une maladie rare ?
Enfin un nom sur mes maux
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Enfin un nom sur mes maux
« Le stress » des concours, de la prépa, j'avait beau me dire que c’était ça, j’étais pourtant la seule à finir plier en 2 sur ma chaise à la fin de la journée . Un jour je me presente (encore ) aux urgences pour ces douleurs insupportable ,donc on est reparti pour des check-up complets. J’ai fait de très nombreux examens pendant 5 ans sans vraiment trouver la cause de mes douleurs. Les médecins sont passer à coter de varice présente dans tout mon ventre , ainsi que d'une compression de la veine renale. Pourtant mes douleurs, elles ,étaient bien réels. J'ai du abandonner pas mal de mes loisirs , impossible de mener la vie d'une jeune adulte normal quand on est coucher la plus part du temps à 20h. Ma famille était convaincue que ce n’était pas dans ma tête, mon entourage proche aussi. Cela ne m’a pas empêché de perdre beaucoup de personnes qui ne me croyaient pas, d’entendre beaucoup de ragots. Mais c’est ce qui donne de la force pour continuer à chercher, à rester positive: la volonté de trouver.
Aujourd'hui je peux enfin dire que ce n'est pas " dans ma tête " comme on me la répéter à plusieurs reprises.
Et la suite ? Et bien dans quelques semaines je subirais une lourde intervention , enfin que j'appel de la plomberie quand on me le demande , le principe ces d'enlever la veine qui fais deconner toute la machine , et la remettre plus loin , ou elle auras suffisamment de place pour faire fonctionner correctement mon corp. Après de longues heures au bloc, deux jours en réanimation , 1 semaine à l'hôpital et 1 mois et demi de convalescence plus tard , je serais normalement soulager , le combat s'annonce long et lourd , mais la suite ne seras que plus belle.
C’est pour cette raison que je voulais partager ça avec vous. Parce que sans que vous le sachiez, vos commentaires, vos messages, vos encouragement me font tenir depuis des mois dans l’attente de la confirmation de diagnostic. Alors je tenais à partager cette petite victoire . Je sais que certains qui lirons ce texte sont passés par cette étape de diagnostic, certains sont encore dedans donc ne lâchez rien , l'espoir sa ne meurt jamais .
À ma famille , mes proches, et à mes "copines casse noisette " ❤
Re: Enfin un nom sur mes maux
Re: Enfin un nom sur mes maux
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Re: Enfin un nom sur mes maux
J'ai enfin était opérer, malheuresement j'ai eu d'enorme complication post operatoire qui on entrainer la perte de mon rein, mon opération etait une autogreffe ( nephrectomie puis greffe de mon propre rein ) . Ceci est mon cas personnel, je connais plusieurs personnes qui ce sont faites opérer et chez qui cela a etait une réussite.
Je vous invites a rejoindre notre groupe Facebook qui est un groupe de parole " Syndrome de Nutcracker (casse noisette)" Nous sommes une soixantaine de personne reunis porteuse du syndrome ou proche de personne porteuse du syndrome.
Mes symptômes était divers et variés : Fatigue, douleur ventre et rein, nausée , vomissements, altération de la fonction rénale , la liste est tellement longue...
Vous pouvez me contacter par ####### message privé
Au plaisir.
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Re: Enfin un nom sur mes maux
Re: Enfin un nom sur mes maux
Durant, plus de 30 ans, je vais aller chez les médecins, on m’a tout fait côlonoscopie, gastroscopie, IRM du dos etc.. puis on m’a dit que c’était dans ma tête, on m’a demandé d’aller voir un psychologue... j’y suis allée.... puis chez le sophrologue, j’ai tout essayé, j'avais tellement mal. En septembre 2016, je n’en pouvais plus, mes douleurs m’handicapaient de plus en plus. Comme mon rein gauche ne fonctionnait pas correctement, ma veine ovarienne a pris le relais, elle a fini par avoir un diamètre de 13mm, créant un noeud de veine sur le bas du ventre qui poussait la vessie et les ovaires. Je souffrais le martyr, mais selon les médecins, je n’avais rien. Seule ma Gynécologue, une femme merveilleuse qui m’a toujours soutenue, a pris les choses aux sérieux. Je souhaitais qu’elle m’opère afin d’enlever l’ensemble des ovaires, matrice. Elle m’a envoyé chez une de ces collègues pour cette opération et c’est cette dernière qui a constaté le nutcraker. J’ai été opéré le 11 avril 2017 par un chirurgien de Génie. Il m’a enlevé la veine ovarienne et fait un pontage. Depuis, je revis, quand je ferme les yeux et je ressens mon corps je n’ai plus aucunes douleurs, je suis sur un petit nuage. Quand je pense que pendant plus de 5 ans je n’avais plus dormi sur les côtés, ces dernières années le soir, je devais choisir entre manger ou boire tant à l’intérieur tout était compressé. Aujourd’hui, je n’ai pas de mots assez fort pour remercier ma Gynécologue et surtout mon Chirurgien de Génie, un homme extraordinaire qui a osé cette opération risquée. Je suis enfin un être normal, sans douleur à 49 ans......
syndrome nutcracker
J'ai 50 ans, on m' a détecté le SNC il y a 6 ans aprés 3 ans d'errance médicale et de séjours hospitaliers.
J'étais suivi par mon néphrologue tous les 6 mois avec ECBU et prise de sang, mais pas de traitement.
Je fais de l'hypertension suite à une grossesse et un accouchement difficile (éclampsie) je n'ai plus d'utérus et col d'utérus, il me reste juste mes ovaires.
J'ai eu un enfant à 39 ans, (mon premier et dernier) et m'en suis remise difficilement, beaucoup de problèmes de santé par la suite, des douleurs bas ventre fulgurantes, des saignements, douleurs lombaires, grande fatigue et l'apparition de sang dans les urines, fuite d'albumine.
Je ne sais pas si c'est l'éclampsie qui est à l'origine du SNC mais aujourd'hui j'ai de plus en plus de douleurs, fatigue et ne peut supporter d'être debout à mon travail 8h/jour
Je souffre énormément des lombaires, et même la marche est parfois difficile.
A l'époque on m'a fortement déconseillé toute intervention chirurgicale. Aujourd'hui je dois revoir un néphrologue en milieu hospitalier, ayant quitté ma région je dois faire confiance à ce nouveau spécialiste.
J'ai peur de passer par une chirurgie lourde, et ne sait plus comment éviter ces douleurs qui m'handicapent fortement dans mon travail et donne lieu à des arrêts de travail.
Merci de me parler de vos expériences, et comment le vivez vous vous aujourd'hui dans votre travail.
Re: Enfin un nom sur mes maux
Syndrome de nutcraker
Ca fait 20 ans que je crois que c'est moi qui me fais des noeuds à l'estomac , que c'est nerveux et puis on m'a tellement dis d'aller voir un psy plutôt ! Et oui j'ai encore plus mal quand j'ai mes règles...Mais ca aussi c'est normal ...je suis une fille donc une chochotte . Vas y que maintenant j'ai droit à tout les anti douleurs ... J'ai 43 ans je suis chef d'entreprise et je dois prendre de la morphine pour espérer faire une journée à peu près normale de boulot , évidemment ca marche pas tout le temps ...mon corps n'en peu plus ...
Re: Enfin un nom sur mes maux
Depuis mon retour à la maison, je souffre de diarrhée qui m’empêche de vivre, de sortir, de me nourrir. J'ai déjà perdu 3kg (il y a 2 jours).
Je ne suis pas grosse, donc je ne souhaite pas finir maigre. J'ai peur de me nourrir.
Douleur type brûlure dans le bas et milieu du dos avant et après la selle, nausée épuisante.
J'ai eu un parcours difficile, j'ai 37 ans et j'ai déjà subi 5 opérations (en comptant le Nutcracker) en 3 ans.
Je suis atteinte d'endométriose et d'adénomyose.
Et de nombreuses varices pelviennes. Je ne sais plus quoi faire ni quoi pensé.
On me dit de laisser mon corps se remettre, mais chaque jour, j'ai l'impression que c'est pire que la veille.
Je ne sors plus de chez moi, ne vois plus l'homme qui partage ma vie (j'habite encore chez ma mère). J'ai beaucoup de mal à me nourrir.
Quelqu'un aurait-il des conseils ou mon vécu avec cette opération qui pourrait soulagé mon esprit.
Merci et bon courage à tous.