'ai 33 ans. Et en ce moment, je fais des crises assez violente. Grosse douleur abdominale.
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Re: echange , opinion sur une maladie rare

Messagepar raphael » Mar 20 Déc 2016 18:16

salut malauxis moi je vais avoir 29 ans elle sont comment tes crise ? tu a bien eu la minkowski chauffard ? tu es d'ou , comment ses passé un peut ton histoire ..
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Re: echange , opinion sur une maladie rare

Messagepar raphael » Jeu 12 Jan 2017 17:55

bonjour ses raphael , alors voici suite a cette maladie j'ai du reprendre une vie pus ou moins normale comme autres sauf qe bien , j'ai eu "plus que " l'impression de mettre trompé sur un peut toute cette forme d'education , lorsquil i a eu des fetes entre copain copine ses sympa , mais il n y a jamais eu de fete avec de personnes comme moi qui a vecu cette maladie donc pour parlés echangés , ou meme un peut rire, de tous sa se nes pas forcement sympa voila j'ai eu l'impression d'etre passé a coté de certaine chose dans le passé de ma vie , et au jours d'aujourd'hui j'en ai l'impression de me trompé sur ma vie , voila je piètine maintenant , et jaimerai avancé au jour d'aujourdhui ....
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