Enfin un nom sur mes maux

ou du casse noisettes. Ce syndrome consiste en la compression de la veine rénale gauche entre deux artères. La prévalence exacte de la maladie n'est pas connue. Les manifestations sont variables: sang dans les urines, douleurs abdominales ou du flanc gauche...Les symptômes sont très divers et parfois difficiles à mettre en lien avec les découvertes anatomiques car certaines personnes avec une compression marquée n'ont aucune manifestation. Cela explique que le diagnostic de certitude soit difficile à poser.
Le traitement est variable suivant les cas.

Enfin un nom sur mes maux

Messagepar Mariehermeline » Mer 17 Mai 2017 11:09

Non ce n’est pas dans ma tête ! Cette phrase résonne en moi depuis des mois, des années. Je la répète à qui veut l’entendre, aujourd'hui elle a été confirmée. J’ai reçu un diagnostic enfin ! Aujourd’hui j’ai envie de partager un petit bout de ma vie, de témoigner pour donner l’espoir à tous ceux dont cette phrase rythme le quotidien. N’abandonnez pas, car un jour on finit par trouver. 5 ans, c’est le temps que l’on a mis pour me diagnostiquer, pour donner un nom sur ce qui me bouffer la vie, pourtant, tous les signes étaient là, mais cette maladie très rare est encore trop peu connue des medecins . J'ai changer plusieurs fois de medecins en 5 ans , nephrologue , viscerologue , hematologue et tout ce que vous voulez d'autres , tous ce renvoyer la balle de ma souffrance , je ne compte plus le nombre de fois ou on ma renvoyer chez moi plier en 2 apres un passage aux urgences parce que c’était « dans ma tête ». Puis après un énième passage aux urgences , 4 jours d'hospitalisation sous morphine et plusieurs crises d'affilée, un Staff de 7 médecin de spécialité différente, des examens a tout va , on a finis par me prendre au sérieux . On a commencer a enfin me donner un petit espoir , ils avaient une suspision de maladie rare : Le Nutcracker syndrome . La suite ? Et bien des examens pour confirmer encore , du temps, et beaucoup de patience. Aujourd'hui , j’ai enfin eu confirmation : Je suis atteinte du Nutcracker syndrome. Alors certe sa peux faire peur d'apprendre qu'on est porteur d'une maladie rare , mais quelque part au fond de moi j'etait soulagée , parce qu’après 5 ans à me battre pour que l’on reconnaisse mes douleurs comme réelles, j’étais heureuse que ce jour arrive enfin. J’avais raison, ce n’est pas dans ma tête. C’est bizarre d’en arriver à ressentir un sentiment de joie dans un moment comme celui la mais c’est la réalité actuelle pour les personnes confronté à l'errance médical depuis des mois , voir des années . De nos jours, il faut prouver que l’on souffre pour éviter le fameux « c’est le stress ». Il y a deux mois et demi , j’ai compris que ça ne pouvais plus durer . Comme beaucoup, je ne donner pas énormément d'importance à écouter mon corps mais cette fois si , je le savais, il n’était pas du tout dans son état habituel. Mes sorties de jeune adulte , mes études, ma tête adorait les faires mais mon corps avait de plus en plus de mal à suivre. J'avais des douleurs horrible au ventre ,ainsi que aux reins , des vertiges, des nausées, et une fatigue impossible à atténuer. J’ai perdu pied mais tenu bon jusqu’à la fin de ma prépa afin de présenter mon concours.
« Le stress » des concours, de la prépa, j'avait beau me dire que c’était ça, j’étais pourtant la seule à finir plier en 2 sur ma chaise à la fin de la journée . Un jour je me presente (encore ) aux urgences pour ces douleurs insupportable ,donc on est reparti pour des check-up complets. J’ai fait de très nombreux examens pendant 5 ans sans vraiment trouver la cause de mes douleurs. Les médecins sont passer à coter de varice présente dans tout mon ventre , ainsi que d'une compression de la veine renale. Pourtant mes douleurs, elles ,étaient bien réels. J'ai du abandonner pas mal de mes loisirs , impossible de mener la vie d'une jeune adulte normal quand on est coucher la plus part du temps à 20h. Ma famille était convaincue que ce n’était pas dans ma tête, mon entourage proche aussi. Cela ne m’a pas empêché de perdre beaucoup de personnes qui ne me croyaient pas, d’entendre beaucoup de ragots. Mais c’est ce qui donne de la force pour continuer à chercher, à rester positive: la volonté de trouver.
Aujourd'hui je peux enfin dire que ce n'est pas " dans ma tête " comme on me la répéter à plusieurs reprises.
Et la suite ? Et bien dans quelques semaines je subirais une lourde intervention , enfin que j'appel de la plomberie quand on me le demande , le principe ces d'enlever la veine qui fais deconner toute la machine , et la remettre plus loin , ou elle auras suffisamment de place pour faire fonctionner correctement mon corp. Après de longues heures au bloc, deux jours en réanimation , 1 semaine à l'hôpital et 1 mois et demi de convalescence plus tard , je serais normalement soulager , le combat s'annonce long et lourd , mais la suite ne seras que plus belle.

C’est pour cette raison que je voulais partager ça avec vous. Parce que sans que vous le sachiez, vos commentaires, vos messages, vos encouragement me font tenir depuis des mois dans l’attente de la confirmation de diagnostic. Alors je tenais à partager cette petite victoire . Je sais que certains qui lirons ce texte sont passés par cette étape de diagnostic, certains sont encore dedans donc ne lâchez rien , l'espoir sa ne meurt jamais .

À ma famille , mes proches, et à mes "copines casse noisette " ❤
Mariehermeline
 
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar maeleyla » Ven 19 Mai 2017 23:59

Bonjour je viens de lire votre histoire et je souhaitais répondre car moi aussi on m'a diagnostiqué le syndrome de nut cracker depuis quelques mois. En effet après plusieurs visites régulières chez mon médecin traitant pour douleurs très fortes au flan gauche mais aussi douleurs a l'anus au moment d'aller a la selle , mal de dos . . . Elle m'a fait passer divers examens et consultations chez plusieurs spécialistes et au bout de plus d'un an de recherche le verdict est tombé. Mes douleurs sont toujours très présentes et me gâchent certaines journées quand les douleurs ne passent pas. J'ai été dirigé vers un spécialiste dans ma région . Nous nous sommes déjà rencontré 2 fois .Il m'a expliqué les interventions qu'il existe en me faisant part des répercussions que cela peut avoir. Il m'a laissé donc une période réflexion avant de prendre un décision. Le Sten il n'est pas pour car pas de bénéfice réelle aux douleurs et risque qu'il bouge . Après il m'a parlé d'interventions chirurgicale qui m'ont l'air assez lourdes. Il a passé mon dossier en staff avec des collègues qui eux lui on proposé une autre méthode. Voila a ce jour j'attend mon prochain rdv avec lui afin de prendre une décision mais franchement j'ai qu'une hate : C'est que j'en finisse avec ses douleurs qui me suivent. J'aimerai connaitre vos symptôme exactes et qu'elle intervention allez vous subir. Merci beaucoup
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar fregate » Dim 28 Mai 2017 11:48

je viens de lire votre message!! quelle souffrance!! enfin vs avez ete diagnostiqué enfin! je ne souffre pas de cette maladie rare mais quel errance quand on attend.....je c vous comprennez!
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar Mariehermeline » Jeu 27 Juil 2017 22:11

Bonjour ,

J'ai enfin était opérer, malheuresement j'ai eu d'enorme complication post operatoire qui on entrainer la perte de mon rein, mon opération etait une autogreffe ( nephrectomie puis greffe de mon propre rein ) . Ceci est mon cas personnel, je connais plusieurs personnes qui ce sont faites opérer et chez qui cela a etait une réussite.
Je vous invites a rejoindre notre groupe Facebook qui est un groupe de parole " Syndrome de Nutcracker (casse noisette)" Nous sommes une soixantaine de personne reunis porteuse du syndrome ou proche de personne porteuse du syndrome.
Mes symptômes était divers et variés : Fatigue, douleur ventre et rein, nausée , vomissements, altération de la fonction rénale , la liste est tellement longue...
Vous pouvez me contacter par ####### message privé
Au plaisir.
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar Modérateur » Ven 28 Juil 2017 10:57

Mariehermeline, Merci pour ce suivi et ces nouvelles, malgré cette lourde intervention. Ces soutiens en ligne sont importants et complémentaires, nous comptons sur vous pour conserver le lien avec le forum.
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Re: Enfin un nom sur mes maux

Messagepar Ninouchka » Dim 29 Oct 2017 19:22

Bonjour, je viens de lire votre long récit. Voici mon histoire....quand j’ai eu 17 ans en 1987, j’ai eu ma première grosse « crise » reinal. Je suis allée chez le médecin, il a de suite constaté que mes maux venaient de mes reins. Il m’a envoyé chez le radiologue et ce dernier n’a rien diagnostiqué.
Durant, plus de 30 ans, je vais aller chez les médecins, on m’a tout fait côlonoscopie, gastroscopie, IRM du dos etc.. puis on m’a dit que c’était dans ma tête, on m’a demandé d’aller voir un psychologue... j’y suis allée.... puis chez le sophrologue, j’ai tout essayé, j'avais tellement mal. En septembre 2016, je n’en pouvais plus, mes douleurs m’handicapaient de plus en plus. Comme mon rein gauche ne fonctionnait pas correctement, ma veine ovarienne a pris le relais, elle a fini par avoir un diamètre de 13mm, créant un noeud de veine sur le bas du ventre qui poussait la vessie et les ovaires. Je souffrais le martyr, mais selon les médecins, je n’avais rien. Seule ma Gynécologue, une femme merveilleuse qui m’a toujours soutenue, a pris les choses aux sérieux. Je souhaitais qu’elle m’opère afin d’enlever l’ensemble des ovaires, matrice. Elle m’a envoyé chez une de ces collègues pour cette opération et c’est cette dernière qui a constaté le nutcraker. J’ai été opéré le 11 avril 2017 par un chirurgien de Génie. Il m’a enlevé la veine ovarienne et fait un pontage. Depuis, je revis, quand je ferme les yeux et je ressens mon corps je n’ai plus aucunes douleurs, je suis sur un petit nuage. Quand je pense que pendant plus de 5 ans je n’avais plus dormi sur les côtés, ces dernières années le soir, je devais choisir entre manger ou boire tant à l’intérieur tout était compressé. Aujourd’hui, je n’ai pas de mots assez fort pour remercier ma Gynécologue et surtout mon Chirurgien de Génie, un homme extraordinaire qui a osé cette opération risquée. Je suis enfin un être normal, sans douleur à 49 ans......
Ninouchka
 
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