errance diagnostic: douleurs articulaires , fibromyalgie?

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

errance diagnostic: douleurs articulaires , fibromyalgie?

Messagepar kcendre » Jeu 20 Nov 2014 02:20

Bonjour,

J'ai 28 ans, depuis maintenant 13 ans je suis en errance diagnostic. Je me permets de venir ici, déjà parce que j'ai vraiment besoin d'en parler, ma mère est atteinte de Myasthénie, mes deux petites soeurs ont des soucis de santé et on ne trouve pas non plus de diagnostic, donc je n'aime pas trop me plaindre auprès d'eux. Quand à mes proches, je pense que je n'ai pas envie qu'ils me voient comme une personne malade, même si c'est plus ou moins le cas à cause de mes symptôme. Mais aussi parce que j'ai besoin de conseil sur les personnes à consulter.

J'ai toujours été fatiguée, il y a peu on m'a diagnostiqué un problème de thyroide, et un mois après le début du lévothyrox j'ai eu les deux seuls jours de ma vie ou je n'ai pas été fatiguée. Je pense que c'est ce qui m'a décidé à venir écrire ici. Je ne savais pas ce que je ratais avant de l'avoir vécu. Pour la première fois j'ai pu faire une journée complète, sans somnoler, sans avoir trop mal. Je suis active malgré la maladie, j'espère valider mon master de psycho, je fais des petits boulots dés que je peux, et je passe la moitié de mon temps en tant que bénévole auprès d'enfants (donc activité debout)

A partir de 2001, j'ai commencé à avoir des problèmes avec mes genoux, des entorses ainsi que des épanchements de Synovie, qui ont nécessité le port d'une attelle en quasi permanence pendant plus de deux ans. A la même période, j'ai commencé à faire des pneumopathies. J'ai aussi un syndrôme de raynaud, pendant longtemps à cette période j'ai fait des hypothermies spontanées, et des hyperthermies de 24 à 48h sans infections (ça ça m'arrive encore, rien de bien grave entre 38 et 38,5, mais je ne me sens pas très bien.)
La scolarité a été rendue difficile, parce que j'avais parfois des attelles aux deux genoux, plus les pneumopathies, plus la fatigue, j'ai donc commencé l'école à domicile. Pour les poumons un pneumologue a découvert un staphylocoque non doré, soigné par corticothérapies, et les crises se sont espacées (auj encore 4 ou 5 bronchites pas an de temps à autre une pneumopathie). Pour les genoux rien jusqu'en 2005, ou une jeune interne m'emmène en médecine interne. Entre les deux j'ai commencé à avoir des douleurs aux poignets et aux chevilles. Et d'un côté endocrino, absence de règles ou règles hémorragiques irrègulières, migraines, prise et perte de poids brusque sans changements d'habitudes alimentaires (à l'époque mini 48kg max 67 sur deux ans). On m'a donc fait une scintigraphie, qui a révélé des foyers d'attache au niveau du poignet et de la cheville droite, ainsi qu'en bas du dos. Suite à ça la médecine interne m'a renvoyé en rhumato après avoir posé un diagnostic de rhumatisme psoriasique (j'ai un psoriasis du cuir chevelu). Après avoir essayé plusieurs traitements AINS ou je suis clairement intolérante (vomissement de sang entre autre), de la salazopirine qui est resté sans effet, la rhumato a considéré qu'au vu des radios et de la Vs qui n'était que modérément élevé il n'y avait pas assez de critère pour poser un diagnostic et m'a renvoyé vers la médecine de la douleur.
Pendant ce temps en endocrino on m'a diagnostiqué une insuffisance surrénalienne, qui a été traitée.
Mon dossier a été plusieurs fois égarés, je me suis retrouvée avec le dossier d'une autre personne. J'ai été hospitalisée pour une décompensation surrénalienne, ou, et encore aujourd'hui je trouve ça scandaleux, on m'a oublié dans un service d'ophtalmo. C'est à dire qu'on m'a mis là pour le week end parce que mes électrolytes n'étaient pas bons et qu'il n'y avait pas de place en endocrino, puis on m'a oublié pendant 48h. Les infirmières me mettaient des poches de glucose, au bout de 48h elles sont venues me voir en me disant qu'elles étaient désolées, mais qu'elles ne savaient vraiment pas ce que je faisais là.
Bref, au bout d'un an et demi je suis convoquée en médecine de la douleur, au premier rdv on me fait le test de pression pour la fybromyalgie, je n'ai qu'un point de pression douloureux, donc on me dit que ça ne peut pas être ça, et on me met sous ixprim. Je suis reconvoquée 6 mois plus tard. Sans doute le plus douloureux et traumatisant des rendez vous de ma vie. Pas le même médecin, mais il était accompagné par 3 éléves. Il commence à m'expliquer qu'il faudrait vraiment que je réalise que tout ça c'est dans ma tête et qu'étant en psycho je devrais être bien placée pour le savoir (phrase exacte: "vous êtes en psychologie vous savez bien ce que vous avez! Je vais vous aider ça commence par un D"). Et là devant tous les élèves, j'ai du déballer ma vie, avec lui qui faisait des raisonnements du style vos parents ont divorcés quand vous aviez 12 ans, vous avez eu vos premières douleurs à 15 ans, "c'est pas très éloignés" ou "vous êtes sures de ne pas avoir subies de violences sexuelles? Parce que les violences sexuelles niveau psychosomatique ça laisse des traces hein" je me suis sentie humiliée, j'ai commencé suite à ce rdv à développer une véritable phobie des hopitaux. On m'a donc conseillé d'aller voir des spécialistes en extèrieur. J'ai vu un rhumato, qui en 10 minutes a décidé que j'avais une fybromialgie, sans même m'ausculter. Une fois que j'ai insisté il m'a quand même prescrit une radio qui a révélé un rétrécissement du canal au niveau des deux genoux, et un syndrome rotulien. Mais son diagnostic principal restait la fybromyalgie. Etant donné qu'on m'avait dit que c'était pas ça un an avant, j'ai eu quelque doute.
J'ai donc purement et simplement laissé tomber l'idée d'aller voir des spécialistes et je suis restée à traiter ce que je pouvais avec mon médecin traitant qui est très à l'écoute et efficace. Mais j'ai commencé à développer, il y a deux ans, jusqu'à aujourd'hui, des otites à répétitions, des acouphènes, j'ai commencé à perdre l'audition à une oreille progressivement, une hyperacousie pour certains bruits. Pas d'explications, aucun traitement ne marche (antibio, cortisone etc). D'un autre coté j'ai perdu 10 kg en deux mois, trouble de la digestion, tremblements, angoisse, ça ça a été expliqué par une thyroide qui fait yoyo, et j'ai effectivement des nodules sur la thyroide qui ont été detectés par mon pneumologue.
Malgrè une bonne hygiène dentaire, mes dents commencent à se casser ( 3 dents en un an, 8 caries en deux ans je n'en avais jamais eu avant). Et ma soeur comme moi avons vu un neurologue car beaucoup de fourmis dans les jambes, la main qui lache des objets sans raisons et pour moi des fuites urinaires. A part une possible myopathie congénitale qui ne serait confirmée que par biopsie, rien n'a été detecté. Mes pieds me brûlent fréquemment au niveau de la plante depuis deux ans, sauf quand je suis sous cortisone, ce que je dois éviter à cause de l'insuffisance surrénalienne.
Et encore d'un autre coté, en un an, quatre entorses du poignet, une de la cheville et une du genou. Donc rééducation, et le kiné m'a dit que mes ligaments étaient trop laxes. Je me suis donc renseignées sur ce sujet, tout comme certains hyperlaxes je peux effectivement mettre mon orteil dans ma bouche couchée (jusque là je croyais que c'était normal).
Entre les deux l'insuffisance surrénalienne c'est stoppée d'elle même. Mes analyses de sang révèlent régulièrement des neutropénies et des lymphopénies discrètes, mais rien de bien important.
Voilà, ça fait fouillis mis comme ça, si quelqu'un a eu le courage de lire jusqu'au bout je l'en remercie.
Je ne sais plus du tout quoi faire ni ou aller. A l'idée de retourner au chr de lille, je me rends malade, et de toute façon je n'y suis pratiquement jamais reconvoquée.
Ma maman est atteinte d'une myasthénie, ma soeur a des problèmes d'oreille interne, elle a une décompensation musculaire qui n'est pas expliquée, elle est très fatiguée, a une insuffisance veineuse modérée et a des douleurs articulaires. Ma plus petite soeur (14 ans) a elle aussi une grosse fatigue, des douleurs articulaires, une lymphopénie et une neutropénie modérée. Il y a de nombreux cas de rhumatismes variés dans la famille, ainsi que d'autres maladies auto-immunes.

Même si je dois bouger de Lille, je suis preneuse de tout conseil, j'ai besoin qu'un diagnostic soit posé, je suis actuellement suivie par une psychologue, parce que pour la première fois je me sens glisser dans la dépression (même si je reste active). Je ne supporte plus de me réveiller fatiguée, en ayant mal, j'ai de plus en plus de mal à vivre avec tout ça sans autres explications que c'est dans ta tête. Et je ne comprend pas pourquoi certaines choses sont juste mises sur le coté dans les dossiers (scintigraphies, lames d'arthrose, etc...) Alors qu'on me les avait présenté comme critères diagnostic.
Je ne me reconnais pas, je ne reconnais pas ma douleur dans le diagnostic de la fibromyalgie, de plus j'ai fait une cure d'un an de complément alimentaire contre la fibromyalgie qui n'ont rien arrangé.
Je me dois de préciser aussi que pour mes douleurs j'ai été mise sous Fentanyl pendant un an, ce qui m'a rendu létargique, j'ai fini par arrêter toute seule, parce qu'on me déconseillait d'arrêter, mais que je ne supporte pas d'être accro aux antidouleurs. Aujourd'hui l'ixprim, que je prend depuis 5 ans ne fait pratiquement plus d'effet, donc je n'en prend presque plus.

Merci encore de votre attention.
kcendre
 
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Re: errance diagnostic: douleurs articulaires , fibromyalgie

Messagepar chmama » Ven 13 Nov 2015 04:02

Bonjour Kcendre,

Votre message est déjà ancien et c'est ma première visite sur ce site.
J'ai beaucoup de compassion pour votre histoire (que j'ai lue jusqu'au bout ! ;) à défaut d'être capable de vous conseiller ou de vous éclairer, et j'en suis tellement navrée... Mais au moins, vous dire que votre récit est lu et entendu, c'est un petit peu de partage et d'affection communiquée, au moins ça...
Courage à vous, qui me touchez de parvenir à garder le tonus pour faire face au quotidien, envers et contre vos maux.
Bien amicalement à vous.
chmama
 
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errance diagnostic: douleurs articulaires , fibromyalgie?

Messagepar laurence 53 » Mer 16 Déc 2015 20:38

Bonsoir,

Je viens de lire votre message et je me dois de vous répondre.
Je suis Laurence, âgée de 53 ans comme vous en errance diagnostic depuis ma naissance.
J' ai trouvé à force de recherches poussées l'affection dont je suis atteinte et enfin reconnue et confirmée depuis mai 2015.
Dans votre longue liste de symptômes et douleurs, je fais la corrélation avec ma pathologie véritable.
Je ne suis pas médecin, seulement aide soignante en psychiatrie mais je vous recommande vivement d'aller sur le site du Dr XXXXX
Il m' a en effet confirmé ce que je présageais concernant mes 53 ans de souffrances.... ; il s'agit du syndrome d' Ehlers- Danlos , maladie génétique rare. ce médecin s'efforce à 77 ans de soigner les patients, de former le corps médical en France et à l'étranger , d'organiser des conférences , écrire des ouvrages pour pallier les difficultés et handicaps rencontrés avec cette horrible maladie m' a prescrit des traitements non médicamenteux sauf deux dont des injections régulières de xylocaine ( R ) qui me soulagent bien et le tout avec une bienveillance exceptionnelle !!!!
Surtout gardez espoir , vous êtes jeune et plus tôt l'on remédie à de genre de maladies, mieux c'est évidemment.
Je vous précise qu'il faut en général plus d'un an d'attente pour un rendez vous mais ça vaut vraiment la peine.
J'espère me tromper mais je vous encourage à le rencontrer. il a beaucoup d' expérience et cherche vraiment à soulager ses patients.
je vous laisse mon adresse mail et termine ( car très fatiguée ) en vous souhaitant bon courage. Surtout gardez confiance et espoir.
PS : moi aussi je suis native du Nord .
A bientôt de vos nouvelles.
laurence
Edit: conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci d'utiliser les messages privés pour ça

A la lecture de votre message nous comprenons bien qu'un diagnostic a été posé en lien avec vos symptômes, ce diagnostic est celui posé par le médecin qui vous suit.
Les histoires médicales sont différentes, seuls les médecins peuvent poser un diagnostic et déterminer quel traitement est adapté à la maladie.
laurence 53
 
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Re: errance diagnostic: douleurs articulaires , fibromyalgie

Messagepar marina » Lun 1 Fév 2016 14:39

Bonjour,

Encore un petit mot tardif.... je viens juste de vous lire et si je peux vous aider.... sait-on jamais !

Bien, je ne suis ni médecin, ni dans le milieu médical. Je suis atteinte de la maladie auto-immune hashimoto.

Pour avoir été traitée un peu n'importe comment (comme beaucoup de malades hélas).

Je suis certaine d'une chose : il est indispensable de faire TRES attention à notre alimentation et à ce que l'on met sur notre corps (hygiène, soins...) car pour beaucoup d'entre nous, beaucoup d'éléments peuvent être nocifs.

Personnellement, bien sûr je suis "traitée" pour ma maladie, mais il m'est primordial de me laver avec un savon naturel, le plus simple possible (soude, huile d'olive par exemple). J'ai une crème pour mon visage qui ne contient pas de perturbateur endocrinien ni allergisant (non bio pourtant !).

Je mange sans lactose (il y a de très bons laits d'amandes en grande surface)
sans gluten, car il se transforme en toxine pour moi, comme le lactose d'ailleurs
Des aliments "basiques" protéines, légumes et fruits bio (très important ça) et céréales sans gluten (idem très bonnes pâtes sans gluten en grandes surfaces) bien que perso le riz c'est mon truc ! (j'suis pourtant pas asiatique, mais bon c'est comme ça !). Bon, je fais quelques écarts de temps en temps !

Cela ne guérira pas la maladie, mais cela peut éliminer pas mal de douleurs et "troubles" (perso, mes deux mains ont été opérées avant que je ne supprime le lactose de mon alimentation, je ne digérais plus rien, j'étais épuisée, je souffrais de toutes mes articulations - et dès que j'ai arrêté, j'ai repris du poil de la bête et dix ans de moins !).

Il est probable que je ne vous apprenne rien, mais si cela peut atténuer quelques uns de vos symptômes, j'en serais heureuse.

Il faut toujours garder cette règle d'or : hygiène de vie et simplicité (si je ne m'étais pas rendu compte de mes "intolérances" je serais toujours sous anti histaminique, traitements pour la digestion, et peut-être plus en vie tout simplement).

Je vous envoie toute mon amitié bien que je ne vous connaisse pas et continuer à "gratter" sur internet car on y trouve souvent des éléments de réflexion très intéressants.
marina
 
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