Echanges sur le syndrome de Greig

Le syndrome de Greig est une maladie génétique rare qui est caractérisé dans sa forme typique par l’association d’une polydactylie pré- ou post- axiale, d’un hypertélorisme et d’une macrocéphalie.

Echanges sur le syndrome de Greig

Messagepar louna0404 » Ven 9 Aoû 2013 23:18

Bonjour,
J'ai 34 ans et je suis née avec des malformations des mains et des pieds.
J'ai appris il y a 2 ans que j'étais porteuse du syndrome de Greig.
J'ai transmis ce syndrome à mes 2 filles (5ans et 17 mois) qui ont elles aussi des malformations aux mains et aux pieds (6 doigts aux mains comme aux pieds et des doigts de pieds palmés.)
Elles ont été opérées à l'âge de 9 mois des pieds puis entre 1ans et 1 an et demi des mains.
Elles ont une attelle la nuit et sont suivies par des spécialistes
J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes touchées de près ou de loin par la maladie.
Pour le moment je n'ai jamais eu le moindre contacte avec une personne atteinte.
J'aimerais partager mon expérience et surtout écouter le témoignage d'autres personnes.
En espérant que quelqu'un se sentira concerné par ce message, je me sentirais moins seule.
J'ai crée une page facebook qui se nomme : Syndrome de Greig
Cordialement
louna0404
 
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Re: Echanges sur le syndrome de Greig

Messagepar hetty2014 » Lun 19 Mai 2014 23:23

Bonjour Louna0404
Ma fille de 8 ans (adoptée en Amérique du Sud) est atteinte du syndrome de Greig également. Elle a été opérée des pieds et de la main droite : d'abord à 1 an du pied gauche (polysyndactylie : 6 orteils dont 2 vraiment palmés) et de la main gauche (petit doigt supplémentaire mais sans os). Très joli travail réalisé par le Docteur XXXX, un excellent chirurgien, en plus très sympa. A 4 ans elle a été opérée du pied droit (hallus valgus). Il faudra sans doute la réopérer car les tendons sont un peu courts et du coup les orteils restent un peu pliés sous le pied. J'avoue que je traîne un peu sur ce coup là...
J'échangerais volontiers avec vous!
hetty2014
 
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Re: Echanges sur le syndrome de Greig

Messagepar Modérateur » Mar 20 Mai 2014 10:49

[*]En respect de la charte du forum, le nom de famille a été supprimé, merci d'utiliser la messagerie privée en cas de besoin.
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Re: Echanges sur le syndrome de Greig

Messagepar louna0404 » Mer 21 Mai 2014 17:46

Bonjour Hetty2014,
je n'arrive pas à vous envoyer un message privé, voici mon adresse mail :
cattimont@hotmail.fr
cordialement
louna0404
 
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Re: Echanges sur le syndrome de Greig

Messagepar elodie77 » Mer 2 Mar 2016 12:46

Bonjour,
je suis une jeune maman d'une grande fille de 3 ans et d'un petit garçon de 15 mois.

Il y a quelques jours on nous a annoncé que notre fils est atteint du syndrome de Greig.

Je cherche alors à rencontrer en contact avec des personnes comme vous, pour échanger.
Mon fils a été opéré une première fois des pieds et des mains, d'autres opérations sont à suivre...

Le père et moi ne sommes pas porteur de cette maladie.

Autant les malformations de notre fils, on en a connaissance depuis ma grossesse, autant ce syndrome me fait peur...


Merci par avance.
elodie77
 
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Re: Echanges sur le syndrome de Greig

Messagepar louna0404 » Mer 2 Mar 2016 21:01

Bonsoir,
Je suis disponible pour discuter avec vous du syndrome de greig et de vous rassurer du mieux que je peux.
Mes 2 filles qui sont atteintes de ce syndrome sont très heureuses et nous essayons de faire un 3eme enfants. Le syndrome de greig n'est pas effrayant. J'ai ouvert une page Facebook sur ce syndrome.
Nous pouvons échanger par mail ou sur Skype. Voici mon adresse : ******
Bonne soirée

Conformément à la charte d'utilisation, nous avons dû supprimer votre adresse mail mais n'oubliez pas que vous disposez d'une messagerie privée. Bien à vous.
louna0404
 
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