evolution MALADIE DE MARFAN associée à d'autres troubles

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

evolution MALADIE DE MARFAN associée à d'autres troubles

Messagepar micka » Mer 24 Mai 2017 21:27

bonsoir et merci pour l'ajout,je viens vers vous car étant un peu perdu et ne pouvant pas compter sur mon généraliste et les spécialistes qui m'entoure ,je vous décris donc ma situation ainsi que mon état.
Multi opérer de la maladie de Marfan j'ai subit 3 intervention comme ont dit la total ascendante ,descendante avec valve métalique ,manque la mitrale qui viendra ou pas!!!!matenant agée de 44ans la premiere opé a commencer a l'age de mes 22 ans ,malgré tous ces grooses opération aini que ces sale heures passer en réanimation ainsi qu'un rétablissement cahotique sur le moment ,je dirais qu'à ce jour ce n'est pas ou plus ce qui me dérange le plus,
et voila donc ce qui m'amène vers vous pour peut-etre y trouver une ou des personnes avec des trouble similaires!!!je m'explique je sens une dégradation depuis 4 ou 5 ans que j'essai de combattre dans un premier temps avec mon généraliste et mon professeur Jondeau pour le siter,mais c'est professionnel ne semble pas s'intéresser par le coter spychique qui évolue de cette maladie ,mon généraliste a choisi la faciliter antidépresseur que j'ai arreté et le centre multidisciplinaire de Bichat ma dit d'aller voir un psychiatre dure a attendre mais j'y suis aller pour elle antidépresseur plus traitement a base de tyrosine,griffonia ,glutamine et omega3,a ce jour je continu seulement les acides amimées qui me soulage un peu pour des courbatures et une fatigue chronique j'ai vu une nathuropate qui conforte ce traitement et ni voit pas de dépression,toutes fois les résultats son supportable mais pas extraordinaire et à ce jour je suis dans une solitude total car aucune aide de professionnel ne peut m'aider d'avantage à aller mieux ou tout du moins a connaitre la réelle cause de c'est symptomes évolutifs,j'apporte un fait identique mon pere décéder a l'age de 59 ans d'une infection a l'hopital plus aucune défense immunitaire état général trop faible a succomber par manque de connaissance car je reste persuader, meme si je suis pas medecin( je ne connais tres bien cette maladie) et suis sure qu'il n'était pas encore l'heure pour lui meme si nous savons que nous ferrons pas des centenaires si je faits c'est recherches
c'est de 1 d'aller un peu mieux me soulager mais surtout que j'ai une petite soeur qui a deja été opérer et ce dirige vers me le cursus que moi et mon pere et oui du 100% chez nous,donc je pense surtout a elle et si je peu lui faire gagner du temps je me dit que j'aurais jouer mon role de grand frere ,donc voila pour un premier jet desoler pour la pavé et les fautes ,merci d'avance pour vos réponses et votre aide!!!!
micka
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 24 Mai 2017 20:31

Re: evolution MALADIE DE MARFAN

Messagepar Modérateur » Ven 26 Mai 2017 12:15

Merci pour votre confiance et votre témoignage mais avez vous pu échanger avec d'autres via l'association de malades?, celle ci est très active et peut sans doute vous apporter information et soutien :http://www.vivremarfan.org/index5.php?p=5&cote=haut
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 913
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43


Retourner vers Maladies auto-immunes de l'adulte sans diagnostic précis