Ependymomes

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.

Ependymomes

Messagepar lena 24 » Dim 3 Mar 2013 19:09

bonjour
J'ai la soixantaine, je souffre d'épendymomes dorsaux-lombaires depuis de nombreuses années, et cela devient invalidant. Je refuse toujours l'opération très longue et qui risque de me rendre infirme. J'aimerais entrer en contact avec une/des personnes dans mon cas.
Merci d'avance, à bientôt ?
Lena 24
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Re: Ependymomes

Messagepar Gabbigoud » Mer 3 Juil 2013 13:59

Bonjour Léna,
je viens de prendre connaissance de votre message et je me suis donc inscrit sur le forum afin de pouvoir vous répondre.
je me nomme Gabriel, j'ai été opéré d'un épendymome cervico-dorsal en 1997. j'avais 38 ans à cette époque. Cette maladie m'a fait terriblement souffrir physiquement et moralement. Depuis l'opération, je revis malgré 3 autres cancers de 2000 à 2010. ces épreuves m'ont fait prendre conscience que la vie est précieuse et si un bon neurochirurgien peut vous opérer; votre vie en sera transformée; elle sera comme une renaissance mais je comprends tout à fait vos peurs. N'hésitez pas à me contacter si vous le souhaitez.
Bon courage à vous.
Gabriel.
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Re: Ependymomes

Messagepar lena 24 » Dim 3 Nov 2013 19:48

bonjour Gabriel
je n'ai pris connaissance de votre message que cette semaine, au sortir de plusieurs hospitalisations, depuis Mai. A la suie d'une radiothérapie pour mes épendymomes, j'ai subi une opération de dérivation du liquide céphalo rachidien. Je suis rentrée depuis peu à la maison, mais je repars demain pour un centre de rééduc.fonctionnelle (ascenseur non disponible pour deux mois).
Je vous remercie infiniment pour votre réponse, dont je prends compte. Je pense que je suis décidée à me faire opérer, mais vu mon âge cela accroche....
j'aurais bcp aimé discuter avec vous et vous ai téléphoné, laissant un message. Peut être êtes vous absent ce week end. J'espère en tout cas que votre santé est rétablie.
Bien cordialement
Lena
Edit : nous avons supprimé votre telephone personnel... Il pourrait être utilisé à des fins malveillantes. Tout échange de cet ordre se fait en Message Privé (MP), merci.
lena 24
 
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Re: Ependymomes

Messagepar cowé » Ven 4 Mar 2016 18:24

Bonjour,
Je vois que les derniers messages sur cette maladie datent un peu, mais on ne sait jamais...
J'ai 25 ans et j'ai également des épendymomes depuis 2011 et je cherche quelqu'un qui aurait la même chose pour discuter et échanger.
Pour faire un petit topo :
1er épendymome en 2011, T12-L1 4cm de long a été opéré avec succès
2eme épendymome en 2014 dans le cul de sac dural. Les médecins étaient surpris car cette "récidive" n'était pas du tout sur le premier site opératoire.
J'ai été opérée à nouveau mais ai subi des complications et une troisième opération a du etre faire une semaine plus tard.

Je n'ai quasiment pas de séquelles a part des douleurs dans le dos et les jambes et un méningocèle géant de 8 cm de long suite à la complication, qui me donne des maux de tetes impresionnants.

Actuellement des récidives (au nombre de 4) ont repoussé autour du premier site opératoire.. On ne me propose plus la chirurgie, mais on m'oriente plutot vers la radiothérapie. Les médecins veulent encore attendre un IRM avant de prendre leur décision au vu de mon age (risques pour le système reproductif).

Je serais ravie d'échanger avec quelqu'un qui a vécu ou vit également cette maladie peu connue...
cowé
 
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Re: Ependymomes

Messagepar Modérateur » Lun 9 Jan 2017 12:21

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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